– Kompetanse er pasientsikkerhet

Det var utgangspunktet da Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser samlet representanter for pasientene, fagmiljøene og Helse Sør-Øst til en samtale under Arendalsuka. Anskaffelsen av spesialisert rehabilitering i Helse Sør-Øst sto sentralt. Prosessen er avsluttet, avtalene er signert, og enkelte pasientgrupper skal få hele eller deler av tilbudet ved andre institusjoner enn tidligere. 

I panelet deltok Terje Rootwelt, administrerende direktør i Helse Sør-Øst, Lilly Ann Elvestad, generalsekretær i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, Livar Hølland fra Landsforeningen for Huntingtons sykdom, overlege Ariane Kwiet og enhetsleder Andreas Dybesland Rosenberger fra Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser. Rebecca Tvedt Skarberg ledet samtalen. 

Dette var utgangspunktet da Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser samlet representanter for pasientene, fagmiljøene og Helse Sør-Øst til en samtale under Arendalsuka. Anskaffelsen av spesialisert rehabilitering i Helse Sør-Øst sto sentralt. Prosessen er avsluttet, avtalene er signert, og enkelte pasientgrupper skal få hele eller deler av tilbudet ved andre institusjoner enn tidligere. 

Men for personer med sjeldne diagnoser handler et likeverdig rehabiliteringstilbud om mer enn tilgang til en plass. Det krever fagmiljøer som kjenner diagnosen, følger pasientene over tid og kan gi rehabilitering som er både trygg og relevant. 

En investering i livskvalitet 

Skal rehabilitering vurderes ut fra hva en person kan oppnå på kort sikt, risikerer man å overse en vesentlig del av verdien. For personer med kroniske tilstander kan målet være å bevare funksjon, forebygge forverring og finne bedre måter å håndtere hverdagen på. 

Rebecca Tvedt Skarberg arbeider ved Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser og lever selv med en sjelden diagnose. Hun innledet samtalen med egne erfaringer fra rehabiliteringsopphold gjennom store deler av livet. 

Oppholdene har gitt henne mulighet til å prøve aktiviteter innenfor trygge rammer, med fagpersoner som kjenner diagnosen og har tilgang til riktig utstyr. 

– Rehabilitering handler om mye mer enn trening. Det handler om mestring, deltakelse og om å finne ut hva som faktisk er mulig å få til. For mange av oss er rehabilitering en livslang investering i livskvalitet, sa Skarberg. 

Hun viste til at oppholdene kan få betydning lenge etter at de er avsluttet. De kan bidra til at mennesker står lenger i utdanning og arbeid og kan delta mer aktivt i familie- og samfunnsliv. 

– Uten påfyll av energi, mot og mestring er jeg en av flere som kanskje ikke ville ha stått i utdanning og arbeidsliv så lenge som vi har gjort, sa hun. 

Avtalene er inngått 

Terje Rootwelt bekreftet at anskaffelsen i Helse Sør-Øst er fullført og at alle avtalene er signert. Han viste til at de tidligere avtalene var gamle, og at Helse Sør-Øst er forpliktet til å følge regelverket for offentlige anskaffelser. 

Det betyr at enkelte pasientgrupper skal få hele eller deler av rehabiliteringstilbudet ved andre institusjoner enn tidligere. Rootwelt sa at han forstår at dette har skapt betydelig uro. 

– Stedet tilbudet gis, er ikke det viktigste. Poenget er at pasientene skal få et godt tilbud, sa han. 

De nye avtalene stiller ifølge Rootwelt krav om brukermedvirkning og samarbeid med nasjonale kompetansemiljøer. Helse Sør-Øst skal følge opp at de nye leverandørene oppfyller kravene og får tilgang til kompetansen som allerede finnes. 

– At dette går av seg selv, gjør det absolutt ikke, understreket han. 

Brukerorganisasjonene har manglet informasjon 

Lilly Ann Elvestad fra FFO satte anskaffelsen inn i en større sammenheng. Hun viste til at rehabiliteringstilbudene over tid er vurdert som for svake, samtidig som ansvaret er delt mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene. 

Hun mente at kommunikasjonen med brukerorganisasjonene underveis i prosessen kunne vært langt bedre. Manglende informasjon har skapt usikkerhet om hvilke tilbud som skal bestå, hvor de skal gis og hva som skjer i overgangsperioden. 

– De sjeldne faller ofte mellom sprekkene når større systemer blir lagt opp. Det er noen grupper man må ha et spesielt søkelys på, sa Elvestad. 

Hun påpekte at vanlige brukerutvalg ikke nødvendigvis har representanter med kunnskap om sjeldne diagnoser. Helseforetakene kan derfor ikke forutsette at de ordinære medvirkningsordningene fanger opp behovene til små pasientgrupper. 

Elvestad etterlyste også nasjonale rehabiliteringsmiljøer. Små pasientgrupper kan ikke nødvendigvis få et godt spesialisert tilbud i hver helseregion. Dersom pasientene bare kan bruke tilbud i egen region, kan enkelte grupper i praksis miste tilgangen til nødvendig rehabilitering. 

Avklaring om døgntilbud  

Livar Hølland beskrev uroen blant personer med Huntingtons sykdom og deres familier som formidabel. Han var særlig bekymret for om et sammenhengende døgnopphold skulle bli erstattet av en løsning der pasientene måtte reise hjem i helgene. 

For familier som bor langt fra rehabiliteringsinstitusjonen, ville det innebære omfattende reising. Hølland påpekte også at et lengre døgnopphold gir partneren og familien et nødvendig pusterom. 

– De tre ukene er viktige for pasienten, som får god opptrening. Men de er også svært viktige for partner og familie, sa han. 

Rootwelt svarte at det nye tilbudet skal gjøre det mulig å bli værende gjennom helgene, og at Helse Sør-Øst skal dekke oppholdet. 

Hølland ønsket avklaringen velkommen. Men bekymringen for svekket kompetanse sto likevel igjen. Ifølge Hølland hadde den nye institusjonen opplyst brukerorganisasjonen om at den ikke hadde kunnskap om Huntingtons sykdom. 

– Vi håper tilbudet blir bra. Men det gir en bratt læringskurve, sa han. 

Hølland mente at rehabiliteringsoppholdene kan bidra til at personer med Huntingtons sykdom beholder funksjonen og kan bo hjemme lenger. Oppholdene gir samtidig partneren og familien nødvendig avlastning. Dersom tilbudet svekkes, frykter han at flere vil trenge sykehjemsplass tidligere, eller økt belastning på pårørende. Utgiftene vil da ikke forsvinne, men i større grad bli kommunenes ansvar. 

Kommunen kan ikke bygge spisskompetansen alene 

Overlege Ariane Kwiet forklarte hvorfor den vanlige arbeidsdelingen mellom kommunen og spesialisthelsetjenesten blir særlig krevende ved sjeldne diagnoser. 

Kommunene skal tilby rehabilitering gjennom hele livsløpet. Spesialisthelsetjenesten skal bidra når det er behov for spisskompetanse. Personer med sjeldne diagnoser trenger ofte begge deler samtidig: langvarig lokal oppfølging og tilgang til fagpersoner med diagnosespesifikk erfaring. 

En kommune møter kanskje bare én person med en bestemt diagnose i løpet av mange år. Den kan derfor ikke forventes å bygge opp den samme kompetansen som et miljø som samler pasienter på tvers av kommune- og regiongrenser. 

– Du må se mange pasienter og følge dem over tid for å bli virkelig god på en diagnose. Det er ikke gjort gjennom én videokonsultasjon, sa Kwiet. 

Rootwelt presiserte at anskaffelsen i Helse Sør-Øst ikke innebærer at oppgaver flyttes fra spesialisthelsetjenesten til kommunene. Diskusjonen viste likevel en bredere utfordring. Mange kommuner mangler rehabiliteringstilbudet de forventes å gi, mens spesialisthelsetjenesten ikke er organisert for å følge pasientene gjennom hele livet. 

Elvestad mente derfor at det er behov for bedre styringslinjer, økonomiske insentiver og samarbeidsformer mellom kommunene, spesialisthelsetjenesten og private rehabiliteringsinstitusjoner. 

Små pasientgrupper krever spesialisert kunnskap

Andreas Dybesland Rosenberger brukte rehabilitering for personer med nevromuskulære sykdommer som eksempel på hva som står på spill når tilbud flyttes. 

Mange nevromuskulære sykdommer fører til gradvis nedbrytning av muskulaturen. Treningsprinsipper som brukes ved andre nevrologiske tilstander, kan være direkte skadelige dersom rehabiliteringsteamet mangler kunnskap om den aktuelle diagnosen. 

– En rehabiliteringsplass er ikke det samme som en kompetent rehabiliteringsplass. Kompetanse er pasientsikkerhet, sa Rosenberger. 

Han fortalte at to rehabiliteringssentre siden 2018 har bygget opp kompetanse på nevromuskulære sykdommer. Det har skjedd gjennom erfaring med pasienter over tid, regelmessig undervisning og veiledning fra nasjonale fagmiljøer. 

Når slike tilbud fragmenteres eller flyttes, må kompetansen bygges opp hos nye leverandører. Rosenberger understreket at Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser vil bidra med kunnskap og veiledning. Han var samtidig bekymret for hvor lang tid oppbyggingen vil ta, og om de nye institusjonene vil prioritere små pasientgrupper når de også skal håndtere diagnoser med langt større pasientvolum. 

– Pasientstrømmene endres med et pennestrøk. Kompetansen kan ikke flyttes like raskt, sa han. 

Pris og kvalitet 

Hølland utfordret Rootwelt på at pris var vektet med 60 prosent og kvalitet med 40 prosent i anskaffelsen. For en sjelden diagnose som Huntingtons sykdom kan en erfaren leverandør ha brukt 15 eller 20 år på å bygge opp kompetanse. En ny leverandør kan oppfylle generelle krav uten å ha tilsvarende erfaring. 

Rootwelt forklarte at alle leverandørene først måtte oppfylle omfattende kvalitetskrav. Fordelingen mellom pris og kvalitet gjaldt vurderingen etter at disse kravene var oppfylt. 

Han erkjente samtidig at vektingen ga inntrykk av at pris var viktigere enn kvalitet. 

– Det skulle vi aldri ha gjort på den måten. Vi kommer ikke til å gjøre det slik igjen, sa Rootwelt. 

Ifølge Rootwelt ville en annen vekting ikke ha endret tildelingen. Han mente likevel at måten kriteriene ble presentert på, var en feil. 

Ønsker egne løsninger for sjeldne diagnoser 

Kwiet stilte spørsmål ved om rehabilitering for sjeldne diagnoser bør inngå i de samme ytelseskategoriene som store diagnosegrupper. 

I dagens ordninger blir små grupper ofte plassert sammen med større grupper som de bare delvis ligner på. Da kan leverandørene konsentrere seg om pasientgruppene med størst volum, mens de sjeldne diagnosene får mindre oppmerksomhet. 

Kwiet foreslo å undersøke om det kan utformes egne ytelser som tar bedre hensyn til kompleksiteten ved sjeldne diagnoser. 

– Dersom tilbudene stadig flyttes gjennom ordinære anbud, får fagmiljøene aldri tid til å bli virkelig gode. Da vil vi heller ikke få gode tilbud, sa hun. 

Hun problematiserte også uttrykket «kompetanseoverføring». Begrepet kan gi inntrykk av at kunnskapen enkelt kan overføres gjennom undervisning fra ett miljø til et annet. 

– Det høres ut som om jeg kan holde et foredrag og dermed ha overført kompetansen. Slik fungerer det ikke. Det tar årevis å se pasientene, trene sammen med dem og finne løsninger som passer den aktuelle gruppen, sa Kwiet. 

Rosenberger pekte på et økonomisk paradoks. Offentlige midler brukes til å bygge opp kompetente rehabiliteringsmiljøer. Dersom miljøene senere forvitrer som følge av nye avtaler, må det brukes nye offentlige midler på å bygge opp kompetansen et annet sted. 

Skal følge de nye tilbudene tett 

Deltakerne var enige om at brukerne og fagmiljøene må involveres tettere, og at de nye leverandørene må følges opp. 

Elvestad oppfordret Helse Sør-Øst til å følge leverandørene tett og sikre at informasjonen når direkte fram til de berørte organisasjonene. Kwiet etterlyste tidligere involvering av de nasjonale fagmiljøene i framtidige prosesser. 

Rosenberger oppsummerte den gjenværende uroen som et spørsmål om tid og risiko. Partene deler målet, men vurderer faren ved overgangsperioden forskjellig. 

– Vi er enige om prinsippet. Jeg tror ikke vi er helt enige om hvor bekymret vi bør være for tiden det tar å bygge opp det nye, sa han. 

Rootwelt lovet at Helse Sør-Øst skal følge utviklingen nøye. 

– Kompetanse er helt sentralt. De nasjonale kompetansemiljøene, brukerorganisasjonene, spesialisthelsetjenesten og de private institusjonene må samarbeide for å få dette til, sa han. Han tilføyde også at likeverdige tjenester skal være et hovedprinsipp i helsetjenesten.