HOBS baby - trygghet på hjemmebane for foreldre til hjertesyke barn

Tekst: Elin Hjorth-Johansen, spesialsykepleier og stipendiat, Nyfødtintensiv avdeling og Barnekardiologisk avdeling, Barne- og ungdomsklinikken, Oslo universitetssykehus(OUS). Foto: Elin Hjorth-Johansen, OUS.

Basert på en studentoppgave i helseinformatikk av Anna Harmens, ønsket Foreningen for Hjertesyke Barn i 2019 å utvikle en beslutningsstøtteapp til foreldre til barn med medfødt hjertefeil. Overlege Henrik Holmstrøm ved Barnekardiologisk avdelingen kjenner utfordringen til foreldrene godt via sin forskning, og så potensialet til at en slik app kan gi støtte på hjemmebane og etablerte prosjektgruppen.

I utviklingen av konseptet har vi hatt flere runder med brukertesting. I 2021 var vi endelig klar til å gjennomføre en pilotstudie, hensikten var å finne ut hvordan Hjerte OBServasjons appen (HOBS-baby) ble mottatt av familier og helsepersonell som fulgte dem opp.

Resultatene av studien viste at HOBS ble godt mottatt.

Hvordan kan HOBS bidra?

Å bruke mobilapplikasjon har mange fordeler sammenlignet med skriftlig informasjon. Den er veldig tilgjengelig, og informasjon, beslutningsstøtte og utskrivningsplan kan enkelt individualiseres etter diagnose og behov.

I HOBS kan foreldre registrere hva som er normalt for barnet. Hjemme, kan de gjøre en tilpasset vurdering basert på dette, og få veiledning i hva endringen kan bety og hva de bør gjøre.

De oppsamlede vurderingene som lagres i HOBS kan være nyttig i samtale med helsepersonell. Utskrivningsplanen i HOBS kan gjøre veiledningen mer brukerstyrt og individuell og kanskje mer strømlinjeformet i en kompleks helsetjeneste.

I pilotstudien ba vi om respons på funksjonene og nytten av HOBS. Svarene ga oss positive forventninger til at appen kan bidra til å forberede foreldre på hjemreise og oppfølging på hjemmebane. Disse positive forventningene er utgangspunkt for områder vi ønsker å utforske videre i en klinisk effektstudie.

Reduksjon av stress og bekymring

Et av målene vi har med HOBS og som vi skal undersøke nærmere er om den reduserer stress og engstelse. Som en mor sa i pilotstudien:

– Det har vært min største bekymring det å skulle reise hjem når hverdagen kommer og jeg er helt alene med gutten min, så det var en veldig trygghet å få appen.

Andre foreldre hadde den samme erfaringen og utrykte at appen ga dem kontroll i det å ha en sjekkliste i lommen eller i bakhodet. En far uttrykte at:

– Appen er egentlig ganske genial når man trenger den, men når han er stabil og fin så har vi ikke behov for den på samme viset, men de gangene det har vært noe vi har lurt på, så har den vært veldig fin å ha som en informasjonskilde.

Å fokusere på det friske og ikke bare det syke i hverdagen er veldig viktig. Dersom foreldre er lite stresset og engstelige i hverdagen med støtte i HOBS, slik som denne pappaen, har vi kommet langt i vår målsetning.

Illustrasjonsfoto: Elin Hjorth-Johansen, OUS.

Kvalitetssikret veiledning før utskrivelse

Mange sykepleiere på Nyfødtintensiv avdeling er vant til å veilede foreldre i hva de skal se etter hjemme. Flere av sykepleierne som veiledet foreldrene i pilotstudien erfarte likevel at HOBS hjalp dem å systematisere veiledningen før foreldrene reiste hjem. Som en sykepleier fra pilotstudien sa:

– Appen gir mer fokus på å få satt veiledningen i system om hva de skal observere hjemme. Jeg har veiledet foreldrene i det tidligere, men nå får jeg et verktøy jeg kan bruke som systematisk gjør at jeg ikke utelater noe. 

Det er i dag ingen kvalitetssikring på hvilken informasjon og opplæring foreldrene får før de forlater sykehuset. Dersom HOBS kan bidra til å forbedre kvaliteten på veiledningen før foreldrene reiser hjem, vil dette kanskje gjøre dem bedre forberedt på utskrivelse i større grad enn nå.

HOBS som et mulig bindeledd i komplekse helsetjenester 

OUS Rikshospitalet har nasjonalt ansvar for behandling av alvorlig hjertesyke barn. Alle nyfødte barn med alvorlig medfødt hjertefeil er derfor innom oss for behandling.

Barna ligger på Nyfødtintensiv avdeling i utredningsperioden. Noen blir operert og er innom Thoraxkirurgisk avdeling før de kommer tilbake til Nyfødtintensiv. Andre reiser hjem i påvente av operasjon. 

Nyfødtintensiv- og Barnekardiologisk avdeling står sammen om å planlegge videre forløp før barna reiser hjem, eller til lokale sykehus spredt rundt i landet. Familiene må med andre ord forholde seg til en kompleks helsetjeneste med mange involverte.

I pilotstudien av HOBS ytret kardiologer et håp om at appen kanskje kan bidra til å gjøre tjenestene mer strømlinjeformet. Som en av dem sa:

– Jeg tror den bevisstgjør oss litt, rundt det med å strukturere overføring. Både mellom Rikshospitalet og regionssykehus, og regionssykehus og fastlege. At den kan være med å være et bindeledd!

Klinisk studie av effekt

Om HOBS er bedre enn dagens opplæring og oppfølging skal vi nå evaluere i en klinisk studie. I studien skal vi først samle inn data fra en kontrollgruppe med foreldre som får veiledning og dagens skriftlige informasjon.

Henrik Holmstrøm sammen med mor og barn. Foto: Med tillatelse fra familien, Elin Hjorth-Johansen, OUS.

I april 2022 lanserer vi HOBS. Samtidig starter vi inkludering av foreldre som skal få veiledning i bruk av appen. Dette skjer på OUS Rikshospitalet før de reiser hjem til sine lokale helsetjenester. 

– Vi har et godt håp om å nå målet om å gjøre livet lettere for disse familiene, sier leder for HOBS-prosjektet Henrik Holmstrøm, overlege ved Barnekardiologisk avdeling.

Lenker og referanser:

For mer informasjon om HOBS, utvikling og studien som pågår sjekk nettsiden www.hobs.no

Ønsker du tilgang til HOBS-baby som helsepersonell kan du ta kontakt med ehjorth@ous-hf.no

Les mer om Barnekardiologisk avdeling ved OUS.

Få mer informasjon ved Nyfødtintensiv avdeling nettsider.

Vil du lese flere blogginnlegg fra Ekspertsykehuset?