Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.
Logo, firmanavn

Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU)

Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak har som mål å øke kunnskapen om barn, unge og voksne som henvises til spesialisthelsetjenesten med langvarig utmattelse uten kjent årsak. Formålet med registeret er å bidra til bedre utredning, oppfølging og behandling av pasienter med langvarig utmattelse i spesialisthelsetjenesten.

Bakgrunn og hensikt

Langvarig utmattelse uten kjent årsak kan påvirke skole, arbeid, sosialt liv, familieliv og livskvalitet. Det er behov for mer kunnskap om hvem som rammes, hvordan pasientene utredes og behandles, og hvordan det går med dem over tid.

NoRU skal samle informasjon om barn, unge og voksne som henvises til spesialisthelsetjenesten med langvarig utmattelse uten kjent årsak. Målet er å bidra til bedre kvalitet på utredning, behandling og oppfølging, og til å redusere uønskede forskjeller i tilbudet mellom ulike deler av helsetjenesten.

Slik foregår deltakelsen

Før utredning

Før du kommer til utredning på sykehuset, vil du motta et elektronisk skjema med spørsmål om helsen din. Svarene du gir i dette skjemaet kan legen og de andre behandlerne du møter på sykehuset bruke som hjelp i din utredning og behandling

 

Under utredning

Helsepersonell registrerer opplysninger om undersøkelser, eventuelle funn, behandling og videre oppfølging.

Etter utredningen

Når du er ferdig med utredingen på sykehuset og dersom det holdes møte med fastlegen din eller andre instanser, vil du motta et nytt skjema hvor du svarer på spørsmål om dine opplevelser i møtet.

Legen og de andre behandlerne dine vil ikke få tilgang til disse svarene. Du vil også bli bedt om å svare på noen spørsmål om helsen din seks og 12 måneder etter du er ferdig utredet ved sykehuset. 

 

 

Fagrådets viktigste oppgave er å bidra til  høy faglig kvalitet i registeret. Fagrådet skal ha brukerrepresentasjon og bred geografisk faglig forankring.

Databehandlingsansvarlig er ansvarlig for at sammensetningen av fagrådet ivaretar følgende representasjon: 

  • Relevante pasient og brukerorganisasjoner
  • Faglige spesialistforeninger eller tilsvarende fagmiljøer
  • Forskningsmiljøer

Nina Langeland

  • Leder av fagrådet.
  • Spesialist i infeksjonsmedisin, Haukeland Universitetssykehus HF, og professor ved Universitetet i Bergen.

Ingrid Bergliot Helland 

  • Faglig leder av registeret.
  • Spesialist i barne- og ungdomsmedisin, dr.med, Oslo Univeristessykehus HF.

Souhaila Benmoussa

  • Daglig leder av registeret
  • Konsulent-administrasjon, Barne- og ungdonsklinikken, Oslo Universitessykehus

Dag Sulheim

  • Spesialist i barne- og ungdomsmedisin, ph.d., Sykehuset Innlandet HF.

Tordis Martine Haugen

  • Psykologspesialist, Oslo Universitetssykehus.

Tormod Landmark

  • Psykologspesialist, ph.d., Avdeling for smerte og sammensatte lidelser, St. Olavs hospital, og førsteamanuensis ved NTNU.

Bodil Sofie Vestvik Klukken

  • Kontaktsykepleier ved Barneklinikken, St.Olavs hospital.

Lene Jeanette Aase Grasmo

  • Spesialist i barne- og ungdomsmedisin, Barne- og ungdomsklinikken, Haukeland universitetssykehus.

Brukerrepresentanter

Lena Kjempengren-Vold
  • ME-foreldrene.
Renate Øverseth
  • Nestleder, Norsk Covidforening.
Tore S. Kristiansen
  • Recovery Norge.

Lagring og tilgang

NoRU bruker en dataløsning levert av Medisinsk registreringssystem (MRS) som er en godkjent løsning for nasjonale medisinske kvalitetsregistre.

Informasjon om deg lagres sikkert på nett. Helsepersonell ved helseforetaket ditt kan se svarene du gir om helsen din, dette for å kunne hjelpe deg best mulig.

Bruk av data

Navn og personnummer fjernes fra opplysningene som brukes i registerdata.

 Avidentifiserte data kan etter søknad ytleveres til kvalitetssikring og nasjonal og internasjonal forskning. På denne måten kan registeret bidra til ny og viktig kunnskap om pasienter med langvarige utmattelsestilstander.

Sammenstilling med andre registre

Opplysninger fra NoRU kan også sammenstilles med informasjon fra anre offentlige registre og befolkningsstudier, blant annet:

  • Den norske mor, far og barn-undersøkelsen (MoBA)
  • Dødsårsakregisteret
  • Helseundersøkelsen i Trøndelag (HUNT)
  • Kreftregisteret
  • Legemiddelregisteret
  • Medisinsk Fødselregister
  • Nasjonalt kvalitetsregister for smertebehandling (SmerteReg)
  • Norsk kvalitetsregister for pasienter med langvarig smerte (NOKSmerte)
  • Norsk nakke- og ryggregister (NNR)
  • Norsk Pasientregister
  • Registrene i NAV
  • Registeret i Statistisk sentralbyrå
  • Skattedirektoratets databaser
  • Tromsøundersøkelsen 

Du vil kunne se opplysningene du har registrert i NoRU via Helsenorge.

Hvis du mener at opplysninger om deg er feil, kan du be om at de blir rettet eller slettet. Du har også rett til innsyn og sperring av opplysninger i henhold til gjeldende regelverk.

Du kan når som helst trekke samtykket ditt til deltakelse i NORU uten å oppgi noen grunn. Dette får ingen konsekvenser for utredningen, behandlingen eller oppfølgingen din.

Hvis du mener at opplysningene dine ikke behandles i samsvar med regelverket, kan du kontakte Datatilsynet eller Statens helsetilsyn.

Oslo universitetssykehus HF ved administrerende direktør er dataansvarlig for registeret.

Registeret har rettslig grunnlag i forskrift om medisinske kvalitetsregistre § 3-1 (samtykke). Kvalitetsregisteret har behandlingsgrunnlag etter generell personvernforordning artikkel 6 nr. 1 bokstav e) og artikkel 9 nr. 2 bokstav j). 

 

Kontakt

Har du spørsmål om registeret, eller ønsker du å trekke deg fra deltakelse, kan du kontakte daglig leder for registeret:

Souhaila Benmoussa

Har du spørsmål om personvern og behandling av personopplysninger, kan du kontakte personvernombudet ved Oslo universitetssykehus:

Personvernombudet ved OUS

Sist oppdatert 09.09.2026