Tønsbergkonferansen ble tidlig fulltegnet med 350 deltakere

Konferansen dekker ulike temaer knyttet til autismespekteret på tvers av livsløpet.

Årets konferanse ble åpnet av professor og forskningsleder Ketil Størdal ved Barne- og ungdomsklinikken på Oslo Universitetssykehus. Han snakket blant annet om viktigheten av at personer ikke må bli «kasteballer» mellom somatikk og psykiatri. Man møter personer med autisme mange steder i helsevesenet. Konferansen bød på mange gode innlegg fra norske forskere og fagpersoner og innlegg fra to brukerrepresentanter som begge hadde fått en autismediagnose sent i livet. Vi ble minnet om viktigheten av å diagnostisere for å gi riktig hjelp. Skoleflinke barn kan ha autisme og mange opplever ensomhet.     

Som vanlig hadde man i år inviterte tre internasjonale foredragsholdere som hadde hver sin forelesning på 2 ganger 45 minutter om tre ulike temaer.  

Genetikk, brukermedvirkning og medforskning 

Foto: Enhet hjernesykdommer

Professor Thomas Bourgeon snakket om “The genetic architecture of autism: from medicine to neurodiversity” Han er leder for laboratorium på Pasteur Instituttet og hans gruppe var den første som oppdaget enkeltgener som er assosiert med autisme. Personer med autisme er ulike og har ulik genetikk. Hos noen er det sjeldne gener med stor effekt, men hos andre er det effekten av mange ulike gener som fører til autisme. Bourgenon sier at genetikk kun er et startpunkt for videre forskning på autisme. Poenget med genetikk er å finne best mulig miljø for den enkelte. Man må ha et bredere fokus enn bare autismediagnose ja/nei. Det er mange i den generelle befolkningen som har et gen som er assosiert med autisme uten at de har en autismediagnose. Professor Bourgeron er en foregangsmann når det gjelder å inkludere og nyttiggjøre seg kompetansen, erfaringen og perspektivene til personer med en autismediagnose.

I Tønsberg erfarte vi at Thomas Bourgeron er en foreleser som makter å gjøre genetikk forståelig også for tilhørere uten skolering innen genetikk.

Økt risiko for selvmord hos personer med autisme      

Foto: Enhet hjernesykdommer

Dr. Rachel Moseley er psykolog med PhD i kognitiv nevrovitenskap. Hun arbeider som forsker ved universitetet i Bournemouth. Hun fikk selv en autismediagnose 28 år gammel, og hun er offentlig svært engasjert i hvordan øke aksepteringen av nevrodiversitet. Dr. Moseley snakket om selvmord og selvmordsfare ved autisme. Personer med autisme, uten utviklingshemming har fem ganger høyere risiko for selvmord enn ikke-autistiske personer. Selvmordstanker og planer starter tidligere enn blant andre uten autismediagnose. Hun fortalte at det var en rekke ulike risikofaktorer slik som psykisk lidelse, ensomhet, mobbing, kamuflering, selvskading, sen autismediagnose, traume, autistisk utbrenthet og udekkede behov for støtte. Hun poengterte at personer med autisme risikerer å bli misforstått i helsevesenet.

Dersom helsepersonell oppfatter at personen med autisme tilsynelatende opptrer rolig og er velstelt, risikerer personer med autisme at de ikke får hjelp til tross for at de forteller at de opplever en krise fordi helsepersonellet ikke oppfatter alvoret i situasjonen. Det er viktig av å observere endringer i den vanlige væremåten til den enkelte personen med autisme.    
   

Forskning er nødvendig når stadig flere diagnostiseres med autisme   

Foto: University of Minnesota

Dr. Amy Esler er psykolog, forsker og førsteamanuensis ved universitetet i Minnesota. Hun har PhD innen skolepsykologi og hun jobbet som skolepsykolog i 3 år før hun spesialiserte seg på autisme. Hun snakket hun om oppdaterte versjoner av autismeutredningsverktøyene ADOS og ADI-R og om autisme epidemiologi. Stadig flere personer diagnostiseres med autisme både i USA og Europa. Det kan skyldes økt bevissthet rundt autisme, at diagnosekriteriene er blitt bredere og at vi diagnostiserer flere med mildere symptomer. Det har imidlertid vært en økning av autisme blant de yngste barna både i Norge og USA. Dette gjelder spesielt hos dem med innvandringsbakgrunn. Disse barna har oftere utviklingshemming. Man har sett dette hos den somaliske befolkningen i Minnesota og Norsk Folkehelseinstitutt har rapportert om den samme tendensen i Norge. Vi forstår ikke bakgrunnen for dette og videre forskning er nødvendig.

Dr. Esler påpekte viktigheten av forskningsbasert kunnskap i en verden som preges av politisk populisme, der stadig flere udokumenterte påstander spres i befolkningen. Det er ingen vitenskapelige holdepunkter for at vaksiner kan gi autisme, men manglende vaksinedekning kan føre til utbrudd av alvorlige infeksjonssykdommer slik som meslinger.

Jubileum i 2028

Arrangører for Tønsbergkonferansen: 

• Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet hjernesykdommer, Oslo Universitetssykehus
• Regional kompetansetjeneste for autisme, ADHD og Tourette syndrom i Helse Sør-Øst, Oslo Universitetssykehus
• Glenne regionale senter for autisme, Sykehuset i Vestfold

 I 2028 vil den tiende nasjonale autismekonferansen i Tønsberg bli arrangert.

Til  Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet hjernesykdommer