Sjeldne søvnsykdommer og muligheter i hjelpeapparatet

De nevrologiske søvnsykdommene narkolepsi, idiopatisk hypersomni (IH) og Kleine-Levin Syndrom (KLS) tilhører sykdomsgruppen «CNS-hypersomnier». CNS står for sentralnervesystemet, og hypersomni er et hovedsymptom og betyr økt søvn / økt trang til å sove, altså økt trøtthet/søvnighet på dagtid. 

Det er stor forskjell på hvordan sjeldne søvnsykdommer påvirker hverdagslivet. Kronisk sykdom kan av og til gi utfordringer i hverdagen og gjøre det vanskelig å leve et aktivt og deltakende liv. Skole, utdanning, arbeid, fritid, sosiale aktiviteter og familieliv kan påvirkes. Hvis du har en sjelden søvnsykdom eller annen kronisk sykdom som gir behov for støtte, tilsyn eller tilrettelegging i hverdagen, finnes det flere muligheter i hjelpeapparatet. 

I denne teksten gir vi informasjon om noen av disse ordningene, tiltakene og stønadene som finnes i kommunen og hos NAV og hvor du kan søke råd. I andre tekster på www.oslo-universitetssykehus.no/sjeldensenteret-hjernesykdommer kan du lese om hjelpeordninger som gjelder skole, utdanning og arbeidsliv. På vår hjemmeside finnes også informasjon om narkolepsi, idiopatisk hypersomni og Kleine-Levin syndrom. Vi anbefaler deg å lese gjennom hele teksten. Husk at en diagnose alene ikke automatisk gir deg rettigheter, det er behovet for hjelp som avgjør. 

Mange med sjeldne søvnsykdommer kan ha stor nytte av råd fra en sosionom. Alle sykehus har en sosionomtjeneste. En sosionom kan gjennom samtaler, råd og veiledning hjelpe til med å håndtere den endrede livssituasjonen grunnet sykdom. Din behandlende lege i spesialisthelsetjenesten kan henvise til sosionom. Råd fra en ergoterapeut kan også være til stor nytte for personer med sjeldne søvnsykdommer. En ergoterapeut bistår med kartlegging av pasientens funksjon og ser etter både ressurser og begrensninger og gir råd og veiledning i hvordan hverdagen kan håndteres så godt som mulig. Snakk med din behandlende lege om hvordan sykdommen påvirker hverdagen din. 

Før du søker 

Når det handler om offentlige tjenester innen helse og omsorg, for eksempel økonomisk kompensasjon for utgifter eller tapte inntekter, bistand fra personer og/eller hjelpemidler, forvaltes disse tjenestene i hovedsak av kommunen, fylkeskommunen og NAV.  

Å søke om bistand eller hjelp er en invitasjon til samarbeid. Dette samarbeidet krever utveksling av kunnskap, som er veldig viktig når årsakene til behovene er «usynlige» eller vanskelig å forstå for andre, slik de ofte er ved sjeldne søvnsykdommer. Mange har opplevd «kampen mot førsteinntrykket» som krevende og slitsom. Derfor krever dette samarbeidet noe forberedelse. Kommunen er opptatt av ditt behov. I søknadsskjemaer for helse- og omsorgstjenester bes du vanligvis om en tydelig beskrivelse av ditt eller familiens behov. NAV er ofte opptatt av funksjon. De vil være opptatt av hvorfor funksjonstapet har ført til økte utgifter eller bortfall av inntekter. 

Før du tar kontakt med kommunen eller NAV, kan det være nyttig å gjøre en egenvurdering. En egenvurdering skal gi et oppdatert bilde av din situasjon, hva som er reelle og viktige behov, og vise hvorfor det er naturlig for deg å søke om en tjeneste. Konklusjonen må skrives ned og brukes i møte med det offentlige tjenesteapparatet. 

Du har krav på informasjon om regler og vilkår for en tjeneste og hvordan dette praktiseres på ditt hjemsted, når du etterspør dette. Dette er hjemlet i Forvaltningslov-en, §11. 

Gode forberedelser kan også bety å innhente god dokumentasjon. En god legeattest er ofte viktig. Det er lurt å holde orden i papirene og lese notater og epikriser fra legen og andre behandlere. Vanlige krav til god dokumentasjon er at den er oppdatert, presis, lett å lese og at den inneholder informasjon som gir mottakeren svar på det denne spør om. Ved sjeldne sykdommer er det særlig viktig at symptomer og vanlige konsekvenser av disse beskrives tydelig, i tillegg til hvordan dette arter seg for deg. 

Kommunale tiltak og stønader 

Hvordan søker du kommunale ordninger? 

Det kan være vanskelig og tidkrevende å finne ut hvilke muligheter som finnes. Tjenestetilbudet varierer fra kommune til kommune, så det er lurt å ta kontakt med din kommune eller bydel for mer informasjon. Du finner mer informasjon på kommunens hjemmesider eller du kan ringe kommunens servicekontor. Husk at du må søke skriftlig. Søknadsskjema (søknad om helse- og omsorgstjenester) finnes på kommunens hjemmeside. Du bør legge ved dokumentasjon på ditt behov. Kommunen skal svare skriftlig på en søknad, dette kalles et vedtak. Vedtaket skal begrunnes, og det skal vise kommunenes vurdering av hva som er «nødvendig, hensiktsmessig og forsvarlig hjelp». Dersom du er uenig i vedtaket, kan du klage. I det vedtaket du får, skal det stå hvordan du kan klage. 

Ansvarsgruppe 

Det kan være nyttig å opprette en ansvarsgruppe når du har oppfølging fra flere instanser i hjelpeapparatet. Hensikten med ansvarsgruppe er å bidra til samarbeid og kommunikasjon mellom deg og de ulike tjenesteyterne. Ansvarsgruppen består av tjenesteytere som du er i kontakt med og som du ønsker skal delta i gruppen, i tillegg til deg og/eller pårørende. Ofte er det den instansen som har mest kontakt med deg som innkaller til ansvarsgruppemøte. Ansvarsgruppe er ikke regulert i lov eller forskrift og søkes derfor ikke om. Hvis det ikke er tilstrekkelig med kun ansvarsgruppe, kan du også søke kommunen om koordinator, individuell plan eller begge deler. 

Koordinator og individuell plan (IP) 

Alle som har behov for langvarige og koordinerte helse- og omsorgstjenester, har rett til å få utarbeidet en individuell plan og få en koordinator (Pasient- og brukerrettighetsloven §2-5 og Helse-omsorgsloven §7-2). Kommunen vil hjelpe med å oppnevne en koordinator. 

Koordinatoren skal sikre at tjenestene som du mottar er samordnet. Noen kommuner har egne koordinatorer som kan brukes, men ofte vil en av personene i ansvarsgruppen få denne rollen. Ditt ønske skal vektlegges ved valg av koordinator. Hvis det er mange instanser inne i bildet, kan det være nyttig å lage en individuell plan. Koordinator vil sammen med deg ha ansvar for å lage denne. 

Individuell plan skal være et verktøy, en hjelp for samarbeid mellom deg og tjenesteyterne, og tjenesteyterne seg imellom. Formålet med individuell plan er at du skal få et helhetlig og individuelt tilpasset tilbud. Dine mål, ønsker og behov skal være utgangspunktet for den individuelle planen og den skal inneholde det som skal til for å nå målene og hvem som skal bidra med hva. Det er derfor viktig at du deltar aktivt i å lage planen. Pårørende skal også få anledning til å bidra hvis du ønsker det. 

Støttekontakt 

Ønsker du en mer aktiv fritid? Trenger du å komme deg ut av en isolert tilværelse? Personer som på grunn av funksjonsnedsettelse, alder eller sosiale problemer trenger hjelp til å få en aktiv fritid kan søke om støtte- eller fritidskontakt. Støttekontakten tilbyr blant annet sosialt samvær, følge og deltakelse i ulike fritidsaktiviteter. Dette skal hjelpe en person til økt aktivitet utenfor hjemmet, til å utvide sosiale nettverk og utvikle sosiale ferdigheter. 

Psykisk helsehjelp i kommunen 

Kommunene tilbyr ulik oppfølging til personer som har psykisk plager og vansker. Blant annet kan de tilby støttesamtaler, kurs, oppsøkende team, rask psykisk helsehjelp og andre tilbud innen rus og psykisk helse. For mer informasjon om hva som kan være aktuelt for deg, les på hjemmesiden til din kommune. 

Hjemmesykepleie 

Hjemmesykepleien kan gi hjelp til medisinering, personlig hygiene, sårstell og lignende.  

Praktisk bistand – hjemmehjelp – mat levert hjem og lignende 

Praktisk bistand, også kalt hjemmehjelp, er en tjeneste til deg som på grunn av sykdom eller andre helseutfordringer har behov for ulik praktisk hjelp i hverdagen. Hjelpen kan være rengjøring, matlevering, personlig stell og lignende. Det betales en timepris for tjenesten ut fra inntekten du har. 

Omsorgsstønad 

Du kan søke om omsorgsstønad hvis du har særlig tyngende omsorgsoppgaver som ellers måtte vært utført av kommunen. Omsorgsstønad skal gjøre det mulig for private omsorgspersoner å opprettholde omsorgsarbeidet for sine nærmeste. Ordningen omfatter både omsorgsytere uten omsorgsplikt og foreldre som har omsorgsplikt for sine mindreårige barn. Ingen har lovfestet rett til omsorgsstønad, men kommunen har en plikt til å tilby ordningen. Det forutsettes at det er søkt om hjelpestønad fra NAV i forkant av søknad om omsorgsstønad. Omsorgsstønad blir vurdert opp mot hjelpestønad og eventuelt andre tjenester du får fra kommunen og det vurderes om dette er den mest hensiktsmessige ordningen for deg  

Avlastning 

Pårørende som har særlig tyngende omsorgsoppgaver, kan søke om avlastning. Det skal gi pårørende mulighet til å ivareta egen helse, andre familiemedlemmer, jobb, studier eller sosialt nettverk. For noen kan avlastning være et viktig forebyggende tiltak for å få hvile og hindre ytterligere påkjenninger og utmattelse. Avlastning tilbys i alle kommuner og kan organiseres på forskjellige måter, ut fra familiens situasjon. Det kan være timebasert om dagen, om natten, hele døgnet, over flere dager og på ulike steder. Noen har avlastning hjemme, i et annet privat hjem eller i en avlastningsbolig. Noen bruker familiemedlemmer, venner eller fagpersoner rundt barnet som avlastere. 

TT-Kort 

Tilrettelagt transport (TT) er et tilbud om alternativ transport til fritidsreiser for deg som på grunn av nedsatt funksjonsevne eller sykdom ikke kan ta kollektiv transport. Det tas ikke hensyn til om det er lite kollektivtilbud der du bor. I søknaden om TT-kort er det derfor viktig å synliggjøre hvordan din sykdom eller annen funksjonsnedsettelse gjør at du ikke kan ta kollektivtransport. Med TT-kort får du dekket et bestemt antall reiser/beløp med taxi eller spesialbil. Det er ingen lovfestet individuell rett til TT-tjenester. Det er kommunen eller fylkeskommunen som er ansvarlig for ordningen og som fastsetter kriterier for hvem som kan få TT-kort. Ordningen kan dermed variere mellom fylkene. Ta kontakt med din fylkeskommune for nærmere informasjon. 

Ledsagerbevis 

Et ledsagerbevis gjør det mulig å ta med seg en ledsager uten ekstra kostnader på kultur- og fritidsarrangementer, transportmidler og lignende der ordningen aksepteres. Du må betale for deg selv på vanlig måte. Kommunene skal ha informasjon om hvilke steder ledsagerbeviset aksepteres. Du kan også kontakte arrangøren eller tilbyderen direkte med spørsmål om de aksepteres ledsagerbevis. 

Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) 

Brukerstyrt personlig assistanse er en alternativ måte å organisere kommunale tjenester på. Det kan innebære personlig og praktisk hjelp både i og utenfor hjemmet. Hensikten med BPA er å bidra til et aktivt og mest mulig uavhengig liv for personer med nedsatt funksjonsevne gjennom hjelp til for eksempel: personlig stell/ hygiene, matlaging, praktisk hjelp i hjemmet, transport eller ledsager i aktiviteter. Personen med behov for assistanse styrer sin egen hverdag og påtar seg arbeidsgiveransvar for sine assistenter. 

Pårørende eller andre kan også være arbeidsleder når barn eller voksne ikke kan påta seg denne rollen selv. Helsedirektoratet har utarbeidet en opplæringshåndbok om BPA – alle som vil søke eller har et vedtak om BPA anbefales å lese denne.   

Botilbud og stønadsordninger til bolig 

Omsorgsbolig 

Omsorgsboliger er boliger som er tilpasset, tilrettelagt og bemannet for at syke, funksjonshemmede og andre med helseutfordringer skal kunne bo for seg selv. Du må betale husleie til kommunen for omsorgsbolig. 

Kommunal bolig 

Du kan søke om å leie kommunal bolig hvis du har problemer med å skaffe bolig på det private boligmarkedet på grunn av økonomiske, helsemessige eller sosiale forhold. Kommunene har ulike kriterier til søkere og du finner informasjon om dette og søknadsskjema på kommunens nettside. 

Kommunal bostøtte for leietakere av kommunal bolig 

Bostøtte for kommunale leietakere vurderes utfra behov. Støtten beregnes på bakgrunn av husstandens boutgift-er, samlede inntekt og antall personer som bor i husstanden. 

Statlig bostøtte 

Statlig bostøtte vurderes utfra behov for de som har lav inntekt og høye boutgifter. Husbanken og kommunen samarbeider om bostøtteordningen. Husbanken fatter vedtak, men det er kommunen som behandler søknaden og har all kontakt med deg som søker. På husbankens nettsider kan du lese om hvem som kan få bostøtte, hvilke krav som gjelder for boligen og hvilken inntektsgrenser som gjelder. Du kan også prøve å bruke «bostøttekalkulatoren». 

Andre låne- og tilskuddsordninger til bolig 

Husbanken/kommunen har flere ulike låne- og tilskuddsordninger til bolig. Kommunens saksbehandler vil kunne hjelpe deg med å finne frem til de muligheter som finnes for deg.   

Stønader fra nav   

Hvordan søker du ordninger fra nav? 

NAV forvalter de ulike stønadene i Folketrygden. Søknader til NAV sendes enten skriftlig i papirform eller digitalt. Legeerklæring må alltid legges ved som dokumentasjon i saken. Søknadsskjemaer og annen informasjon om hvordan du går frem for å søke på de enkelte ytelsene, finner du på www.nav.no. Hvis du har spørsmål eller behov for råd og veiledning kan du ta kontakt med NAV på telefon 55 55 33 33. 

Ved søknad til NAV skal du få et skriftlig svar som kalles vedtak. Vedtak skal begrunnes, og vise hvorfor søknaden fyller vilkårene for tjenesten eller ikke. Du kan klage hvis du er uenig i vedtaket. Klageskjema finner du også på www.nav.no. Vedtaket du får vil inneholde informasjon om hvordan du kan klage. 

Grunnstønad 

Hvis du har løpende ekstrautgifter som følge av varig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse, kan du søke om grunnstønad. Det gis ikke grunnstønad til engangsutgifter. Tilstanden må være varig, med det menes 2-3 år eller mer. Utgiftene må som hovedregel dokumenteres med kvitteringer for en periode på minimum tre måneder, men kan i noen tilfeller dokumenteres med en oversikt som sannsynliggjør de nødvendige løpende ekstrautgiftene. Ekstrautgifter må tilsvare minimum grunnstønad sats 1, utover det som er normale utgifter (jamfør Forbruksforskningsinstituttet SIFO sitt referansebudsjett, hvor du finner alminnelige forbruksutgifter for ulike typer hushold). Det er seks ulike satser. 

En sjelden søvnsykdom kan føre til at du får en del ekstrautgifter grunnet sykdommen og/eller tilleggsutfordringer. Noen har et økt behov for, og ekstrautgifter til transport eller tilrettelagt transport, fordi de ikke klarer å ta kollektivtransport. Andre kan ha ekstrautgifter til annet. Utgifter til medisiner dekkes ikke av grunnstønad. Les mer på www.nav.no/grunnstønad. 

Hjelpestønad 

Hvis du trenger langvarig privat pleie og tilsyn på grunn av en sykdom, skade eller medfødt funksjonsnedsettelse, kan du har rett til hjelpestønad. Helsesituasjonen må dokumenteres av lege og tilleggsopplysninger fra andre behandlere/instanser må vedlegges der det er aktuelt. Det private pleieforholdet bør beskrives konkret og detaljert.  

Andre ordninger som kun gjelder barn 

Utvidet antall omsorgsdager (sykt barn-dager) 

Hvis du har barn med en kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelse og dette fører til en høyere risiko for fravær fra jobb, kan begge foreldrene søke om å få 10 ekstra omsorgsdager hver per kalenderår for det syke barnet. Har du flere barn med kroniske sykdom eller funksjonsnedsettelse, har du rett til 10 ekstra dager for hvert barn. Du må søke for hvert av barna. Når barnet er kronisk sykt eller har funksjonsnedsettelse, gjelder også retten til omsorgsdager til og med det året barnet fyller 18 år (vanlig regel er at det gjelder til barnet er 12 år). 

Pleiepenger 

Pleiepenger erstatter tapt arbeidsinntekt når du må være borte fra jobb, fordi du skal være sammen med et barn som trenger kontinuerlig tilsyn og pleie på grunn av sykdom eller skade. Du kan også få pleiepenger etter fylte 18 år for personer med psykisk utviklingshemming. Pleiepengene graderes ut fra hvor mye barnet er i barnehage, skole eller andre organiserte tilbud, og ut fra hvor mye foreldre kan jobbe. 

Utvidet hjelpestønad 

Foreldre til barn med kroniske sykdommer har ofte mange og omfattende pleie- og tilsynsoppgaver. Hjelpestønaden er ment å være en økonomisk kompensasjon til pårørende for dette ekstraarbeidet. Det er fire ulike satser som vurderes utfra hvor omfattende pleie- og tilsynsbehovet er. Når du søker utvidet hjelpestønad, bør du legge ved en detaljert oversikt over all tid du bruker på tilsyn, bistand og pleie til barnet, gjerne en døgnoversikt. Helsesituasjonen må dokumenteres av lege og tilleggsopplysninger fra andre behandlere/instanser kan vedlegges der det er aktuelt. 

Opplæringspenger 

Opplæringspenger erstatter tapt arbeidsinntekt når du må være borte fra jobb, fordi du deltar i nødvendig opplæring/undervisning, fordi barnet ditt har en funksjonshemming eller langvarig sykdom. Opplæringen/undervisningen må gis ved en godkjent helseinstitusjon eller ved et offentlig spesialpedagogisk kompetansesenter, og må tilsvare minst 20 % av en uke. Du kan få opplæringspenger selv om barnet har fylt 18 år, så lenge barnet bor hos foreldrene. 

Kort om hjelpemidler 

Hjelp til struktur i hverdagen 

Å leve med enten narkolepsi, idiopatisk hypersomni eller Kleine-Levin syndrom, innebærer ofte stor uforutsigbarhet i hverdagen og kan være en kilde til bekymring både for den som har en sjelden søvnsykdom og for de pårørende og andre nærpersoner. Sykdommens uforutsigbarhet kan for mange legge begrensninger på selvstendighet og livskvalitet, og påvirke aktivitet og deltakelse i hverdagsaktiviteter. En ergoterapeut er en fagperson som er ekspert på å kartlegge både ressurser og begrensninger og til å se muligheter hos den enkelte og ekspert i hjelpemidler for bruk i hverdagen for å kunne leve et aktivt og deltakende liv. De fleste sykehus har en ergoterapitjeneste som behandlende lege i spesialisthelsetjenesten kan henvise til. Snakk med din lege om hvordan sykdommen påvirker din hverdag. 

Eksempler på behov som kan avhjelpes med hjelpemidler: 

• Behov for hjelp og støtte til struktur, planlegging og organisering av egen hverdag
• Behov for økt selvstendighet i hverdagsaktiviteter 

I teksten: «Narkolepsi og hjelpemidler i skole, utdanning og jobb», finner du mer informasjon om andre typer hjelpemidler som kan være til hjelp når du har en sjelden søvnsykdom.  

Hvor kan du få hjelp og råd om muligheter i hjelpeapparatet? 

Ofte kan det være vanskelig å vite hvilke muligheter som finnes. I denne teksten har vi informert om noen av de mulighetene som finnes. Kanskje har du spørsmål om hva som er relevant for deg i akkurat din situasjon. Det finnes flere steder du kan kontakte for hjelp og rådgivning knyttet til rettigheter og muligheter: 

Sosionomtjenesten ved ditt sykehus 

De fleste sykehus har en sosionomtjeneste. Du kan henvises til sosionomtjenesten når du behandles ved sykehuset. Sykehusets sosionomer kan bidra med blant annet informasjon og veiledning om mulighetene i hjelpeapparatet knyttet til både hverdagsliv, arbeid og skole. De kan veilede i søknadsprosessen og formidle kontakt til andre deler av hjelpeapparatet. 

Pasient – og brukerombudet 

Det finnes Pasient- og brukerombud i alle fylker. Pasientombudet i ditt fylke kan hjelpe deg med å vurdere din sak. Ombudet gir råd og veiledning om muligheter / rettigheter du har som pasient eller bruker. De informerer om fremgangsmåte ved søknad og klage og kan hjelpe deg med å skrive klage om du trenger det. Ombudet kan også informere deg om hvor du kan henvende deg videre hvis de ikke kan hjelpe deg. 

FFOs Rettighetssenter 

Rettighetssenteret er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder pasienter med funksjonsnedsettelse og kronisk sykdom. Ved Rettighetssenteret jobber jurister med erfaring innen velferdsrettens område. 

Søvnforeningen - nyttig pasientorganisasjon 

Mange pasienter og pårørende har god nytte av medlemskap i en pasientforening. Søvnforeningen (sovnforeningen.no) er en landsdekkende interesseorganisasjon for mennesker med søvnsykdommer. Søvnforeningen driver informasjonsarbeid om sykdommene. De gir råd og veiledning til enkeltpersoner, holder møter m.m. De jobber for gode helsetjenester og rettigheter for mennesker med søvnsykdommer.