Ordet er fritt, med Sissel Berge Helverschou
Sissel Berge Helverschou har arbeidet som psykologspesialist siden 2000. Hun ble samme år ansatt som forsker ved Nasjonal kompetanseenhet for autisme (Autismeenheten), og har vært sentral i utviklingen av fagfeltet rundt autisme generelt og autisme med tilleggsvansker som psykiske lidelser, tvang og rus spesielt.
Foto: Marit Skram
Sissel Berge Helverschou fylte 70 år i vår, og i den anledning blir hun også pensjonert fra jobben ved enheten som ble etablert som NevSom i 2015, og som i 2025 ble en del av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, som enhet for hjernesykdommer.
Sissel har lang og bred erfaring fra arbeid med mennesker med autismespekterdiagnoser og andre nevroutviklingsforstyrrelser. Hun har publisert en rekke vitenskapelige artikler og bokkapitler, og foreleser jevnlig ved universiteter, høyskoler og konferanser.
I mange år har hun hatt særlig fokus på forskning og fagutvikling knyttet til psykiske lidelser og andre tilleggsvansker hos personer med autisme. Hun tok doktorgrad i 2010, med en avhandling om identifikasjon av angst og andre psykiske lidelser hos personer med autisme og utviklingshemming. Siden 2023 har hun også hatt godkjent professorkompetanse.
Sissel har ledet en rekke prosjekter gjennom sitt arbeidsliv, blant annet om behandling av tvangslidelser, rusbehandling og kriminalitet hos personer med autisme / Asperger syndrom. Hun har videre ledet to nasjonale fagnettverk: en multisenterstudie om diagnostisering og intervensjon ved psykiske lidelser hos personer med autisme og utviklingshemming (AUP-nettverket), samt Nasjonalt fagutviklingsnettverk for Asperger og psykiske lidelser (PSY-AS), som NevSom driftet fra 2017 til 2020. Etter at NevSom fikk ansvar for nevroutviklingsforstyrrelser ved sjeldne genetiske tilstander, har hun ledet et kartleggingsprosjekt om personer med Phelan McDermid syndrom i Norge.
- Hvordan, og hvorfor startet du å arbeide med autisme, utviklingshemming og psykisk helse?
- Jeg hadde en jobb ved siden av studiene, der jeg jobbet med en gutt med alvorlig selvskading og autisme. Det var en viktig erfaring, som ga meg innsikt i hvor krevende dette kan være – både for personen selv og for omgivelsene. Da jeg var ferdig utdannet, fikk jeg jobb nettopp fordi jeg hadde erfaring med autisme. Jeg begynte i et prosjekt med fire unge gutter med ASD (autismespekterdiagnose).
Sissel jobbet med dette prosjektet på en institusjon på Ringerike, og var en av få med erfaring på området, selv om hun var nyutdannet. Den gang var kompetansen og kunnskapen om ASD på et mye lavere nivå enn det er i dag, forteller hun.
- Vi har lært utrolig mye siden den gang. Jeg kunne ikke spesielt mye da jeg startet, men det var det heller ikke mange andre som kunne. Det har vært veldig givende å få være med på denne faglige reisen.
Allerede fra 90-tallet hadde Sissel tett kontakt med Autismeforeningen, som var en viktig kunnskapskilde både for henne og andre.
- Tidligere ble autisme betraktet som sjeldent, og det var lite kunnskap og mange fordommer. Blant annet trodde man at «kalde mødre» kunne være en årsak.
Nasjonal satsing på autisme
Den nasjonale autismesatsingen startet i 1994 ved at Autismeenheten ble etablert, blant annet som en følge av HVPU-reformen. Sissel ble rekruttert inn i ulike prosjekter, og i 2000 ble hun fast ansatt der.
- At Autismeenheten ble etablert representerte et viktig skifte. Det ble da et mål å styrke kompetansen på autisme. Jeg fikk blant annet ansvar for oppgaver knyttet til konflikthåndtering, utfordrende atferd og psykiske lidelser.
- Hva har vært de største endringene i fagfeltet siden du begynte?
- Forståelsen av autismespekterforstyrrelser har endret seg betydelig. Diagnosekriteriene er utvidet, og omfatter nå langt flere personer enn tidligere. Autisme forstås ikke lenger som et avgrenset fagfelt, men i større grad som en del av et bredere kunnskapsområde innen pedagogikk, psykologi og medisin. Man ser også tydeligere at personer med autisme kan ha tilleggsvansker som ADHD, psykiske lidelser eller rusproblemer, uten at dette er en del av selve diagnosen. Tidligere ble alle tilleggsvansker vurdert som en del av autismen. I dag snakker man gjerne om «autismer», for å understreke variasjonen innen spekteret og at det er mange ulike årsaker til autisme.
- Det er viktig å analysere sammensatte utfordringer, for eksempel når autisme opptrer sammen med epilepsi, og utvikle gode, tilpassede tiltak.
Stor variasjon i tilbudet
- Det er veldig positivt at kunnskapsgrunnlaget har blitt mye bredere, påpeker Sissel. - Samtidig er det fortsatt et stort gap mellom tilgjengelig kunnskap og de tjenestene som faktisk tilbys. Det er også for stor variasjon i tilbudet, og det er ofte avhengig av enkeltpersoners kompetanse og engasjement.
- Hva er dine tanker om fremtiden for helsehjelp til personer med autisme?
- Fordi gruppen er større enn før, er det et økende behov for å styrke tjenestene – både når det gjelder kompetanse og kapasitet.
- Det er mye som er positivt. Vi har i dag bedre forståelse av hva autisme er, og hva slags behandling og tilrettelegging som virker. Det er veldig oppløftende når man ser gode resultater hos noen! Samtidig kan det være frustrerende å vite at man har kunnskap og verktøy man kan benytte, men ikke har tilstrekkelige ressurser, slik at behandlingen ikke er tilgjengelige i praksis.
Bokredaktør
- Du er redaktør for Autisme og mental helse, som nylig kom ut i andre oppgave. Hvorfor var det viktig å oppdatere denne boken nå?
- Da jeg redigerte første utgave i 2022, var det fordi det fantes lite litteratur om temaet på norsk. Den nye utgaven er oppdatert med ny forskning, og det er også lagt til kapitler som tidligere ble etterlyst! Professor Svein Eikeset ga boken en god anmeldelse da den kom i første versjon, men etterlyste to kapitler/tema. Og det er tatt med i denne 2. utgaven.
- For eksempel er kapittelet om kartleggingsinstrumenter oppdatert og basert på resultatene fra en nylig gjennomført systematisk review-artikkel. Tidspunktet for en ny utgave passet også godt nå siden jeg nærmer meg avslutningen av yrkeslivet.
Hva håper du at helsepersonell sitter igjen med etter å ha lest den?
Jeg håper boken både inspirerer og gir konkrete verktøy, slik at helsepersonell kan bidra til bedre helsehjelp for alle med autisme – både personer med normalt evnenivå og personer med utviklingshemming.
Viktig å vite, viktig å prøve
- Hva mener du er det viktigste helsepersonell bør kunne om psykisk helse hos personer med autisme og utviklingshemming?
- Det er særlig viktig å være klar over at risikoen for tilleggsvansker som psykisk uhelse, er høy i denne gruppen. Helsepersonell må derfor være villige til å forsøke forskjellige behandlingsmetoder, og tilpasse den til grunnvanskene – i dette tilfellet autisme. Det er lett å tenke at «dette kan jeg ikke», men det er viktig å tørre å prøve. Og det er lurt å søke samarbeid med fagpersoner som har kjennskap til autisme for å kunne tilpasse behandlingen av tilleggsvanskene til den enkelte.
Sissel med samarbeidspartnere og kollegaer
- Til slutt: Hva vil du si til unge fagfolk som vurderer å jobbe med denne pasientgruppen?
- Det er et svært spennende fagfelt, hvor du får brukt mange sider av deg selv – både faglig og personlig. Men det er også et krevende felt, som stiller krav til bred kunnskap og evnen til å tenke helhetlig og systematisk.
- Jeg føler meg privilegert som har fått være med på en så spennende faglig reise og jeg har lært mye av tett samarbeid med familiemedlemmer til personer med autisme og av dyktige fagpersoner rundt omkring i Norge og internasjonalt. Jeg er også takknemlig for at mange dyktige unge fagfolk nå tar over og videreutvikler arbeidet – til beste for personer med autisme.
- Hva står på planen nå som du nærmer deg pensjonisttilværelsen?
- Jeg kommer fortsatt til å være faglig aktiv en stund fremover, blant annet gjennom prosjekter jeg allerede er involvert i og oppdrag for Autismeforeningen. Samtidig ønsker jeg å bruke mer tid på fysisk aktivitet, friluftsliv, hytteliv, og på barn og barnebarn.
- Først og fremst vil jeg kanskje trene mer – en god pensjonisttilværelse forutsetter god helse, og det er jo ferskvare!
Til Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet hjernesykdommer