Pasientkurs for personer med søvnsykdommene narkolepsi og idiopatisk hypersomni

Fredag 16. oktober arrangerte Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser, enhet hjernesykdommer kurs for personer med de sjeldne søvnsykdommene narkolepsi og idiopatisk hypersomni på Olavsgaard hotell utenfor Oslo.

Therese Nordling og Marit Skram

Publisert 19.10.2026

Noen kvinner som smiler — Kirsten Wedervang-Resell, Therese Nordling og Ragnhild Berling Grande fra Sjeldensenteret ønsket velkommen til pasientkurset på Olavsgaard, som ligger mellom Oslo og Gardermoen.

Therese Nordling fra Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser, enhet hjernesykdommer (Sjeldensenteret) ønsket velkommen til de cirka 60 personene som var tilstede, og til de to sosionomene fra Oslo universitetssykehus (OUS), som hadde første innledning.

Arrangørene var svært glade for at osionomene Anette Sørensen og Viktoria Gustavson, ved OUS kunne starte denne kursdagen. De er begge ansatt i nevroklinikken, i en seksjon sammen med andre tverrfaglige faggrupper som fysioterapeuter, ergoterapeuter og kliniske ernæringsfysiologer.

- Vi vet at mange personer med sjeldne søvnsykdommer har god nytte av en samtale med en sykehussosionom, og tanken med dette innlegget var å gjøre deltakerne mer kjent med denne muligheten og helst be om henvisning til en sosionom i det helseforetaket de hører hjemme i, sier Therese.

Hva gjør en sosionom?

Sosionomen kan gi råd og veiledning rundt ulike livssituasjoner. Samtalene kan handle om tanker og følelsesmessige reaksjoner ved sykdom og endringer i familie- og livssituasjon. De kan hjelpe til å etablere kontakt med hjelpeapparatet utenfor sykehuset og gi informasjon og veiledning om trygde- og velferdsordninger. De kan også gi råd og veiledning i forbindelse med søknader.

To kvinner som smiler — Anette Sørensen og Viktoria Gustavson, begge sosionomer ved Oslo universitetsykehus, fortalte hvordan de kan bistå pasienter, blant annet med å finne frem til rette instans.

Eksempler på situasjoner der sosionomene kan bistå:

Pasient med sjelden søvnsykdom, sykepleierstudent: Rettigheter for tilrettelegging i studiet.
Nydiagnostisert med sjelden søvnsykdom, avslutter videregående: Ønsker veiledning av sosionom for valg av videre studier og arbeidsliv.
Ny pasient med sjelden søvnsykdom, og sykemeldt: Trenger veiledning om sykdom, rettigheter og AAP.

Sosionomene ved OUS følger i hovedsak opp inneliggende pasienter, men har også egen poliklinikk som er åpen 1 dag per uke. For å kunne bli henvist dit må man ha oppfølging på nevrologisk poliklinikk ved OUS og en henvisning fra nevrolog/behandlende lege eller sykepleier der. En konsultasjon med sosionom er en 45 min samtale. Man kan også ta med pårørende hvis ønskelig og det er mulighet for en oppfølgingssamtale.

Hva med rehabilitering?

Deretter fikk vi høre fra overlegene Ragnhild Berling Grande og Kirsten Wedervang-Resell fra Sjeldensenteret, enhet hjernesykdommer. De fortalte om rehabilitering ved narkolepsi fra et rehabiliteringssenter i den lille landsbyen Bad Feilnbach i Sør-Tyskland og erfaringer fra rehabiliteringsopphold på Haugland rehabiliteringssenter i Vestland fylke i Norge.

På rehabilitering er man svært opptatt av "Hva kan du gjøre for deg selv?" og "Ta kontroll over situasjonen!" Dette fokuseres det på gjennom dagsplaner, ukeplaner, energiplanlegging, bevegelse, regelmessighet, god døgnrytme og det å ha noe å gå til (studier, jobb eller dagaktivitet).

På Røde kors Haugland rehabiliteringssenter tilbys det fra 2026 flere 3-ukers opphold for pasienter med narkolepsi som har behov for intensiv, tverrfaglig rehabilitering. Dette er et samarbeid med sjeldensenteret, enhet hjernesykdommer.

Fastlege eller nevrolog kan sende søknad/henvisning til rehabiliteringssenteret. Regional vurderingsenhet vil vurdere om pasienten har rett til spesialisert rehabilitering basert på opplysningene i søknaden. Nærmere informasjon ligger på Røde Kors Haugland sin hjemmeside.

Mange rehabiliteringstilbud over hele landet

Selv om det ikke finnes et tilsvarende spesialisert rehabiliteringstilbud for pasienter med idiopatisk hypersomni, vil denne pasientgruppen også kunne bruke andre rehabiliteringstilbud rundt i landet, se oversikten på Helsenorge, om Habilitering og rehabilitering. Her finner du også nummer til "ReHabiliteringstelefonen", som gir informasjon om tjenester og rehabilitering i den helseregionen du bor i.

Erfaringsutveksling og samarbeid

Etter lunsj utvekslet deltakerne erfaringer i mindre grupper. Her ble de oppfordret til å gi hverandre tips og triks for å få til en bedre hverdag, gi hverandre råd om muligheter og tilrettelegging i hverdagen.

Fagdagen ble arrangert i forbindelse med Søvnforeningen mestringshelg, som har blitt arrangert hvert år på høstsemesteret.

- Vi har et godt og tett samarbeid med Søvnforeningen rundt dette arrangementet, sider Therese Nordling. - Det har vært gode tilbakemeldinger fra deltagerne, det er også nyttig for oss som jobber på senteret og treffe pasienter og høre hvor «skoen trykker».