Nytt senter for samordnet behandling for GLUT1-mangelsykdom
Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) og Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser har blitt anerkjent av GLUT1 Deficiency Foundation som senter for samordnet behandling (Collaborative Care Center) for GLUT1-mangelsykdom.
Denne anerkjennelsen av SSEs ekspertise åpner flere spennende muligheter for pasientoppfølging og samarbeid med verdens ledende behandlere og forskere på tilstanden. GLUT1-mangelsykdom (glukosetransportprotein type 1-mangelsykdom) er en svært sjelden, men underdiagnostisert tilstand. Per i dag kjenner vi til drøyt 50 pasienter i Norge med tilstanden, som kan ha alvorlige helsemessige konsekvenser, inkludert epilepsi og bevegelsesforstyrrelser. Anbefalt behandling er ketogen diett. SSE har landsfunksjon for denne behandlingen i Norge, og alle norske pasienter med diagnosen får derfor tilbud om behandling og oppfølging ved SSE. Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser - enhet hjernesykdommer (tidligere Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser) har blant annet ansvar for å bygge kompetanse og spre kunnskap om sjeldne diagnoser som er assosiert med epilepsi, og er derfor en viktig samarbeidspartner for SSE.
Godkjenningen som senter for samordnet behandling kom etter en omfattende søknad med blant annet vurdering av det tverrfaglige samarbeidet i pasientbehandlingen.
Erfarne fagpersoner ved SSE og Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser er involvert i senteret, som ledes av overlege PhD Ellen Molteberg og klinisk ernæringsfysiolog Kathrine C. Haavardsholm.
Foto: Øystein Horgmo
Foto: Randi Ulleland Rø
Les mer på foreningens nettside: Collaborative Care Centers | GLUT1 Deficiency Foundation
Til Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet hjernesykdommer