Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

Pasientkurs

Familiekurs på Frambu, utviklingsmessige og epileptiske encefalopatier (DEE)

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet hjernesykdommer inviterer til familiekurs 8.-12. juni 2026. Målgruppe er personer med utviklingsmessige og epileptiske encefalopatier (DDE), deres foreldre/foresatte, søsken og fagpersoner.

8.
juni
2026
5 dager
  1. 08. jun. 2026, 11:00 - 15:00
  2. 09. jun. 2026, 09:15 - 15:00
  3. 10. jun. 2026, 09:15 - 15:00
  4. 11. jun. 2026, 09:15 - 15:00
  5. 12. jun. 2026, 09:15 - 12:00

Tid og sted

Når
  1. 08. jun. 2026, 11:00 - 15:00
  2. 09. jun. 2026, 09:15 - 15:00
  3. 10. jun. 2026, 09:15 - 15:00
  4. 11. jun. 2026, 09:15 - 15:00
  5. 12. jun. 2026, 09:15 - 12:00
Arrangør
Hvor
Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu Sandbakkvn. 18 1404 Siggerud
Påmelding

Frist for påmelding: 22. mar. 2026, 23:59

Målsetting

  • styrke kunnskap om tilstanden og vanlige tilleggsutfordringer
  • reflektere rundt hvordan tilrettelegge for en god hverdag
  • bygge nettverk og dele erfaringer

Praktiske opplysninger

  • på dagtid vil det være todelt program: 1. Forelesninger for dem det er aktuelt for, samt pårørende og fagpersoner. 2. Tilbud i Frambus miljøavdeling for barn med diagnosen, søsken og voksne som ikke deltar på forelesningene.
  • det legges til rette for erfaringsutveksling
  • det kan være behov for at fagpersoner deltar i miljøavdelingens tilbud
  • søsken i barnehage- eller skolepliktig alder som deltar vil også få tilbud i Frambus miljøavdeling
  • i lunsjpauser og på ettermiddag, kveld og natt må person med diagnose ivaretas av pårørende og/eller deres fagpersoner
  • ettermiddager og kvelder er det aktivitetstilbud for alle deltagere i regi av Frambus aktivitetsledere

Frambus aktivitetsledere

  • kursstedet er tilpasset mennesker med funksjonsnedsettelser
  • deler av programmet for pårørende og fagpersoner vil være tilgjengelig digitalt
  • familiekurset er gratis
  • reise dekkes etter gjeldende regler av Pasientreiser, og må søkes av den enkelte, se Dekning av reise til kurs og andre tjenester ved sjeldne diagnoser på helsenorge.no
  • det ytes opplæringspenger etter gjeldende regler

Påmelding og søknadsfrist

Det er begrenset antall plasser på kurset, og de som ikke har deltatt før vil bli prioritert. Svar om kursplass kan forventes før påsken.

Ved bekreftet plass på kurset følger mer informasjon.

Deler av kurset vil bli streamet gratis: Gratis digitale forelesninger om utviklingsmessige og epileptiske encefalopatier (DDE) uke 24 - Oslo universitetssykehus HF

Søknadsskjema

  1. Fyll ut søknadsskjemaeog lagre det på egen PC
  2. Logg inn eDialog Oslo universitetssykehus
  3. For å bruke tjenesten, må du logge på/identifisere deg ved hjelp av ID-porten (MinID, BankID m.m)
    a. I tittelfeltet skriver du: Gjelder kurs
    b. I meldingsfeltet skriver du: Til Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet hjernesykdommer. Sensitiv informasjon.
    c. Last opp søknaden som du har lagret
  4. Gå videre og følg anvisningene som kommer på skjermen 

Du kan lese om eDialog og hvordan du bruker det på OUS sin nettside: Kontakt oss - Oslo universitetssykehus HF (oslo-universitetssykehus.no) 

Hvis du vil sende inn søknaden på papir er adressen: 

Senter for sjeldne diagnoser, enhet hjernesykdommer
Oslo universitetssykehus HF
Postboks 4950 Nydalen
0424 OSLO

Merk konvolutten med «Gjelder kurs».

Kontakt