Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.
Nasjonalt fagnettverk for narkolepsi/CNS-hypersomnier
Norges eneste fagnettverk for narkolepsi/CNS-hypersomnier – for nevrologer, barneleger, fastleger, andre leger og andre fagfolk. Bli med på videomøte to ganger i året og motta relevante fagnyheter.
Ragnhild Berling Grande er kontaktperson for fagnettverket. Foto: Marit Skram.
Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet hjernesykdommer, ønsker at alle leger og fagfolk i Norge som ser pasienter med CNS-hypersomnier blir med i nettverket.
Vi inviterer nevrologer og barneleger, kliniske nevrofysiologer, eksperter i søvnmedisin, fastleger, psykiatere og andre leger, forskere og andre fagfolk som sykepleiere, sosionomer, psykologer, ergoterapeuter og andre til å melde seg inn i vårt fagnettverk.
Formålet med nettverket er kompetanseheving og kompetansespredning om hypersomnidiagnosene som Enhet hjernesykdommer har nasjonalt kompetanseansvar for: narkolepsi, idiopatisk hypersomni (IH) og Kleine-Levin syndrom (KLS).
Aktiviteter i fagnettverket
1. Digitale møter en gang i halvåret
Nettverksmøte à 1 time, to ganger årlig.
Møtene inneholder foredrag om aktuelle temaer med fokus på klinisk nytte, kasuistikker og diskusjoner. Tid til diskusjon og faglig erfaringsutveksling vektlegges.
2. E-posten "Nytt fra Enhet hjernesykdommers fagnettverk"
Siste nytt og viktige saker innen hypersomnier
Tips om aktuelle møter og kongresser
Ragnhild Berling Grande, somnolog og overlege ved Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet hjernesykdommer, sender ut mail til fagnettverket ca 8 ganger i året.
Neste møte:
Informasjon om neste møte kommer her.
Medlemmer av fagnettverket får invitasjon med lenke til møtet på epost. Påmelding er ikke nødvendig.
NB! Møtet er kun åpent for helsefagpersoner.
Torsdag 20.november 2025 kl 15:00 - 16:00
Nytt og nyttig om medikamenter, behandling og div.bla. om Solriamfetol (Sunosi)
Kurs og Kongresser i 2026
Oveporexton – en « game changer” for narkolepsi – data fra fase 3-studie presenteres v/ Ragnhild Berling Grande, nevrolog/phd/somnolog, NevSom
Kasuistikk: med diskusjon: Eksempel på vanskelig IH-utredning (idiopatisk hypersomni) m/ råd og anbefalinger om strukturert utredning, tolkning av aktigrafi, PSG og MSLT-funn samt typiske fallgruver. v/ Stine Knudsen Heier, nevrolog, phd, somnolog, NevSom
Diskusjon, spørsmål og svar. Gi oss innspill om hva du ønsker i et fagnettverksmøte.
Møteleder: Ragnhild Berling Grande, NevSom
Torsdag 12.juni 2025 kl. 15-16
Tema: Natriumoksybat (Xyrem®) – vanskelig nattbehandling med super effekt!
Demo, fakta, tips og triks om natriumoksybat-behandling av narkolepsi
Program 12, juni:
Nytt og nyttig om medikamenter og behandling
Hvordan og hvorfor behandle narkolepsi om natten? Na-oksybat er 1.valg for typisk narkolepsi med katapleksi. 220 personer bruker det i Norge. v/ Ragnhild Berling Grande, overlege, somnolog, NevSom
Invitert foreleser: Om OSA (søvnapne) og Na-oksybat-behandling. Når skal ØNH-lege involveres? v/ Hege Brinch, overlege, somnolog, ØNH-avdeling/ søvnavd. Lovisenberg sykehus
Kasuistikker, diskusjoner og kliniske problemstillinger
23. oktober 2024
Tema:
Nytt og nyttig om medikamenter, behandling og mer, ved NevSom
Oppdatert International Classification of Sleep Disorders 2024: ICSD-3-text rivision. Endringer og klinisk betynding v/ NevSom
"Idiopatisk hypersomni - kan gi oss hodebry" Faglig innlegg og felles debatt. Om utfordringer vi møter i diagnostikk, differensial-diagnostikk og toskning av prøvesvar. Ved Berit Hjelde Hansen og Stine Knudsen Heier ved NevSom
Kasuistikker og diskusjon
Møteleder: Berit Hjelde Hansen
Torsdag 27.april 2023
Tema: «Interaksjoner, CYP-testing og serumspeil ved narkolepsi/IH-legemidler»
Foredragsholder: Tore Haslemo, Phd, avdelingsleder ved Psykofarmakologisk avdeling, Diakonhjemmet.
Diskusjon om deres erfaringer om H-resept/off-label-forskriving og andre aspekter, utfordringer og hva som fungerer eller ikke fungerer ved pasientbehandlingen.
To møter ble holdt i 2022: 16. juni og 24. november
To møter ble holdt i 2021:
Torsdag 25. november
Hovedtema: medikamentell behandling i fokus, narkolepsi, graviditet og medisiner
