Arbeidsliv og sjeldne søvnsykommer

De fleste sykehus har en sosionomtjeneste du kan henvises til når du behandles ved sykehuset. Sykehusets sosionomer kan bidra med blant annet informasjon og veiledning om mulighetene i hjelpeapparatet knyttet til både hverdagsliv, arbeid og skole. De kan veilede deg i søknadsprosesser og formidle kontakt til andre deler av hjelpeapparatet. 

Det finnes pasient- og brukerombud i alle fylker. Ombudet i ditt fylke kan hjelpe deg med å vurdere din individuelle sak og gi deg råd og veiledning om muligheter/rettigheter du har. De informerer om fremgangsmåte ved søknader og klager og kan hjelpe deg med å skrive din klage om du trenger det. Ombudet kan også informere deg om hvor du kan henvende deg videre hvis de ikke kan hjelpe deg. 

Funksjonshemmedes fellesorganisasjons rettighetssenter er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder pasienter med funksjonsnedsettelse og kronisk sykdom. Ved Rettighetssenteret jobber jurister med erfaring innen velferdsrettens område. 

Mange pasienter og pårørende har god nytte av medlemskap i en pasientforening. Søvnforeningen (www.sovnforeningen.no) er en landsdekkende interesseorganisasjon for personer med søvnsykdommer. Søvnforeningen driver med informasjonsarbeid om sykdommene. De gir råd og veiledning til enkeltpersoner, holder møter m.m. De jobber for gode helsetjenester og rettigheter for personer med søvnsykdommer og deres pårørende. 

Mange med en sjelden søvnsykdom vil oppleve å sovne på jobb. Det kan føles flaut og ubehagelig og mange er redde for feilaktig å bli oppfattet som late og uinteresserte. God kommunikasjon med arbeidsgiver øker sjansen for å finne løsninger hvis du skulle sovne. 

Snakk med din arbeidsgiver og gjør avtaler om hvordan du ønsker at andre skal reagere hvis du plutselig sovner eller får et katapleksianfall på jobb. Det kan være greit at kollegaer vet at du kan få søvnanfall, og/eller katapleksianfall, og hva de skal/ikke skal gjøre. Ofte handler det mest om å gi litt informasjon og berolige med at andre ikke trenger å gjøre så mye, slik at alle føler seg mer trygge i situasjonen. 

Som arbeidsgiver har du etter arbeidsmiljøloven § 4-1 og § 4-2 plikt til å sørge for at arbeid organiseres slik at arbeidstakerne ikke utsettes for uheldige psykiske og fysiske belastninger. Arbeidsgiver har en særskilt plikt til individuell tilrettelegging for arbeidstakere med redusert arbeidsevne, og for arbeidstakere som underveis i arbeidsforholdet får behov for tilrettelegging (§ 4-6).  

Tilretteleggingsplikten gjelder uavhengig av om den reduserte arbeidsevnen er kortvarig eller langvarig, og om denne er fast eller midlertidig ansatt. Gjennom likestillings- og diskrimineringsloven § 22 pålegges også arbeidsgiver å foreta rimelig individuell tilrettelegging av arbeidsplass og arbeidsoppgaver for å sikre at en arbeidstaker kan beholde arbeidet og for at en arbeidssøker med nedsatt funksjonsevne kan få jobben. 

Alle ordinære virksomheter kan søke om inkluderingstilskudd for å kompensere for tilleggskostnader i forbindelse med tilrettelegging av en arbeidsplass. Tilskuddet kan gis til virksomheter som ansetter en person som får bistand fra NAV knyttet til arbeid, og som har behov for tilrettelegging. Tilskuddet skal bare dekke dokumenterte ekstra kostnader som følge av tilretteleggingsbehovet.   

Diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne, både direkte og indirekte, er forbudt gjennom likestillings- og diskrimineringsloven § 6. Loven gjelder både ved utlysning av stilling, ved selve ansettelsen, ved omstilling og ved forfremmelse. Diskriminering kan også være å unnlate å tilrettelegge der det er behov. Er du usikker på hvordan du kan unngå diskriminering, kan likestillings- og diskrimineringsombudet kontaktes. 

Søvnsykdommer har svært ulike konsekvenser for den enkelte og diagnosen i seg selv vil ikke kunne si nok om hvordan konsekvensene vil være i en gitt arbeidssituasjon. Det er derfor helt naturlig at du som arbeidsgiver har spørsmål rundt dette. Til enhver stilling må du gjøre en individuell vurdering av den enkelte arbeidstaker eller arbeidssøker. Det kan være individuelle forhold i den enkeltes sykdomsbilde som gjør at hen er uegnet for en spesiell type jobb. Ved plutselige søvnanfall kan for eksempel farlige industriområder og håndtering av tunge maskiner måtte unngås. Ved god kontroll på søvnigheten eller ved arbeid hvor faren for skader er små, vil søvnigheten sjelden være et problem for muligheten til å gjøre en god jobb.

Kommunikasjon er utgangspunktet for å kunne gjøre en god vurdering og gi god tilrettelegging. Spør hvordan søvnsykdommen påvirker din ansatte. Spør også hva den ansatte selv tenker det er behov for, og hvordan dere best kan løse utfordringer. Ofte er det ikke så mye som skal til hvis dere snakker sammen. 

Personer med sjeldne søvnsykdommer har ikke høyere sykefravær enn andre, men det er likevel noen som kan ha et høyere fravær knyttet til å følge opp kontroller av søvnsykdommen. Har arbeidstaker høyere sykefravær på grunn av kronisk sykdom, kan du som arbeidsgiver få fritak for å betale sykepenger i arbeidsgiverperioden, les mer om ordningen senere i teksten. 

IA-bedrifter (IA= inkluderende arbeidsliv) kan få tilskudd til ekspertbistand Tilskudd til ekspertbistand - nav.no hvis en arbeidstaker har lange og/eller hyppige sykefravær som ikke blir løst gjennom arbeidsgiverens vanlige oppfølging under sykefraværet, eller ved å bruke andre tiltak og støtteordninger. Eksperten skal foreslå tiltak som skal gjøre arbeidstakeren i stand til å utføre arbeidet sitt, eller gjøre et annet arbeid for samme arbeidsgiver.  

Arbeidssøkere som har behov for hjelp fra NAV, og arbeidstakere som står i fare for å falle ut av arbeidet, kan få en tilretteleggings- og oppfølgingsavtale fra NAV. Avtalen skal sikre arbeidstaker og arbeidsgiverregelmessig oppfølging, en fast kontaktperson i NAV, rask saksbehandling, samordnet bistand fra NAV, trygghet for at NAV sørger for nødvendige hjelpemidler, samt tilrettelegging og oppfølging fram mot og i jobb. Avtalen inngås mellom arbeidsgiver, arbeidssøker og NAV.  

Dersom arbeidstaker har en sjelden søvnsykdom som medfører risiko for økt sykefravær, kan NAV dekke sykepengene fra første sykedag. Dette skal bidra til at arbeidsgiver ikke har ekstra utgifter ved å ansette personer som har høyere sykefravær grunnet kronisk sykdom, både arbeidsgiver og arbeidstaker kan søke NAV om dette fritaket. Dette kan være særlig aktuelt for de som har Kleine-Levin syndrom.  

Fritaket fra arbeidsgiverperioden må fornyes med jevne mellomrom. Når søknaden er innvilget, kan arbeidsgiver få tilbake sykepenger for alt sykefravær som arbeidstakeren har i den perioden fritaket er innvilget, uavhengig av årsaken til sykefraværet. 

Varig lønnstilskudd  

Hvis du har varig eller vesentlig nedsatt arbeidsevne og for eksempel jobber saktere eller har behov for flere pauser i løpet av dagen, kan arbeidsgiver få et lønnstilskudd som kompenserer for den reduserte produktiviteten. Det er arbeidsgiveren som søker om tilskuddet. 

Varig lønnstilskudd kan gis både ved ansettelse, eller når en ansatt står i fare for å falle ut av arbeidet. Med varig lønnstilskudd er arbeidstakeren ansatt i en ordinær stilling, med vanlig lønn og arbeidsvilkår, og har de samme rettigheter og plikter som andre arbeidstakere. Lønnstilskuddet skal ikke brukes til å jobbe deltid, men som en kompensasjon for nedsatt produktivitet.  

 Midlertidig lønnstilskudd  

Sliter du med å komme inn i arbeidslivet, eller står i fare for å falle ut av arbeidslivet, finnes det også et midlertidig lønnstilskudd. I likhet med varig lønnstilskudd gir dette lønnstilskuddet arbeidsgiver en kompensasjon for lavere produktivitet, men gjelder kun for en begrenset periode. Midlertidig lønnstilskudd kan også fås ved midlertidig ansettelser og i deltidsstillinger.

Har den sjeldne søvnsykdommen ført til at du ikke lenger kan stå i den jobben du hadde, og du mangler kvalifikasjoner for å komme i annen jobb, kan du få opplæring som tiltak fra NAV. Du kan også få opplæring hvis du mangler utdannelse eller kvalifikasjoner for å komme ut i arbeid, eller at du står i fare for å miste en allerede eksisterende jobb som følge av manglende kvalifikasjoner.  

Opplæring kan enten bestå av arbeidsmarkedskurs (AMO-kurs) eller som ordinær utdanning. Når du gjennomfører opplæringstiltak gjennom NAV, kan du få dekket utgifter til bøker og undervisningsmateriell. 

Arbeidsrettet rebahilitering er et tilbud som skal gi hjelp til å mestre de helserelaterte og sosiale utfordringer som hindrer deg i å delta i arbeidslivet. Arbeidsrettet rehabilitering kombinerer helsefremmende rehabilitering med tiltak rettet mot arbeidslivet. Tilbudet finnes både som dagrehabilitering og som lengre opphold ved en rekke rehabiliteringsinstitusjoner rundt om i hele landet. Arbeidsrettet rehabilitering kan være aktuelt hvis du er sykmeldt og/eller har fått arbeidsevnen din nedsatt, slik at du har vanskeligheter med å skaffe deg eller beholde arbeid. Det er NAV som, sammen med deg, vurderer om du har behov for tiltaket. 

Spesialisert rehabilitering er tilbud som gis i spesialisthelsetjenesten (sykehus eller spesialiserte rehabiliteringsinstitusjoner) til personer med sammensatte eller mer omfattende rehabiliteringsbehov enn det som kan gis kommunalt. Målet er å hjelpe personen til best mulig funksjon, mestring, selvstendighet og deltakelse i skole, arbeid og samfunnsliv. Her får du tverrfaglig oppfølging fra for eksempel lege, fysioterapeut, ergoterapeut eller sykepleier. Det er fastlege eller spesialisthelsetjenesten som vurderer behovet og avgjør om pasienten har rett til tilbudet, ikke NAV. 

Vanlig prosess: 

1. Fastlege, sykehuslege eller annen spesialist henviser pasienten til spesialisert rehabilitering. 
2. Henvisningen vurderes av helsepersonell i spesialisthelsetjenesten, ofte gjennom en regional vurderingsenhet eller koordinerende enhet.  
3. Det gjøres en medisinskfaglig vurdering av funksjonstap, rehabiliteringsbehov og nytte av rehabilitering. Vanligvis er det en legespesialist som deltar i eller gjør vurderingen. 

Rehabilitering ved narkolepsi

Røde Kors Haugland Rehabiliteringssenter er det eneste stedet i Norge som har et spesialisert rehabiliteringsgruppetilbud til pasienter med narkolepsi.

Når du ikke lenger har rett på sykepenger, men fortsatt er for syk til å kunne jobbe, kan du få arbeidsavklaringspenger (AAP). AAP skal sikre inntekt i perioder der du, på grunn av sykdom eller skade, har behov for hjelp fra NAV for å komme i arbeid.  

Hjelpen kan bestå av medisinsk behandling, arbeidsrettede tiltak eller annen oppfølging fra NAV. Når året med sykepenger er i ferd med å gå ut må du selv søke om AAP hvis du ikke kan gå tilbake i jobb.  

NB! Du blir ikke automatisk overført til AAP. Du kan motta AAP i inntil 3 år. I særlige tilfeller kan det forlenges med ytterligere 2 år.  

Har du varig nedsatt inntektsevne på grunn av sykdom eller skade kan uføretrygd være aktuelt. Uføretrygden erstatter den delen av inntektsevnen du har tapt på grunn av varig sykdom eller skade. Om du har rett til 100 % uføretrygd eller gradert (delvis) uføretrygd er avhengig av inntektsevnen din. Arbeidsevnen må være redusert med minst 50 % for å ha rett på uføretrygd, ung ufør kan tidligst utbetales fra fylte 20 år.  

Du kan jobbe selv om du har uføretrygd. Tjener du over en gitt inntektsgrense (40 % av grunnbeløpet - G), vil du beholde inntekten, men uføretrygden reduseres.  

Samlet vil du likevel sitte igjen med mer penger når du jobber, fordi det bare er en andel av inntekten over inntektsgrensen som fører til reduksjon av uføretrygden. Uføretrygden justeres opp hvis inntekten din blir lavere igjen. Du må selv melde fra om endringer i inntekt slik at trygdeutbetalingen blir korrekt. Les mer på www.nav.no, søk på «jobbe ved siden av uføretrygd».  

Varig tilrettelagt arbeid kan være aktuelt for uføre som kan arbeide når du får spesiell tilrettelegging og oppfølging. Som deltaker i varig tilrettelagt arbeid er du arbeidstaker i henhold til arbeidsmiljøloven, men får utbetalt uføretrygd fra NAV istedenfor lønn. Arbeidet foregår enten i skjermet virksomhet eller i ordinær bedrift. Arbeidet skal bidra til å utvikle dine ressurser gjennom tilrettelagt arbeid, og til kvalifisering gjennom produksjon av varer og tjenester.  

NAV kan hjelpe deg når du skal søke om ytelser. I en søknad er det viktig å vektlegge hvilke behov du har, og på hvordan du oppfyller inngangskriteriene som gjelder for den aktuelle ytelsen. I de fleste tilfeller trenger du også dokumentasjon på at du oppfyller vilkårene for ytelsen, som for eksempel en legeerklæring. Det er viktig at legeerklæringen beskriver tydelig sammenhengen mellom sykdommen og det faktiske behovet for ytelsen. Beskriv derfor for legen hva som gjør at du har behov for ytelsen, og les over legeerklæringen for å se at ditt behov kommer tydelig frem. Det er med andre ord ikke nok å få en erklæring på at du har en sjelden søvnsykdom, fordi det er konsekvensene av sykdommen som må dokumenteres.  

Hvis du får avslag på en ytelse, eller er misfornøyd med vedtaket du får, kan du klage. Når du klager, er det viktig at du leser vedtaket nøye og prøver å forstå grunnen til at du ikke fikk innvilget det du søkte om. I en klage må du beskrive tydelig hvorfor du mener at du likevel oppfyller vilkårene for det du søker om. Var legeerklæringen god nok? Var det noen opplysninger som ikke kom godt nok frem i den opprinnelige søknaden? I vedtaket du får skal det stå hvor klagen skal sendes og tidsfrist for å sende klagen.  

Dersom du trenger hjelp til å skrive klagen har NAV-kontoret plikt til å hjelpe deg. Du kan også gi fullmakt til en annen person som kan klage for deg. Når du klager vil enheten som ga deg det opprinnelige vedtaket først vurdere saken på nytt basert på de nye opplysningene. Hvis de fortsatt ikke vil endre vedtaket, blir klagen sendt videre til NAV Klageinstans. Hvis du får avslag på klagen, kan du klage videre til Trygderetten. Pasient- og brukerombudet kan også hjelpe deg her.