Fagdag om STXBP1-relatert encefalopati

Du er invitert til STXBP1-relatert encefalopati, digitalt kurs for fagpersoner.

Målgrupper for dagsseminaret er fagpersoner, tjenesteytere og pårørende til personer som har STXBP1-relatert encefalopati.

Alle som deltar vil få muligheten til å få tilsendt opptak av forelseningene i etterkant.

Kurset er gratis.

Vi ser frem til at du deltar på arrangementet!  

PS: Les om pårørendesamling den 21. mars nederst på siden!

Program

10:15     Introduksjon, hva er STXBP1-relatert encefalopati?, Caroline Lund, nevrolog, Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet hjernesykdommer/ Nevrohabilitering, OUS

10:45     Pause

11:00     Behandling av STXBP1-relatert encefalopati, Cecilie Johannessen Landmark, professor i farmakologi, Avdeling for farmasi, OsloMet /Spesialsykehuset for epilepsi – SSE, OUS

11:40     Pause

12:00     From Clinical Spectrum to Mild Phenotypes: A Brief Overview and Insights from international collaborative study, Fransesca Furia, overlege, Department for adults with epilepsy at the Danish Epilepsy Center, Filadelfia Hospital, Dianalund (DK)

12:45     Pause

13:00     Nevroutviklingsforstyrrelser ved STXBP1, Silje Systad, spesialpedagog, ph.d, Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet hjernesykdommer

13:30     Pause

13:45     Reduksjon av utfordrende atferd ved avslutning av en attraktiv aktivitet, Hanne Thorhallsson, EIBI-veileder, Avdeling spesialpedagogiske tjenester til førskolebarn, Asker kommune, og Lone Jelva, mor og styreleder i Foreningen for Sjeldne Nevroutviklingsforstyrrelser

14:30     Slutt

Pårørendesamling

Den 21. mars fra kl. 09:30-14:30 vil det arrangeres en pårørendesamling i regi av Foreningen for sjeldne nevroutviklingsforstyrrelser. Er du interessert i å delta på dette? Meld deg på her.