Spørsmål og svar om behandling med Kaftrio og Kalydeco ved cystisk fibrose

​​​​​​​​​​​​

​

Pasientinformasjon i forbindelse med oppstart av Kaftrio + Kalydeco til barn med cystisk fibrose i alderen 6 til <12 år​

Pasientinformasjon i forbindelse med oppstart av Kaftrio + Kalydeco til ungdom (barn >12 år) og voksne med cystisk fibrose​

Dersom det er gått 6 timer eller mindre fra morgen- eller kveldsdosen ble glemt, skal du ta den glemte dosen så snart som mulig og deretter fortsette med opprinnelig doseringsplan. 

Dersom det er gått mer enn 6 timer fra:

  • morgendosen ble glemt, skal du ta den glemte dosen så snart som mulig, og ikke ta kveldsdosen. Neste fastsatte morgendose skal tas til vanlig tid.
  • kveldsdosen ble glemt, skal du ikke ta den glemte dosen. Neste fastsatte morgendose skal tas til vanlig tid. 

Morgen- og kveldsdosen skal ikke tas på samme tid.


Det er anbefalt at Kaftrio + Kalydeco tas med fettholdig mat. Ca 8-10 g fett skal være nok. En vanlig frokost eller kveldsmåltid vil for de fleste allerede inneholde tilstrekkelig med fett, og det vil ikke være behov for å tilføre ekstra fett. 

Eksempel på måltider som vil gi tilstrekkelig med fett:
  • én brødskive med margarin og magert pålegg som kalkun- eller skinke og et glass helmelk
  • én brødskive med margarin og fetere pålegg som to skiver «vanlig» gulost/brunost (ca 27 % fett) 
  • 2 dl fruktyoghurt, ½ dl havregryn og en spiseskje nøtter

Her finner du tabell med oversikt over ca fettinnhold i et utvalg matvarer. 
​
Du kan ofte finne informasjon om fettinnhold på matvareemballasjen. Fettinnholdet er da oppgitt per 100 g spiselig matvare eller per enhet.  

Kaftrio er godkjent for pasienter med cystisk fibrose som er over 6 år og som har minst en mutasjon med F508del.

De som er lungetransplanterte eller personer som ikke gjør adekvat daglig forebyggende egenbehandling (kjent alvorlig non-adeherence). Ved alvorlig nyre- eller leversykdom må risiko vurderes individuelt.

Det kan ta 5 uker fra Kaftrio er finansiert i Norge til medikamentet er på plass i apotekene og kan skrives ut på resept. Det kan også ta litt tid å få på plass gode rutiner for oppstart og oppfølging av behandlingen ved det enkelte sykehus. 

Alle som oppfyller kriterier for behandling vil bli kontaktet og få tilbud om oppstart så fort det er praktisk mulig. Det vil bli gjort en prioritering, slik at de som har størst behov vil bli innkalt først. Det er en del undersøkelser som skal gjøres før man starter, og det er viktig med god oppfølging de første dagene etterpå, så kanskje tar det litt tid før du får tilbudet. 

Ved OUS forventer vi å komme i gang med de første pasientene i starten av juni.  

Ditt CF- team hvor du går til faste kontroller, vil informere deg om hvor og når du får tilbud om behandlingen. CF-teamet vil ha god oversikt over hvem som skal motta slik behandling.  

I noen tilfeller der ditt lokale sykehus ikke har ressurser eller kompetanse tilgjengelig, kan det være aktuelt at du får behandling og oppfølging ved NSCF/ OUS eller Haukeland sykehus i nært samarbeid med din CF-lege.

Vi vet av erfaringer fra andre land at effekten av Kaftrio er overraskende bra. Mange voksne med CF opplever betydelig bedre helse, bedre lungefunksjon og mer overskudd i hverdagen. Det rapporteres også om færre antibiotika-kurer og/eller mindre intensive kurer, færre innleggelsesdager, stabilisering av vekt, eventuelt økning i vekt, stigning i lungefunksjon (FEV1) og fall i svetteklorid. 

Alle merker ikke like stor effekt. Dette kan gjelde barn med CF og personer med CF som i utgangspunktet har en svært god lungefunksjon og god helse. Effekten på FEV1 kan være vanskelig å vise hos de med svært god lungefunksjon eller svært lav lungefunksjon. De vil likevel kunne ha god effekt av behandlingen og kunne holde seg friskere. 

Noen vil kunne få bivirkninger og det er derfor viktig med tett oppfølging, særlig i starten. Erfaringer fra andre land har vist at flere pasienter har fått uforklarlige sterke magesmerter i forbindelse med oppstart av Kaftrio. Årsaken er noe uklar og smertene har gitt seg etter 2-3 måneder. Dette er spesielt viktig å være forberedt på.

Det har også blitt rapportert om psykososiale bivirkninger som det er viktig å følge med på. Selv om de fleste opplever at de har fått bedre helse og livskvalitet, er det også noen av de voksne pasientene som opplever at livet har blitt tøft til tross for bedre helse. Noen kan oppleve sorg over tapte år med dårlig helse. Enkelte kan slite med angst og depresjon. Andre kan ha bekymringer for om helsetilstanden blir dårlig igjen. 

Du vil få tett oppfølging av helsepersonell både før, under og etter oppstart av behandlingen. Du vil fortsatt bli innkalt til rutinemessige kontroller som du er kjent med, men det vil k​anskje bli litt hyppigere kontroller enn du pleier og andre eller flere undersøkelser enn du pleier. NSCF har utarbeidet en protokoll for hvilke undersøkelser som skal tas og hvordan oppfølgingen bør være. 

Ja, det er veldig viktig at du fortsetter med den daglige forebyggende behandling. Etter hvert som du har fått behandling med Kaftrio vil du kanskje merke at du har mindre symptomer. Du føler deg kanskje bedre, hoster mindre og har mindre slim og infeksjoner i lungene. Det er likevel viktig at du fortsetter å gjøre lungedrenasje og har gode rutiner for å kjenne etter om det er slim i lungene og fjerne det ved behov. 

Hvis du byttes over fra Kalydeco til Kaftrio + Kalydeco vil legen gå igjennom det nye medikamentregimet med deg. Det samme gjelder bytte fra Orkambi.



​

​

​

Sist oppdatert 21.12.2023