Nettverk

Nettverk vi drifter

Nasjonalt fagnettverk for narkolepsi/CNS-hypersomnier

Norges eneste fagnettverk for narkolepsi/CNS-hypersomnier – for nevrologer, barneleger, fastleger, andre leger og andre fagfolk. Videomøte to ganger i året og relevante fagnyheter. Se nettverkets side her.

Rådgivende fagnettverk for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser  

Rådgivende fagnettverk for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser er et nettverk hvor klinikere kan drøfte utredning og behandling av enkeltpasienter med sjeldne epilepsirelaterte diagnoser.

Vi tar imot spørsmål fra hele landet om persontilpasset behandling og problemstillinger rettet til genetiske funn, for eksempel funksjonelle vurderinger av mutasjon (gain-of-function vs loss-of-function).

TS-net​tverket

TS-nettverket - et rådgivende nettverk for medisinsk oppfølging og behandling ved tuberøs sklerose Behandler kan ta opp konkrete problemstillinger om oppfølging og behandling av sin pasient med nettverket. Nettverket består av spesialister innenfor en rekke medisinske disipliner.​

Nettverk for ansatte som jobber med GLUT1-mangelsykdom i tilrettelagt botilbud

Ansatte i tilrettelagte botilbud inviteres til å delta på nettverkssamlinger for å dele erfaringer og få innspill til oppfølging av ketogen diett.

Nettverk vi er en del av

EpilepsiNett

EpilepsiNett er et nasjonalt nettverk av fagpersoner og forskere på epilepsi. Behandlere, lokale tjenesteytere og pasienter/pårørende kan henvende seg til EpilepsiNett for oppdatert kunnskap og rådgiving om epilepsi. Nettverket har fokus på ungdom og unge voksne.​

NorEpiNet

NorEpiNet, Nordic Epilepsy Network, er et nordisk epilepsinettverk støttet av NordForsk.

ERN - European Reference Networks​

​ERN er europeiske nettverk for komplekse og sjeldne diagnoser der eksperter samles for å diskutere pasienter og behandlingstilbud. Her har vi samlet de ERN-nettverkene som kan være aktuelle for diagnosene vi har ansvaret for. På de ulike nettverkenes hjemmesider finnes diverse ressurser. ​​

• EpiCare – nettverk for sjeldne og komplekse epilepsier
• MetabERN – nettverk for arvelige metabolske sykdommer
• ERN-ITHACA​ – nettverk for medfødte misdannelser og sjelden utviklingshemming