Til deg som er pårørende til pasienter på Transplantasjonskirurgisk sengepost

​

De fleste pasientene her er transplanterte med nyre, lever, pankreas (bukspyttkjertel) eller øyceller. Også de som gir nyre, og de som blir operert på store blodårer ligger her. Denne informasjonen er mest rettet til deg som er pårørende til de som transplanteres eller er levende giver av nyre.

Pasientene kommer fra hele landet. Noen pasienter ligger her i kort tid mens andre blir liggende i flere uker og måneder. Å være pårørende og ikke være i nærheten kan være vanskelig.
Når noen blir syke, endres hverdagen både for den syke og de som er rundt. Det blir nye utfordringer og oppgaver. Mye tid og energi går til å hjelpe den som er syk. Det kan også være praktiske og økonomiske utfordringer. Ved en transplantasjon er det pasienten som er i fokus - men vi ønsker at også pårørende skal ha en best mulig opplevelse og føle seg tatt vare på.

Hvem er pårørende

Pasienten oppgir selv hvem som er deres nærmeste pårørende. Det er denne eller disse personene som kan få informasjon. Hvis pasienten oppgir flere pårørende er det én person som er hovedpårørende.
Det er fint at pasienten har en person vi kan kontakte og gi informasjonen til.  Det kan være slitsomt for pasienten å forholde seg til mange pårørende. Helsepersonell har ikke lov til å gi opplysninger og svare på spørsmål om en pasient hvis personen som spør, ikke står oppført som pårørende. Dersom pasienten ikke gir sitt samtykke, har vi ikke lov til å gi ut informasjon.

Noen personer er i en spesiell situasjon og er pårørende for to pasienter som skal opereres samme dag – en som skal gi nyre og en som skal få.

Barn og unge som pårørende
Barn og unge som er pårørende, trenger god informasjon. Behovene deres for informasjon varierer med personlighet, alder og situasjonen de er i. Barn ønsker å forstå hva som skjer, både med seg selv, med familien og med livet i hverdagen. De ønsker ofte å delta i det som skjer og være en del av fellesskapet. De vil være med når informasjon gis og beslutninger tas. De ser mye og gjør seg sine egne tanker og forestillinger, men det er ikke alltid at de spør så mye. Fortell barnet hva som skjer. De kan tegne bilder som pasienten kan ta med seg eller som kan sendes til sykehuset når pasienten blir innlagt. Barnehage og skole kan også trenge informasjon for å følge opp barnet. Vær oppmerksom på endret adferd hos barnet. Søk profesjonell hjelp ved behov.

Ungdom kan være spesielt sårbare. Det kan være vanskelig å vise følelser, de kan være flaue over den syke. Noen tar på seg mye ansvar, mens andre holder seg mest mulig borte. Ta den unge med i det som skjer!
Hvis det er ønskelig, kan barn og unge gjerne komme hit for å se hvordan det ser ut og snakke med sykepleierne før transplantasjonen. Et slikt besøk kan avtales. Ring oss gjerne for å få mer informasjon.
Det finnes forskjellig informasjon og møteplasser for å snakke med noen, som er rettet mot barn og unge. Se under «Nyttige ressurser».

Utredning og ventetid ved transplantasjon
Utredningen til transplantasjon tar gjerne tid. Pasienter som skal få nyre eller pankreas, eller gi nyre, utredes på lokalsykehuset. Både legene og sykepleierne på lokalsykehuset gir informasjon om hva som skjer fra utredning til transplantasjon og tiden etterpå. Pasienter som skal få lever, blir utredet på Rikshospitalet og får informasjon om forløpet her.

Det er laget mye informasjon til pasienter som skal eller er transplantert. Informasjonen pasientene får etter transplantasjonen heter Veien videre. Vi anbefaler også at pårørende leser denne.

Ventetiden fra ferdig utredning til transplantasjon varierer. Alt fra dager til år. Det avhenger av hvilket organ som skal transplanteres, hvilken blodgruppe pasienten har, om pasienten har antistoffer, hvor lang ventetiden er og så videre. Ved nyretransplantasjon med levende giver blir en dato satt ved godkjenning på nyremøtet. Det hender at operasjonen blir utsatt hvis det kommer organ fra avdøde. Disse organene må transplanteres innen kort tid.

Innkalling ved transplantasjon
Ved nyretransplantasjon med levende giver er det lokalsykehuset som planlegger reisen til Rikshospitalet. Begge pasientene legges inn to-fire dager før operasjonen, det er blodprøver og undersøkelser som skal gjøres rett før operasjonen.

Ved transplantasjon med avdød giver må pasienten komme til Rikshospitalet så fort som mulig. Ved utredning legges det gjerne en plan for hvordan reisen til Rikshospitalet skal være. Det er ikke sikkert at denne planen kan gjennomføres når pasienten blir innkalt. Dette kan skje i helg eller på helligdag eller midt på natten. Da blir pasienten enig med legen som ringer hvordan pasienten skal komme hit. Pasienten skal alltid komme snarest mulig, men kanskje må en vente noen timer på første fly. Hvis pasienten kjører med egen bil, må noen andre kjøre den hjem igjen.

Norge er et relativt lite land. Vi ønsker at det ikke offentliggjøres dato for transplantasjon på sosiale medier av hensyn til anonymisering ved donasjon.

Ledsager på reisen
Hvis den som skal få nyre trenger hjelp under reisen, skal dette være avklart på forhånd. En ledsager har rett til å få dekket reisen når helsepersonell dokumenterer at det er nødvendig for pasienten med ledsager på reisen på grunn av pasientens helse (ref. Pasientreiser).
Det kan være situasjoner hvor reisen med ledsager er planlagt, men når innkallingen kommer kan ikke reiseplanen brukes likevel. For eksempel at pasienten må reise på natten med ambulansefly. Hvis det er helsepersonell med på reisen, har ikke pasienten lenger behov for ledsager. Reisen til ledsager dekkes dermed ikke lenger.

Transplantasjonskirurgisk sengepost

Når pasienten kommer til Rikshospitalet, blir de klargjort for operasjon. Som regel skjer dette i løpet av noen timer. Hvis flere skal transplanteres, må pasientene vente lenger. Det er ingen besøkstider på Transplantasjonskirurgisk sengepost, men besøkende må ta hensyn til pasienten og de andre pasientene.

Nyre- , pankreas- og nyre/ pankreastransplantasjon
Pasientene som får nyre eller pankreas kommer rett tilbake på post etter operasjonen. De første timene ligger de på en overvåkingsstue. Her overvåker vi blant annet pasientenes blodtrykk, puls, og respirasjon .  Vi følger med på urin- og blodprøver for å se at pasienten har det bra og at organene fungerer. Dagen etter operasjonen flyttes pasienten til et vanlig sengerom. Nå skal pasienten opp og i aktivitet, og de skal begynne å spise og drikke. Utstyr som blærekateter, dren, smertepumpe og sentralt venekateter (SVK) fjerner vi etter hvert. Pasienten får også opplæring i å leve som transplantert.

Ved ukomplisert transplantasjon blir pasientene liggende på sengeposten i 1-2 uker. Hvis de bor i nærheten, bor de hjemme. Bor de langt unna, blir de boende på pasienthotellet i opptil 8 uker. Pasientene får dekket hjemreiser i denne perioden.

Levende giver av nyre
Pasientene som gir bort en nyre ligger på Postoperativ avdeling for observasjon i noen timer. Etter det flytter de tilbake på vanlig sengerom. Pasienten kan begynne å drikke og spise med en gang. Utstyr som blærekateter og PVK (perifer venekanyle) fjernes de første dagene. Dette er spesielle operasjoner; friske mennesker som gir bort en nyre for at en annen skal bli frisk. Nyredonor reiser gjerne hjem etter 4-7 dager.

Levertransplantasjon
Ved levertransplantasjon blir pasienten liggende på Intensiv/ Postoperativ fra en til flere dager, eventuelt lenger. På intensiv er det store rom med mange syke pasienter, så besøkene der blir korte.

Etterhvert flyttes pasientene til Transplantasjonskirurgisk sengepost for videre observasjon. De begynner å spise og drikke ganske raskt etter operasjonen. Etter hvert vil vi fjerne utstyr som blærekateter, smertepumpe, sentralt venekateter (SVK). Opplæringen i å leve som transplantert starter. Etter hvert flytter de til Medisinsk avdeling en periode før de reiser hjem eller flytter over til et lokalt sykehus for videre oppfølgning.

Ledsager under oppholdet
Så lenge pasienten er over 18 år skal det svært mye til for å ha rett på ledsager mens man er innlagt på sykehus. Det er helsepersonellet på avdelingen som har ansvaret for pasienten.. Særskilte behov kan diskuteres med avdelingsledelsen og må avklares på forhånd.

Besøk på Transplantasjonskirurgisk sengepost
På Transplantasjonskirurgisk sengepost er det pasienter med lavt immunforsvar. Det er mange pasienter på et lite område, så vi er redde for å få inn smitte på sengeposten.
• Er du syk, kan du ikke komme på besøk.
• Hvis du er småsyk eller nylig har vært syk, må du ta ekstra forhåndsregler ved besøk: ekstra god håndhygiene og kanskje holde litt avstand, ikke gi klem.
• Barn som er syke, har vært syk nylig eller går i skole/ barnehage hvor det er sykdom kan ikke komme på besøk. Vi må være helt sikre på at barnet er friskt før hun/ han kommer på besøk.
• Det er ikke lov til å ha blomster på posten av hygieniske årsaker.

Med disse forbeholdene er du velkommen til å besøke pasienten.

Utgifter for pårørende

Reiseutgifter
Hvis det er nødvendig med ledsager av medisinske årsaker, dekkes reiseutgifter til og fra sykehuset på billigste måte. Oppholdsutgifter dekkes dessverre ikke. Pårørende må selv ordne med bestilling av overnatting på hotell.
Besøksreiser dekkes ikke. Det må pårørende selv ordne og betale.

Oppholdsutgifter for pårørende
Pårørende har lite rettigheter i forbindelse med transplantasjon. Det er kun dersom pasienten er i en livstruende tilstand at opphold for pårørende dekkes. Transplantasjon regnes ikke som en livstruende tilstand. Grunnregelen er at pårørende betaler alle utgifter selv ved opphold.

Pårørende kan ikke bo på sykehuset i forbindelse med transplantasjonen. Hvis pårørende blir med når pasienten innkalles til Rikshospitalet, må de skaffe seg et sted å bo på egen hånd. Hvis det er plass, kan pårørende bo på pasienthotell.
Vær obs på at legeerklæringer ikke utløser dekking av utgiftene. Mange leger er uvitende om regelverket og pasient/ pårørende tror legeerklæring er tilstrekkelig.

Livet etter transplantasjon

De fleste pasientene som transplanteres, blir sprekere ganske raskt enn de var før operasjonen. De må ta medisiner regelmessig, de får noen restriksjoner blant annet med mat og soling. Etter hvert kan mange begynne å jobbe eller gå på skole igjen. Hovedfokus som transplantert er å leve helt vanlig. Dette kan gi nye forandringer i familien, den som var syk kan nå gjøre mer. Det er viktig å gi hverandre tid i denne perioden og å venne seg til den nye tilstanden ; De pårørende bør legge til rette for at den transplanterte slipper til. Ofte vil pårørendes egne behov settes til side når en nær er alvorlig syk. Etter transplantasjonen må du tenke mer på dine egne behov. Hva er viktig for deg?

Oppfølging etter operasjon
•Pasienter som blir transplantert med nyre og/ eller pankreas skal være i Oslo-området ca. to måneder og følges opp her på Rikshospitalet. Etter dette reiser de hjem og følges opp av nyrelege på lokalsykehus.
• Pasienter som gir nyre, ligger på sykehuset i 4-7 dager før de reiser hjem. De følges opp av nyrelegen som utredet dem.
• Pasienter som blir transplantert med lever, er på Rikshospitalet i 3-4 uker. Deretter reiser de hjem og følges opp av fastlegen. De har også jevnlige kontroller på Rikshospitalet.
Perioden rett etter transplantasjonen kan være vanskelig å forholde seg til på en annen måte enn når pasienten var nyoperert. En slags mellomfase mellom sykehus og hjem. Dagene på pasienthotellet kan bli lange.

Nyttige nettsider om ressurser og informasjonstilbud

Disse nettsidene gir råd om hvordan snakke til barn og unge om sykdom:
• Snakketøyet - digitalt verktøy for å støtte og ivareta barn som pårørende
• BarnsBeste - Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende
• Mestring - Nasjonalt kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse
• HelseNorge - forskjellig informasjon til pårørende
• Meg også - app for barn og unge når en i familien er alvorlig syk

Andre:
•Samtalepartner om tro og livssyn
•Landsforeningen for Transplanterte og nyresyke (LNT)

Andre tilbud på sykehuset

• Kiosk, kafé, apotek, frisør, pasientbibliotek og stille-rom ligger i nærheten av hovedinngangen.
• Sykehuskirken ligger i Glassgaten (C2 1034). Sykehuset tilbyr samtalepartnere fra ulike trossamfunn, prestene formidler kontakt.
• Sosionom - sykepleierne formidler kontakt.
 
Referanser
https://sshf.no/seksjon/BarnsBeste/Sider/Barn-som-pårørende.aspx#barn-og-unges-behov

https://oslo-universitetssykehus.no/behandlinger/hjertetransplantasjon-informasjon-til-parorende