Fatigue/Utmattethet ved Systemisk Lupus Erythematosus (SLE)

Det har i flere år vært forsket på hvorfor pasienter med SLE er plaget med fatigue uten at man har kunnet isolere en enkelt årsak. Den rådende oppfatning er imidlertid at det er flere faktorer som virker sammen. Faktorer som kan være årsak til fatigue er depresjon, smerter, dårlig søvnkvalitet, dårlig fysisk form, opplevd mangel på sosial støtte og aktivitet i grunnsykdommen.

I de fleste studiene av SLE har det som har vært nærmest knyttet til fatigue vært psykososiale faktorer som emosjonsforstyrrelser, livskvalitet, engstelighet, dårlig søvnkvalitet og kronisk smertesyndrom.

Erfaringsmessig kan det virke som graden av opplevd utmattelse kan variere, med mindre og større svingninger på alt fra timer og måneder. Det er imidlertid verdt å merke at plagene med fatigue kan være alvorlige til tross for at det ikke er aktivitet i grunnsykdommen.

Omtrent halvparten av SLE-pasientene opplever fatigue som deres mest funksjonshemmende problem. Fatigue må derfor regnes som en av de plagene som har betydning for hvor syk du føler deg.

Det å være plaget med fatigue kan være problematisk å forstå for mennesker som har god helse. Aktivitetsnivået til den som er rammet reduseres, i noen tilfeller radikalt. Dette gir seg utslag i dagliglivet for personen selv og for omverdenen. En del pasienter med SLE og fatigue gir uttrykk for at det er frustrerende å ikke vite hvor mye energi man har til disposisjon gjennom dagen. Det å kunne gjøre flere hverdagslige aktiviteter umiddelbart etter hverandre er en selvfølge for mennesker med god helse. Pasienter med SLE og fatigue kan imidlertid oppleve at det å stelle seg og kle på seg om morgenen gjør dem så slitne, at de må legge seg for å hvile før de orker å spise frokost.

For enkelte pasienter kan det mest belastende være at pårørende og mennesker i nærmiljøet mistenker dem for å være late. Dersom personene som den fatigue-rammede omgås ikke har kunnskaper om SLE og fatigue, kan det reduserte aktivitetsnivået lett misforståes som latskap. Fatigue har imidlertid ingenting med latskap å gjøre.

Det er problematisk å gi enkle råd for hvordan man best kan leve med fatigue ved SLE. Hvis man nettopp har blitt syk kan det være nyttig å gå inn i en bevisstgjøringsprosess, gjerne sammen med kvalifisert helsepersonell, for å kartlegge og kunne skille mellom fatigue og andre symptomer. Fatigue kan endre livskvaliteten for den som blir rammet, men det er mulig å håndtere det dersom man forstår symptomet og tar hensyn til det.

Det første steget i en bevisstgjøringsprosess kan være å komme over sorgen over tapt kapasitet, og akseptere at man har en kropp hvor kreftene kan variere fra dag til dag.

Etter hvert bør man imidlertid etablere mer aktive hverdagslige mestringsstrategier:

• En sentral mestringsstrategi kan være å lære seg å prioritere aktiviteter, og sørge for innslag av aktiviteter som gir energi og livsglede tilbake.

• Når man har lite energi kan det å planlegge gjøremål være nyttig. Det øker sjansene for at man får utført aktiviteter man ønsker å gjøre i perioder hvor man faktisk har litt krefter. Et vesentlig aspekt ved å lykkes med planlegging som mestringsstrategi, er imidlertid å lære seg å være forberedt på at kreftene kan forsvinne og at man må endre planer.

• Det å lære seg å tilpasse tempoet man utfører aktiviteter i kan være nyttig. Høyt tempo kan føre til at man blir utmattet før man er ferdig med å utføre aktiviteter man ville greid å gjennomføre i litt lavere tempo.

• Det å avbryte aktiviteter for å ta pauser kan være uvant for mennesker som nettopp har blitt syke. Imidlertid opplever en del pasienter med fatigue at hyppige pauser kan forlenge den tiden man totalt greier å være i aktivitet.

• Dersom man opplever at kreftene ikke er tilstrekkelige til å utføre både aktiviteter man må gjøre og aktiviteter man har lyst til å gjøre, bør man lære seg ulike teknikker for å spare energi når man holder på med de ulike aktivitetene. Slike teknikker for å spare energi kan dreie seg om å legge til rette for å sitte i situasjoner hvor man vanligvis står og unngå å bære gjenstander unødig.

• Pasienter som har hatt SLE og fatigue i lengre tid kan fortelle at det å finne en generell balanse mellom aktivitet og hvile har vært nyttig. Dette kan innebære å sove mer enn mennesker med god helse behøver å gjøre.

• Pasienter med SLE og fatigue bør være klar over at et av de få tiltakene som er dokumentert å ha effekt overfor fatigue ved flere tilstander er fysisk aktivitet. Det å ha og å følge planer for regelmessig fysisk aktivitet, hvis kreftene strekker til, er derfor å anbefale.

• Prosessen med å bli bevisst egen kapasitet, lære seg å leve med den kapasiteten man har og å utnytte den kan være en stor utfordring å stå overfor alene. Pasienter med et såpass alvorlig helseproblem som fatigue ved SLE bør derfor aktivt søke hjelp hos kvalifisert helsepersonell på revmatologiske avdelinger som ergoterapeuter, sykepleiere, fysioterapeuter og leger.