Fra deltaker til tilskuer i eget liv

Fatigue, ofte kalt utmattelse, kan være en senfølge etter mange diagnoser, blant annet ME, kreft og covid-19. I 2014 fikk Marianne Steen en kreftdiagnose som resulterte i flere senskader, deriblant fatigue. I denne episoden får du høre henne fortelle om erfaringer, hjelp og egeninnsats som måtte til for å komme tilbake til en ny hverdag, både privat og i arbeidslivet.

Du finner episoden der du vanligvis lytter til podkast, for eksempel Spotify eller SoundCloud. Eller så kan du lytte til episoden her:

Les sammendrag av episoden

(Sammendraget er KI-generert ved ChatGPT.)

Utmattelse som endret livet

I denne episoden snakker Hilde med Marianne Steen, som deler sine erfaringer med å leve med langvarig utmattelse (fatigue) etter kreftbehandling. Hun forteller om veien fra et aktivt liv med jobb og familie til en hverdag preget av lite energi, tap av identitet og følelsen av å stå på sidelinjen i eget liv.

Marianne fikk kreft i 2014 og gjennomgikk behandling med cellegift, stråling og operasjoner. Etter behandlingen utviklet hun flere senskader, blant annet alvorlig utmattelse. Hun beskriver hvordan fatigue skiller seg fra vanlig tretthet – hvile og søvn gir ikke ny energi, og selv små aktiviteter kan føre til total energitømming. Konsentrasjonsvansker, hukommelsesproblemer og lydsensitivitet gjorde hverdagen krevende, og hun opplevde et stort tap av identitet da hun ikke lenger kunne delta i arbeidsliv og sosiale aktiviteter slik hun ønsket.

Mestringskurset som vendepunkt

I flere år forsøkte Marianne å komme tilbake i jobb, men kroppen tålte ikke belastningen. Først da hun tok kontakt med kreftkoordinator i kommunen, ble hun anbefalt å delta på et mestringskurs for personer med utmattelse. Selv om det var vanskelig å erkjenne behovet for hjelp, beskriver hun kurset som et viktig vendepunkt.

På kurset møtte hun andre med ulike diagnoser, men med mange av de samme utfordringene. Hun opplevde å bli forstått og trodd, og fikk kunnskap og verktøy som gjorde det lettere å forstå egen situasjon. Gjennom temaer som aktivitetsbalanse, aksept og mestringsstrategier ble hun bevisst egne vaner og mønstre. En enkel aktivitetslogg viste blant annet at det hun kalte hvile, i realiteten besto av husarbeid og andre oppgaver – ikke reell restitusjon.

Fra kursdeltaker til brukerrepresentant

Omtrent halvannet år etter kurset ble Marianne spurt om å bidra som brukerrepresentant på det samme tilbudet. Hun forteller at det er meningsfullt å kunne gi andre håp ved å dele egne erfaringer – både det som har vært vanskelig og det som har hjulpet. Hun legger vekt på at små endringer kan gjøre en stor forskjell, og at hver historie er unik, selv om mange kjenner seg igjen i utfordringene.

Et eksempel hun ofte trekker frem, er historien om sjokoladekaken. Hun hadde planlagt å bake til et vennebesøk, men innså at kreftene ikke strakk til. I stedet for å presse seg gjennom bakingen kjøpte hun en blomst på veien. For henne ble dette et symbol på å senke egne krav og prioritere det som gir mest verdi – å ha overskudd til selve besøket fremfor å bruke all energien på forberedelsene.

Marianne forteller også om kursdagen der pårørende deltar. Hun opplever at mange først da får en dypere forståelse av hva utmattelse innebærer, og at dette har stor betydning både for deltakerne og deres nærmeste.

Tilbake i arbeid på nye premisser

Etter hvert fant Marianne tilbake til arbeidslivet på en ny måte. Hun tok selv kontakt med Trondheim kommune og fortalte at hun ønsket å bidra med kompetansen sin, men innenfor de rammene helsen tillot. Resultatet ble en jobb som sykepleier to dager i uken, fem timer hver dag.

Selv om arbeidsdagene krever mye og må følges av hvile, opplever hun stor verdi i å kunne bruke kompetansen sin igjen. Hun oppfordrer arbeidsgivere til å tenke mer fleksibelt og legge til rette for personer som har redusert arbeidsevne, men fortsatt har mye å bidra med.

Små endringer kan gi en bedre hverdag

Avslutningsvis deler Marianne råd til andre som lever med utmattelse. Hun understreker betydningen av å være åpen med familie, venner og arbeidsgiver om hvordan hverdagen faktisk er, skille mellom det som må gjøres og det som kan vente, ta imot hjelp og være tålmodig. Hun anbefaler også å undersøke hvilke mestringstilbud som finnes i kommunen.

Samtidig er hun ærlig om at det fortsatt koster krefter å dele historien sin. Likevel opplever hun at det er verdt det dersom erfaringene hennes kan gi andre håp, økt forståelse og konkrete verktøy til å mestre en hverdag med langvarig utmattelse.