Å være medvandrere

I denne podkast-episoden får vi møte Janett Lilleaas Mathiassen og Sølvi Heimestøl som har samarbeidet i mer enn 20 år. Med fire barn som har lungesykdom, hvorav to med alvorlig grad, har Janett lang erfaring som pårørende. Sølvi er utdannet sykepleier og har jobbet med barn og familier hele sitt yrkesliv. De to traff hverandre i forbindelse med en innleggelse av Janett sitt eldste barn. Siden den tid har de to utviklet et samarbeid som også kommer andre til gode. Hør dem fortelle sin historie i denne pod-episoden.

Du finner episoden der du vanligvis lytter til podkast, for eksempel Spotify eller SoundCloud. Eller så kan du lytte til episoden her:

Les sammendrag av episoden

(Sammendraget er KI-generert ved ChatGPT.)

Å leve med alvorlig sykdom i familien

I denne episoden møter programleder Hilde Janett Lilleaas Mathiassen og Sølvi Heimestøl. Janett er mor til fire barn som alle har ulike grader av den samme alvorlige lungesykdommen. Sølvi er sykepleier med lang erfaring fra arbeid med barn, familier og lærings- og mestringstilbud. Sammen deler de erfaringer fra et mangeårig samarbeid og reflekterer over hvordan fagkunnskap og erfaringskunnskap kan bidra til å styrke familier som lever med langvarig sykdom.

Et møte som skapte trygghet

Janett forteller om det første møtet med Sølvi da hun som 22-åring ble innlagt på sykehus med sin alvorlig syke treårige datter. Som ung og utslitt mor opplevde hun å bli møtt med ro, varme og trygghet. Sølvi tok seg tid til både barnet og foreldrene, og det la grunnlaget for et tillitsfullt samarbeid som har vart i over 20 år.

Sølvi husker en mor som hadde strevd lenge og følte seg lite hørt. Hun understreker hvor viktig det er at helsepersonell ser og ivaretar foreldrene, ikke bare barnet, når en familie står midt i en krevende situasjon.

Veien fram til riktig diagnose

Familien opplevde mange år med usikkerhet før barna fikk riktig diagnose. Janett beskriver en hverdag preget av gjentatte sykehusinnleggelser, bekymring og følelsen av ikke å bli tatt på alvor. Et vendepunkt kom da den yngste sønnen ble kritisk syk og måtte fraktes med luftambulanse til Haukeland universitetssjukehus. Videre utredning førte til at spesialister fant den sjeldne lungesykdommen, og de øvrige barna ble også undersøkt.

Etter diagnosen opplevde familien en helt annen oppfølging, med tett samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og lokalsykehuset. Janett forteller hvor stor forskjell det gjorde å møte fagpersoner som kjente sykdommen og kunne gi familien trygghet og forutsigbarhet.

Hverdagen handler om mer enn behandling

Selv om sykdommen krever omfattende behandling og oppfølging, er Janett opptatt av at familien først og fremst ønsker en mest mulig normal hverdag. Barna har deltatt i fritidsaktiviteter som fotball, håndball og ridning, og familien har vært åpne om diagnosene overfor skole, barnehage og trenere slik at omgivelsene kan bidra til trygghet.

Hun understreker også betydningen av å ivareta søsken og parforholdet. Når mye oppmerksomhet naturlig rettes mot de syke barna, blir det ekstra viktig å sette av tid til de friske søsknene og til å være kjærester innimellom.

Sølvi peker på at dette illustrerer betydningen av «laget rundt barnet». God behandling alene er ikke nok – familiene trenger også opplæring, støtte og hjelp til å håndtere hverdagen. Hun trekker fram lærings- og mestringstilbud som viktige arenaer hvor foreldre kan få kunnskap, bygge nettverk og møte andre i lignende situasjoner.

Foreldre som samarbeidspartnere

Janett forteller hvor viktig det har vært at både hun og mannen har fått opplæring og deltatt på behandlingsopphold. Fastlegen oppmuntret dem tidlig til å dele ansvaret, slik at begge foreldrene kunne føle seg trygge på behandling og oppfølging av barna.

Hun beskriver også hvor verdifullt det har vært å møte andre familier gjennom behandlingsopphold, kurs og nettverk. Der har de kunnet dele erfaringer, få råd og oppleve gjenkjennelse i møte med mennesker som forstår situasjonen.

Når fagkunnskap og erfaring møtes

Gjennom mange år har Janett og Sølvi samarbeidet om kurs og samlinger for foreldre, besteforeldre og nettverk rundt barn med langvarige helseutfordringer. På kursene kombinerer Sølvi fagkunnskap med Janetts erfaringer som mor. Sammen skaper de dialog om utfordringer, håp og mestring i hverdagen.

De opplever at kombinasjonen av faglige råd og levde erfaringer gir større troverdighet og gjør det lettere for deltakerne å kjenne seg igjen og finne egne løsninger.

Mestring som hverdagslykke

Avslutningsvis reflekterer Janett over hva mestring betyr for henne. For familien handler det om å kunne leve et så normalt liv som mulig, la barna delta i aktiviteter, drømme stort og utvikle seg på egne premisser – til tross for sykdommen.

Hun forteller at barna har utviklet stor omtanke for andre og en modenhet som familien ser på som en styrke. Selv om sykdommen har preget livet deres, ønsker de ikke at den skal definere hvem de er. For Janett handler mestring først og fremst om hverdagslykke – å leve et godt liv sammen som familie, også når livet byr på store utfordringer.