Familiekurs sigdcellesykdommer

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til familiekurs om sigdcellesykdom. Det er gratis å delta og foreldre får fri med lønn fra jobb.

Invitasjon på engelsk (PDF)

Søknadsskjema på engelsk (PDF)

Hvem kan delta?

Barn og unge med en sigdcellesykdom født i 2010 eller senere, sammen med foresatte og søsken.

Hva inneholder kurset?

Kurset gir barn, ungdom og foreldre en sjanse til å lære mer om diagnosen, få svar på spørsmål og dele erfaringer med andre i samme situasjon. Kurset gir også rådgivere og leger ved Senter for sjeldne diagnoser mulighet til å lære mer om hvordan det er å leve med sykdommen.

Temaer på kurset:

• Diagnose og behandling
• Tilrettelegging i barnehage og skole
• Rettigheter
• Fysisk aktivitet og ernæring
• Sykdommens innvirkning på familielivet
• Erfaringsdeling i gruppe

Foreldre

Kurset består av forelesninger, samtaler og erfaringsdeling i grupper. Programmet vil dekke de nevnte temaene og spørsmålene dere skriver på søknadsskjemaet.

Barn og ungdom

Barn og ungdom er i Frambus barnehage og skole mens foreldrene har forelesninger. Der blir det hyggelige aktiviteter sammen med andre barn og unge. Dere vil jobbe med noen av de samme temaene som de voksne.

Kveldsaktiviteter på Frambu

Frambu har et fantastisk uteområde med mulighet for å fiske, leke i skogen, spille ball og mye mer. Om ettermiddagene og kveldene er det tilbud om fellesaktiviteter ute og inne:

• Turer og annen uteaktivitet
• Gaming, bordtennis og andre ”innespill”
• Se film
• Ulike formingsaktiviteter
• Oppvarmet basseng

Les mer om Frambu og tidligere kurs på frambu sin nettside

Økonomi

Kurset og oppholdet er gratis. Reiseutgifter dekkes av Pasientreiser, og foreldre som er i arbeid, får opplæringspenger. Dere som får plass på kurset vil få mer informasjon om dette i juni.