Hva er palliasjon til barn og unge?

Mange forbinder ordet "palliasjon" med livets siste fase, men barnepalliasjon handler ikke først og fremst om døden. Barnepalliasjon handler om å leve. Palliasjon til barn og unge fokuserer på best mulig livskvalitet for barn og unge som lever med alvorlig, livsbegrensende sykdom. Palliasjon inkluderer både barnet, søsken og hele familien.

Palliativ behandling til barn og unge

Palliasjon er en aktiv behandling for barn og unge med alvorlige livsbegrensende eller livstruende tilstander. Den kjennetegnes av en helhetlig tenking der målet er å hjelpe barnet eller ungdommen med det de og familien har behov for. Både lindring av fysiske plager og hjelp med psykiske symptomer er del av behandlingen. Det kan også være viktig å ta tak i sosiale eller eksistensielle utfordringer som oppstår som følge av sykdommen.

Internasjonalt har man definert fem hovedgruppene av barn og unge som bør tilbys palliativ behandling:

barn og unge med livstruende sykdom, der det finnes behandling, men som ikke alltid helbreder; f.eks. kreft, alvorlig nyre-/lever-/hjertesvikt
barn og unge med tilstander der tidlig død er uunngåelig, for eksempel komplekse, medfødte misdannelser
barn og unge med sjeldne sykdommer som blir verre over tid, som muskeldystrofi og metabolske tilstander
barn og unge med tilstander der det er stor sannsynlighet for tidlig død, som for eksempel medfødte syndromer og følgetilstander av alvorlig ulykke
det ufødte barn, der det i fosterlivet er påvist en livstruende tilstand

Målet for behandlingen er best mulig livskvalitet for barnet/ungdommen og familien gjennom hele sykdomsforløpet, ikke bare hvis livet går mot slutten.

PALBU betyr Palliasjon og Livskvalitet til Barn og Unge. PALBU-team består av sykepleiere, leger og mange andre fagpersoner fra sykehusets barne- og ungdomsklinikk. PALBU samarbeider med legene, sykepleierne og de andre på den avdelingen du kjenner best.

PALBU ved ditt sykehus vil gjerne

hjelpe deg hvis du har vondt eller har andre plager
svare på alle slags spørsmål som du og din familie kanskje har om situasjonen din
snakke med deg alene hvis du trenger det
hjelpe deg og din familie til å kunne være hjemme så mye som mulig

PALBU kan hjelpe deg med

å være så aktiv som mulig, selv om du har en alvorlig sykdom
å holde kontakt med venner, skole og fritidsaktiviteter
bidra til at du fortsatt kan få gjøre de tingene du liker best å gjøre
å snakke med venner eller familie hvis noe er tungt og vanskelig
å møte andre barn og unge som er i en liknende situasjon som deg

PALBU møter deg

der det passer best for deg og din familie – hjemme, på sykehuset eller på skolen. Be legen din om en henvisning til barnepalliativt team hvis du ønsker å treffe oss!

Team for Palliasjon og Livskvalitet for Barn og Unge (PALBU)

Barnepalliasjon er et tilbud til alle barn og unge som lever med livstruende eller livsbegrensende sykdom, ikke bare hvis livet går mot slutten. Palliasjon betyr helhetlig, støttende og symptomlindrende behandling, og bør tilbys samtidig med sykdomsrettet behandling.

Målet med barnepalliativ oppfølging er best mulig livskvalitet for barnet og hele familien, uansett hvor i sykdomsforløpet barnet/ungdommen befinner seg.

Hvis dere ønsker å komme i kontakt med palliativt team for barn og unge, kan dere be barnets kontaktlege på sykehuset om en henvisning.

PALBU-team for barn og unge

Det er et mål at alle barne- og ungdomsavdelinger i Norge skal ha egne PALBU-team. Teamet kan for eksempel bestå av leger, sykepleiere, sosionomer, psykologer, fysioterapeuter eller andre faggrupper.

PALBU-teamet skal kunne bistå familier selv om barnet/ungdommen ikke er innlagt på sykehuset. I samarbeid med kommunehelsetjenesten bør teamet kunne legge til rette for at barnet/ungdommen kan være hjemme så mye som mulig i alle faser av sykdommen, hvis det er ønskelig.

1: Før

Barnet eller ungdommens familie kan komme i kontakt med PALBU-teamet på ulike tidspunkt i sykdommen. Noen blir henvist allerede når det blir bekreftet at man har fått en sykdom som er livstruende eller livsbegrensende. Andre får kontakt når sykdommen deres har gått over i en ny fase. Det er legen på sykehuset der barnet/ungdommen får behandling, som henviser til PALBU-teamet.

2: Under

PALBU-teamet tar utgangspunkt i barnet/ungdommens og familiens behov, ønsker og håp. Teamet bruker en tverrfaglig og helhetlig tilnærming for å kartlegge livssituasjon, plager, symptomer, og hva som er viktig for den enkelte. Slik kan teamet finne ut hvordan de best kan bidra.

PALBU-teamet skal kunne bidra til at barnet/ungdommen og familien for eksempel får:

en plan for lindring ved smerter, uro, pustevansker, utmattelse, ernæringsvansker, kvalme, angst eller søvnvansker
samtaler om målet for behandlingen
hjelp til planlegging og støtte ved vanskelige samtaler, både hjemme, på sykehuset og på skolen
hjelp til å koordinere lokalt hjelpeapparat og nettverk
rådgivning om økonomiske støtteordninger
støtte til best mulig livskvalitet
hjelp til planlegging og forberedelser hvis livet går mot slutten

3: Etter

Hvis sykdommen medfører at barnet/ungdommen dør, vil PALBU-teamet kunne bistå den etterlatte familien med støtte og veiledning i sorgprosessen.