Grunnlaget for arbeidet vårt
Mandat for Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser
Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser er etablert og organisert etter et mandat gitt av Helse Sør-Øst RHF. Mandatet beskriver formål, oppgaver og ansvarsområder for senteret, og danner grunnlaget for arbeidet vårt med å bygge og formidle kompetanse om sjeldne diagnoser i Norge.
På denne siden kan du lese en oppsummering av innholdet i mandatet og laste ned dokumentet i fullversjon.
Hovedpunkter
-
Senteret ble etablert 1. januar 2025 som en videreføring av tidligere nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD).
-
Formålet er å bygge kompetanse og spre kunnskap, og bidra til raskere og mer likeverdig tilgang til utredning og behandling for personer med sjeldne diagnoser.
-
Helsepersonell er hovedmålgruppe for kunnskapsspredningen, men informasjon skal også være tilgjengelig for pasienter, pårørende og andre aktører.
-
Senteret består av ni kompetanseenheter, med en fellesenhet ved Oslo universitetssykehus.
-
Omstillingsarbeidet følges opp gjennom handlingsplan og styringsgruppe, i tråd med helseregionenes sjeldenrapport.
-
Etter fem år skal senteret evalueres med hensyn til resultater, kvalitet og nasjonal betydning.
Gå til selve dokumentet:
Mandat nasjonalt senter for sjeldne diagnoser
Overgangen fra NKSD til Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser vil pågå i løpet av hele 2025 og videre.
Les mer om endringene i Sjeldensenteret her