Hei, du må oppdatere nettleseren din for å kunne besøke oss.
Dravets syndrom
Dravets syndrom er en sjelden, genetisk sykdom som særlig kjennetegnes av en vanskelig epilepsi. De aller fleste med Dravets syndrom får også en forsinket psykomotorisk utvikling og ulike tilleggsvansker. Tilstanden ble tidligere kalt alvorlig myoklonusepilepsi i tidlig barndom (severe myoclonic epilepsy in infancy [SMEI]).
Teksten er levert av Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser.
Læringsressurs med råd om hvordan sentrale aspekter ved Dravets syndrom skal utredes og tilrettelegges.
ERN er europeiske nettverk for komplekse og sjeldne diagnoser der eksperter samles for å diskutere pasienter og behandlingstilbud. EpiCare er nettverket for sjeldne og komplekse epilepsier.
ERN har flere ressurser rettet mot både fagpersoner pg pasienter/pårørende, og Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser har oversatt flere av disse til norsk:
For oppdaterte artikler om Dravets syndrom, kontakt kompetansesenteret på telefon 67 50 11 95 eller på mail OUSHFDLKompetansesenterNKSE@ous-hf.no.
Dette er Dravets syndrom
Lurer du på hva som kjennetegner Dravets syndrom og hvordan syndromet oppstår? Det får du svar på i denne forelesningen. Marit Bjørnvold, seksjonsoverlege ved Spesialsykehuset for epilepsi - SSE, snakker her om syndromet, genetikk, behandling og komorbiditet.
Gikk du glipp av fagkurset om Dravets syndrom? Se opptak der Marit Bjørnvold, seksjonsoverlege ved Spesialsykehuset for epilepsi – SSE snakker om Dravets syndrom. Tips gjerne andre som kan ha nytte av foredraget.
Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) og Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser presenterer et nytt kapittel i påbygningsdelen: "Fortellingen om Kaja". Her finner du et praktisk rettet case med flere øvingsoppgaver.
Ny behandling godkjent for Dravets syndrom-pasienter
Beslutningsforum i Nye metoder godkjente mandag Fenfluramin (Fintepla) til behandling av epileptiske anfall for pasienter med Dravets syndrom. Det er knyttet store forventninger til denne medisinen.
Gjennom personlige historier og dagsaktuell forskning vil Sjeldenpodden gi deg kunnskap om hvordan man oppdager, behandler og lever med sjeldne diagnoser.