Aicardis syndrom er en sjelden sykdom som nesten bare rammer jenter. Den kjennetegnes av epilepsi, manglende eller underutviklet hjernebjelke og karakteristiske forandringer i øyebunnen.
Dette finner du svar på i diagnosebeskrivelsen på helsenorge.no
Teksten er levert av Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser.
Orpha-kode: 50
For generelle kurs og andre ressurser for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser, se Kurs og andre ressurser for pasienter og pårørende eller Kurs, undervisning og andre ressurser for fagpersoner.
For oppdaterte artikler om Aicardis syndrom, kontakt kompetansesenteret på telefon 67 50 11 95 eller på mail OUSHFDLKompetansesenterNKSE@ous-hf.no.
Det er mye som er viktig å vite for dem som jobber i boligen til en person med vanskelig epilepsi og utviklingshemming.
Artikkel i Utdanningsnytt gir deg innblikk i hva epilepsi er og hvordan man kan tilrettelegge for det i barnehage og skole.
Det startet med at jeg i forbindelse med amming så at Anna krøp litt sammen, for så å strekke seg bakover. Hun var da to måneder gammel.
Mor til en jente med Aicardi syndrom forteller: Vårt første barn, det første barnebarnet på begge sider og det første barnet i vennegjengen – hun var etterlengtet og skapte stor, stor glede.
Podcast om ketogen diett ved legemiddelresistent epilepsi.
Gjennom personlige historier og dagsaktuell forskning vil Sjeldenpodden gi deg kunnskap om hvordan man oppdager, behandler og lever med sjeldne diagnoser.