Småbarnsalder med cystisk fibrose

Gode rutiner for hygiene og smittevern i barnehager er viktig for alle barn, men for barn med cystisk fibrose er det ekstra viktig.

De fleste barn med cystisk fibrose har daglig lungebehandling med inhalasjoner av legemidler, trening, pancreasenzymer til mat og i perioder antibiotika mens de er i barnehage. Det er derfor ekstra viktig med et helsefremmende miljø i barnehagen og gode rutiner for hygiene.  Hygiene og smittevern er en viktig del av infeksjonskontrollen ved sykdommen.

Det kan være aktuelt å utsette barnehagestart for barn med cystisk fibrose til barnet er to år. Dette for å unngå at barnet utsettes for smittespredning i barnehagen. Legen vurderer dette i hvert enkelt tilfelle.

Smittespredning i barnehager skjer hovedsakelig gjennom direkte eller indirekte kontaktsmitte og det er vanskelig å unngå smittespredning helt på grunn av barns alder og lek.

Spredning av smittsomme sykdommer forebygges best ved gode rutiner for håndvask for barn og ansatte.

Folkehelseinstituttet har utarbeidet faglige råd om smittevern i barnehager.  De tar blant annet opp råd om generell hygiene, mathygiene og håndhygiene. Her finner du informasjon og råd til foreldre og personale om:

• Smittevern i barnehage og skole (fhi.no).
• God håndhygiene reduserer infeksjoner i barnehagen (fhi.no).
• Veilder til forskrift om miljørettet helsevern i barnehager og skoler (helsedirektoratet.no).
• Kurs om cystisk fibrose i barnehage på Sjelden.no

Hvis barnet har behov for behandling og legemidler mens det er i barnehagen er det viktig å etablere gode rutiner for hvordan det skal gjøres i praksis. Det bør planlegges i god tid og avklares hva foreldrene, barnehagen og helsepersonell har ansvar for.   

Les mer om nasjonale rutiner for legemiddelhåndtering i barnehage (regjeringen.no).

Å ha flere barn med cystisk fibrose (CF) og/eller primær ciliær dyskinesi (PCD) i samme barnehage medfører en risiko for at disse barna kan smitte hverandre med luftveisinfeksjoner, og særlig bekymring er det for smitte med spesielle mikrober. For noen av disse mikrobene er behandlingen med antibiotika langvarig og krevende å gjennomføre for barna.

Vår anbefaling er å unngå at flere barn med CF og/eller PCD går i samme barnehage av hensyn til barnas lungehelse, og unngå en risiko for at de kan smitte hverandre med uønskede luftveismikrober tross tilrettelegging med smittevern og hygienetiltak.

Begge diagnosene er sjeldne, og de kan føre til alvorlige og kompliserte lungesykdommer. Ved CF har man et nedsatt lokalt immunforsvar i lunger og luftveier, og i lungene et seigere sekret som også bidrar til økt forekomst av sykdomsfremkallende mikrober som bakterier, virus og sopp. PCD er en flimmerhårssykdom som påvirker til at sekret blir liggende i lunger og luftveier, og det bidrar til et miljø med økt forekomst av sykdomsfremkallende mikrober.

Lungeinfeksjoner kan være et alvorlig helseproblem hos personer med CF og PCD, og gjentatte infeksjoner fører til kroniske forandringer i lunger og luftveier med symptomer som tungpust og hoste, og behov for hyppige antibiotikakurer. På sikt kan det føre til en forverring av lungesykdommen med risiko for tap av lungefunksjon. 

Sesongbaserte luftveisvirus som lett spres mellom barnehagebarn kan gi langvarige lungeinfeksjoner ved CF og PCD med påvirkning av den underliggende lungesykdommen.

Individuell tilrettelegging for smittevern

Som en konsekvens av dette er det behov for tiltak med beskyttende smittevern for barn med CF og PCD for å bevare best mulig lungehelse gjennom hele livsløpet. Dette omfatter daglige rutiner for hygiene og renhold, antibiotika, sesongvaksiner og vaksinasjonsprogram for barn, ungdom og voksne.

For disse barna bør aktiviteter (lek, måltider) som krever nærkontakt med andre barn med samme eller lignende sykdom unngås. Dette gjelder også nærkontakt med andre barn eller voksne som er syke. Tilrettelegging og etterlevelse av daglige rutiner for hygiene både inne og ute er nødvendig.  

Grunnleggende rutiner for hygiene gjelder for alle

Vi viser til Folkehelseinstituttets anbefalinger for grunnleggende hygiene i barnehager som har stor betydning for å holde alle barna friske:

• Spredning av smitte i barnehager skjer hovedsakelig gjennom direkte og indirekte kontakt mellom barna.
• Spredning av smittsomme sykdommer i barnehagen forebygges best ved å ha gode generelle hygienerutiner.

Tilrettelegging av anbefalt smittevern for flere barn med CF og/eller PCD i samme barnehage for å unngå at de smitter hverandre er en meget krevende oppgave for personalet. Det er samtidig en bekymring hos foreldre og behandlere for eventuelle konsekvenser av smitte med hensyn til barnas lungesykdom.

Referanser

• Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser – enhet lungesykdommer og cystisk fibrose: Lenke til info om småbarnsalder med cystisk fibrose - Oslo universitetssykehus HF
• Folkehelseinstituttet: Lenke til info om smittevern i barnehage og skole på FHI sin nettside

Tilstrekkelig med ernergi og næringsstoffer er nødvendig for normal utvikling hos alle barn. Spedbarn og småbarn med cystisk fibrose kan ha behov for mer energi og næringsstoffer enn friske barn på samme alder for å vokse tilfredsstillende.

For spedbarn med cystisk fibrose gjelder som utgangspunkt de samme anbefalingene om morsmelk, morsmelkerstatning og introduksjon av mat som for friske spedbarn. De fleste spedbarn med cystisk fibrose vokser tilfredsstillende med morsmelk eller morsmelkerstatning. Ved 4 til 6 måneders alder kan annen mat introduseres. 

Hvis dette ikke er tilstrekkelig til å dekke barnets behov, kan det være nødvendig med energirik og næringsrik morsmelkerstatning og berikning av maten. Dette vurderes individuelt av lege og klinisk ernæringsfysiolog.

Det er vanlig at småbarn og barn kan være kresne og småspiste i perioder. Det gjelder også barn med cystisk fibrose. Hvis barnet vokser tilfredsstillende og er i fin form er det kanskje ikke grunnlag for bekymring. 

Nasjonal kompetansetjeneste for habilitering av barn med spise- og ernæringsvansker