Hei, du må oppdatere nettleseren din for å kunne besøke oss.
To voksne og to barn som går på tur i skogen

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet lungesykdommer og cystisk fibrose

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet lungesykdommer og cystisk fibrose skal bidra til at personer med cystisk fibrose, primær ciliær dyskinesi og Shwachman-Diamond syndrom får likeverdig tilgang til et kompetansetjenestetilbud gjennom sine livsløp.

Kontakt oss

  • Bygge kompetanse og spre kunnskap om sjeldne diagnoser, og understøtte likeverdig og rask tilgang til utredning, diagnostikk, behandling og oppfølging av personer med sjeldne diagnoser i spesialisthelsetjenesten
  • Hovedmålgruppen for senterets kunnskapsspredning er tjenesteytere i helse og omsorgssektoren, men det skal også tilrettelegges for at oppdatert og samordnet informasjon er tilgjengelig for pasienter, pårørende og andre relevante aktører
  • Pasientbehandling er en viktig del av senterets arbeid for å bygge kompetanse og utvikle relevante og effektive tjenestetilbud

Her finner du oversikt over alle ansatte på Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet lungesykdommer og cystisk fibrose

Dette gjelder pasienter som har OUS som lokal sykehus.

Barnesenteret

Kontakttelefon til CF-sykepleierne:

Send en SMS til 94 16 57 93 så vil vi kontakte deg så raskt vi kan. Skriv kort hva det gjelder så vi kan prioritere ut fra hvor mye det haster, men ikke skriv pasientsensitive opplysninger i sms-en.

Telefontid:

  • Tirsdag kl. 09.00–12.00
  • Onsdag kl. 09.00–12.00
  • Torsdag kl. 09.00–12.00
Kontakttelefon til PCD-sykepleierne:

Send en SMS til 47 67 02 53 så vil vi kontakte deg så raskt vi kan. Skriv kort hva det gjelder så vi kan prioritere ut fra hvor mye det haster, men ikke skriv pasientsensitive opplysninger i sms-en.

Telefontid:

  • mandag til fredag kl. 09.00–15.00.

Ved behov for helsehjelp kveld/natt/helg, ring Barnemottak på 22 98 91 42.

Lungemedisinsk poliklinikk

Telefontid: mandag til fredag kl. 08.00–15.30.                     

Sykepleierkontor Lungepol: 22 11 92 75 og 23 01 59 66.

Mobiltlf til sykepleierne som følger opp landspasienter ring: 94 16 93 67.

Ved behov for helsehjelp kveld/natt/helg/helligdager, ring 22 11 92 32 og si at du har CF/PCD, så hjelper de deg. 

Årsrapport for 2019, 2020, 2021 og 2022. Klikk her og velg årstall

​ European Cystic Fibrosis Society

Norsk forening for cystisk fibrose

Senterrådet er et rådgivende organ for ledelsen av NSLCF. Rådet skal ha innsikt i senterets strategiske dokumenter og kunne komme med innspill om fagsammensetningen ved NSLCF. Senterrådet skal ikke behandle eller uttale seg om saker knyttet til enkeltbrukere eller enkeltansatte.

Senterrådet skal bidra til videreutvikling og styrking av dialog og samarbeid mellom NSLCF, brukerne og eksterne fagmiljøer. Rådet skal tilse at NSLCFs tjenester er likeverdige og like tilgjengelige for alle brukerne. Videre er det senterrådets oppgave å bidra til at NSLCF arbeider i henhold til overordnede oppgaver og rammer for tjenesten, samt støtte opp under formålet med samorganiseringen av enhetene i Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser (NSSD).

Per januar 2024 består senterrådet av følgende personer:

Representanter for brukeorganisasjonene:

  • Inger Karin Natlandsmyr - leder av Senterrådet og representant for brukere med CF
  • Ingen pt. - representant fra Ungdomsrådet NFCF
  • Ellen Damhaug Scheel - daglig leder av Norsk forening for cystisk fibrose (NFCF)  
  • Terje Dalhaug - representant for brukere med CF over 18 år
  • Cecilie Charleson - representant for brukere med PCD
  • Tine Helene Risøy Jönsson - representant for brukere med CF under 18 år           

Representanter for NSCF:

  • Egil Bakkeheim - leder av NSCF
  • Pål Leyell Finstad - representant for ansatte ved NSCF

Fagrepresentanter:

  • Ketil Mevold - fagrådet i NFCF
  • Anne Reigstad - representant Helse Nord
  • Cecilie Revhaug - representant Helse Sør-Øst
  • Ingen pt. - representant Helse Midt
  • Heidi Grundt – representant Helse Vest 

Alle medlemmer i Senterrådet har en virketid på to år med mulighet for å kunne bli gjenvalgt tre ganger. Vararepresentanter innkalles dersom en av de faste representantene ikke har anledning til å møte.

Mandat Senterråd NSCF revidert okt. 2017 

​​Møtereferat Senterrådet 1.2.2022.pdf

Møtereferat Senterrådet 31.05.2022.pdf 

Møtereferat Senterrådet 22.11.2022.pdf​

​Møtereferat Senterrådet 21.03.23.pdf

Møtereferat Senterrådet 21.11.23.pdf

​Facebook til NSLCF​

Instagram til NSLCF


​

Vi har fått nytt navn!

Vi heter nå Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet lungesykdommer og cystisk fibrose. Eller kortere: Nasjonalt Sjeldensenter, enhet lungesykdommer og cystisk fibrose. Vårt engelske navn er Norwegian Centre for Rare Diseases –Unit for Pulmonology and Cystic Fibrosis. Det nye navnet er foreløpig ikke implementert i pasientjournalsystemet DIPS eller andre systemer ved OUS, og elektroniske epikriser sendes som før.

Les mer om bakgrunnen for endringen på nettsiden til Nasjonalt sjeldensenter.
En gruppe fargerike ledninger

Pasientinfo om Alyftrek for barn fra 6 år

Her er pasientinformasjon i forbindelse med oppstart av behandling med Alyftrek til barn fra 6 års alder med cystisk fibrose.
Pasientinformasjon i forbindelse med oppstart av behandling med Alyftrek til barn fra 6 års alder med cystisk fibrose
Lege som holder et sett lunger i hendene, omkranset av medisinske ikoner

Sjeldenpodden

Sjeldenpodden er en podcast fra Avdeling for sjeldne diagnoser ved Oslo universitetssykehus. Lytt til episodene "Kan det være cystisk fibrose?" med overlege Pål Leyell Finstad og  "Speilvendte organer og forkjølelsessymptomer - Kan det være PCD?" med overlege Suzanne Crowley.

Sjeldenpodden
En hest med en regnbuefarget manke
Maŋemus ođastuvvon 2026-01-15