Hei, du må oppdatere nettleseren din for å kunne besøke oss.

Pasientkurs

Kurs for unge voksne med foreldre med Huntingtons sykdom

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Gaustad inviterer til kurs for unge voksne (18-40 år) som har foreldre med Huntingtons sykdom og som selv ikke har symptomer på sykdommen i 20. – 21. november 2025.

Fullt
20.
november
2025
2 dager
  1. 20. nov. 2025, 10:30 - 16:30
  2. 21. nov. 2025, 09:00 - 15:30

Tid og sted

Når
  1. 20. nov. 2025, 10:30 - 16:30
  2. 21. nov. 2025, 09:00 - 15:30
Arrangør
Hvor
Radisson Blu Airport Hotel på Gardermoen
Påmelding

Frist for påmelding: 15. sep. 2025

Hva inneholder kurset?

Målet med kurset er å gi dere strategier for å håndtere utfordringer knyttet til det å ha Huntingtons sykdom i familien. Kurset er også en møteplass der du treffer fagpersoner og andre i samme situasjon.

Aktuelle temaer på kurset:

  • Ivareta egen helse, både fysisk og psykisk
  • Genetikk og genetisk testing
  • Muligheter ved barneønske (for eksempel preimplantasjonsdiagnostikk/preimplantasjonstesting; PGD/PGT)
  • Pårørenderollen
  • Navigering av tjenester og støtte – hvor finner man hjelp til seg selv
    og andre?
  • Erfaringsdeling i grupper

Hvem kan delta?

Unge voksne (18–40 år) som har eller har hatt en biologisk forelder med Huntingtons sykdom, både de som har valgt å teste seg presymptomatisk for genforandringen og de som ikke har testet seg. Dette kurset er ikke for personer som har fått diagnosen Huntingtons sykdom. Kurset har et begrenset antall plasser. Du vil motta beskjed i midten av oktober dersom du har fått plass.

Kurs og opphold er gratis. Reiseutgifter dekkes av Pasientreiser.

Kurset holdes på norsk. Skriv i søknadsskjemaet hvis du trenger tolk.

Hvis du har spørsmål om kurset kan du ta kontakt med oss på telefon.

Kontakt

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Gaustad
23 07 53 40

Relevante behandlinger