Tid og sted
- Når
-
- 16. mar. 2026
- 17. mar. 2026
- 18. mar. 2026
- 19. mar. 2026
- 20. mar. 2026
- Arrangør
- Hvor
-
Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu
Sandbakkveien 18
1404 Siggerud
- Påmelding via søknadsskjema
-
Frist for påmelding: 15. des. 2025
Program
Hvem kan delta?
Barn og ungdom med diagnose født i 2010 eller senere sammen med foresatte og søsken.
Diagnosene kurset handler om er:
- CACT
- CPT1
- CPT2
- GA2
- LCHADD/TFP
- Malonyl-CoA dekarboksylase-defekt
- VLCADD
Invitere besteforeldre og andre?
Besteforeldre og andre nære omsorgspersoner kan delta på deler av kurset de tre første dagene.
Les mer om kurset for besteforeldre og andre nære omsorgspersoner
Voksen med diagnose?
Voksne personer med diagnose vil bli invitert til deler av kurset.
Les mer om kurset for voksne med diagnose
Hva er hensikten med kurset?
Kurset gir barn, ungdom og foreldre en sjanse til å lære mer om diagnosen, få svar på spørsmål og dele erfaringer med andre i samme situasjon. Kurset hjelper også rådgivere og leger ved Sjeldensenteret til å lære mer om hvordan det er å leve med sykdommene.
Innhold
Temaer på kurset:
- Medisinsk informasjon om diagnose
- Diett
- Trening
- Rettigheter
- Sykdommens innvirkning på familielivet
Barn og ungdom
Barn og ungdom er i Frambus barnehage og skole mens foreldrene har forelesninger. Der blir det hyggelige aktiviteter sammen med andre barn og unge. Dere vil jobbe med noen av de samme temaene som de voksne.
Foreldre
Kurset består av forelesninger, samtaler og erfaringsdeling i grupper. Programmet vil dekke de nevnte temaene og spørsmålene dere skriver på søknadsskjemaet.
Kurset er todelt (for dere voksne)
Del 1: Etter 1. mars 2026
Dere ser innledende nettpresentasjoner hjemmefra. Skriv ned spørsmål til foreleserne og ta med til Frambu.
Fellespresentasjon om fett og fettsyreoksidasjonsdefekt
CPT2 mangel
LCHADD og TFPD
VLCADD
Del 2: 16.–20. mars 2026
Dere deltar på familiekurset på Frambu. Kursprogrammet vil bygge på presentasjonene dere har sett hjemme og de andre temaene over.
Kveldsaktiviteter på Frambu
Frambu har et fantastisk uteområde med mulighet for å bade, ro, fiske, leke i skogen, spille ball og mye mer. Om ettermiddagene og kveldene er det fellesaktiviteter ute og inne:
- Turer og annen uteaktivitet
- Spillebordtennis og andre "innespill"
- Se film
- Ulike formingsaktiviteter
- Basseng
Søknadsskjema sendes enten digitalt eller via post til oss
- Fyll ut søknadsskjemaet og lagre det på egen PC
- Logg inn eDialog Oslo universitetssykehus
- For å bruke tjenesten, må du logge på/identifisere deg ved hjelp av ID-porten (MinID, BankID m.m)
a. I tittelfeltet skriver du: Gjelder kurs
b. I meldingsfeltet skriver du: Til Senter for sjeldne diagnoser. Sensitiv informasjon.
c. Last opp søknaden som du har lagret - Gå videre og følg anvisningene som kommer på skjermen
Du kan lese om eDialog og hvordan du bruker det på OUS sin nettside: Kontakt oss - Oslo universitetssykehus HF (oslo-universitetssykehus.no)
Hvis du vil sende inn søknaden på papir er adressen:
Senter for sjeldne diagnoser
Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet
Postboks 4950 Nydalen
0424 Oslo
Merk konvolutten med «Gjelder kurs».
Søknadsfrist: 15. desember 2025
Dere får svar på søknaden i slutten av januar 2026.
Kontakt
- Mandag - Fredag 08:00 - 15:00
- Lørdag - Søndag STENGT
Lunsjwebinar for fagpersoner
Torsdag 9. april 2026 arrangerer vi webinar for helsepersonell som følger opp et barn med en av diagnosene.
Vi oppfordrer alle til å invitere fagpersoner, uavhengig av om dere skal delta på kurset.