Hei, du må oppdatere nettleseren din for å kunne besøke oss.

Pasientkurs

Kurs for besteforeldre og andre nære omsorgspersoner om fettsyreoksidasjonsdefekter

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser inviterer besteforeldre og andre omsorgspersoner til kurs de tre første dagene i forbindelse med familiekurs om fettsyreoksidasjonsdefekter.

Passert
16.
mars
2026
3 dager
  1. 16. mar. 2026
  2. 17. mar. 2026
  3. 18. mar. 2026

Tid og sted

Når
  1. 16. mar. 2026
  2. 17. mar. 2026
  3. 18. mar. 2026
Arrangør
Hvor

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu

Sandbakkveien 18

1404 Siggerud

Påmelding

Frist for påmelding: 15. des. 2025

Program

Mandag 16. mars 2026

10.00-10.45 Ankomst og registrering

11.00-11:30 Felles oppstart voksne og barn

Informasjon om kurset v/ pedagog og kursrådgiver

11.30-12.30 Lunsj

12.30-14.00 Besteforeldre og andre nære omsorgspersoner i Skjelbreia

Eget opplegg om diagnosene og om å være besteforelder eller annen nær omsorgsperson i en familie med fettsyreoksidasjonsdefekt v/ rådgiver og genetisk veileder Sidsel Egedal og rådgiver og klinisk ernæringsfysiolog Susanne Weedon-Fekjær, Sjeldensenteret.

14.00-15.00 Pause

15.00 Møte barna ute

17.00-17.30 Voksne og barn samles i Ramstadslottet

Branninformasjon og informasjon om aktivitetstilbudet på kveldstid v/ aktivitetsleder

17.30-18.30 Middag

18.30-21.00 Aktiviteter, sosialt samvær

20.00 Kaffe/te i stua

Tirsdag 17. mars 2026

09.15-10.00 Medisinsk informasjon om fettsyreoksidasjonsdefekter v/ Magnus Resløkken Dahlseng, overlege, Avdeling for nyfødtscreening, OUS

10.15-10.45 Arv, genetikk og genetisk veiledning v/ Sidsel Egedal, rådgiver, genetisk veileder, Sjeldensenteret

10.45-12.00 Erfaringsdeling i grupper

13.15-13.45 Rhabdomyolyse og andre komplikasjoner v/ Julie Hellem Aaby, overlege, Avdeling for sjeldne diagnoser, OUS

13.45-14.15 Diett v/ Elisabeth Elind, klinisk ernæringsfysiolog, Avdeling for barnemedisin, OUS

14.30-15.00 Vil dere starte en brukerorganisasjon? v/ Susanne Weedon-Fekjær,  rådgiver, Sjeldensenteret

Onsdag 18. mars 2026

09.15-10.00 Trening v/ Kjersti Bjerkan, klinisk ernæringsfysiolog, Seksjon for klinisk ernæring, OUS

10.15-11.00 Guidelines v/ Erle Kristensen, overlege, Seksjon for medfødte metabolkske sykdommer

11.15-12.00 Erfaringer fra en med en fettsyreoksidasjonsdefekt

13.15-15.00 Støtteordninger

Tilrettelegging og samarbeid med barnehage og skole v/ Ida Krag-Rønne Mannsåker, rådgiver, klinisk sosionom, Sjeldensenteret

15.00-15.30 Oppsummere, evaluere og avslutte v/ Sjeldensenterets rådgivere

15.30 Hjemreise

Hvem kan delta?

I forbindelse med familiekurs om fettsyreoksidasjonsdefekter, inviterer vi besteforeldre og andre nære omsorgspersoner til å delta på kursets tre første dager. Med nære omsorgspersoner mener vi voksne som spiller en viktig rolle i barnets liv og er til støtte for familien.

Diagnosene kurset handler om er:

  • CACT
  • CPT1
  • CPT2
  • GA2
  • LCHADD/TFP
  • Malonyl-CoA dekarboksylase-defekt
  • VLCADD

Hva inneholder kuset?

Kurset gir en mulighet til å få mer kunnskap om diagnosen, få svar på spørsmål og utveksle erfaringer med andre. Kurset hjelper også rådgivere og leger ved Sjeldensenteret til å lære mer om hvordan det er å leve med sykdommen. 

Programmet settes opp over disse temaene:

  • Medisinsk informasjon om diagnosene
  • Diett
  • Trening

Kurset er todelt

Del 1: Etter 1. mars 2026 

Dere ser innledende nettpresentasjoner hjemmefra. Du kan bruke egen datamaskin, nettbrett eller smarttelefon. Presentasjonene finner du på denne siden.

Del 2: 16.–20. mars 2026

Dere deltar på familiekurset på Frambu. Kursprogrammet vil bygge på presentasjonene du har sett hjemme og de andre temaene over, og organiseres som forelesninger, dialog og erfaringsdeling i grupper.

Kurset og oppholdet er gratis. Reiseutgifter dekkes av Pasientreiser.

Hvis du må ta fri fra jobb, kan du bruke ferie- eller avspaseringsdager, eventuelt søke velferdspermisjon.

I slutten av januar sender vi ut mer informasjon til dere som kommer med på kurset

Søknadsskjema sendes enten digitalt eller via post til oss

  1. Fyll ut søknadsskjemaet og lagre det på egen PC
  2. Logg inn eDialog Oslo universitetssykehus
  3. For å bruke tjenesten, må du logge på/identifisere deg ved hjelp av ID-porten (MinID, BankID m.m)
    a. I tittelfeltet skriver du: Gjelder kurs
    b. I meldingsfeltet skriver du: Til Senter for sjeldne diagnoser. Sensitiv informasjon.
    c. Last opp søknaden som du har lagret
  4. Gå videre og følg anvisningene som kommer på skjermen

Du kan lese om eDialog og hvordan du bruker det på OUS sin nettside: Kontakt oss - Oslo universitetssykehus HF (oslo-universitetssykehus.no)

 

Hvis du vil sende inn søknaden på papir er adressen:

Senter for sjeldne diagnoser
Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet
Postboks 4950 Nydalen
0424 Oslo

Merk konvolutten med «Gjelder kurs».

Søknadsfrist: 15. desember 2025

Kontakt

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Gaustad
23 07 53 40
  • Mandag - Fredag 08:00 - 15:00
  • Lørdag - Søndag STENGT