Hva kan barnedemens lære oss om sjeldne sykdommer?
Ny forskning på barnedemens gir håp – ikke bare for de som er berørt, men også for andre med sjeldne, nevrodegenerative diagnoser. Hvilke behandlingsmuligheter åpner seg, og hvordan kan funnene komme flere pasientgrupper til gode? Følg Nasjonalt senter for sjeldne diagnosers åpne arrangement under Arendalsuka 2025 - i Arendal eller live på video.
Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser – også kjent som Sjeldensenteret – bygger, samler og sprer kunnskap om sjeldne diagnoser.
Sjeldensenteret skal bidra til at personer med sjeldne diagnoser får gode og likeverdige helse- og omsorgstjenester, uavhengig av bosted.
Vi arbeider med å utvikle og formidle kompetanse til helse- og omsorgstjenesten, og skal bidra til likeverdig tilgang til utredning, diagnostikk, behandling og oppfølging for personer med sjeldne diagnoser.
Senteret består av en organiserende fellesenhet og ni ulike kompetanseenheter lokalisert på forskjellige steder i landet Vårt arbeid retter seg primært mot helse- og omsorgstjenesten, men er også relevant for andre som har behov for kunnskap om sjeldne diagnoser.
Sjeldentelefonen vår er en gratis rådgivningstjeneste for fagfolk, pasienter og pårørende. Her møter du ansatte med god oversikt over feltet.
Sjelden.no er produsert av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, og retter seg mot fagpersoner og tjenesteytere som har behov for kunnskap om sjeldne diagnoser. Her finner du både informasjon om enkeltdiagnoser og problemstillinger som kan være relevante for mange ulike diagnoser.
