Nasjonal kompetansetjeneste CFS/ME sin referansegruppe har representanter fra alle regioner. Den består av:
Oslo Universitetssykehus HF
Helse Bergen HF
St.Olavs Hospital HF
Helse Bergen HF
Sykehuset i innlandet HF
Universitetssykehuset i Nord-Norge HF
St. Olavs Hospital HF
Porsgrunn kommune
Brukerorganisasjon