Familie- og pasientdager
Her legges informasjon om relevante kurs, seminarer og familiedager. Kompetansetjenesten avholder jevnlig kurs, samlinger og fagdager for pasienter og deres pårørende.
Aktuelle brukerkurs
- Seminar om PKU og Tyrosinemi type 1 for foresatte til barn mellom 0-5 år, onsdag 22. mars 2023 på Barnepoliklinikken, Rikshospitalet. Familiene får tilsendt informasjon med påmelding og program
- Pasientforeningsmøte, Scandinavian Association for Glycogen Storage Disease
(SAGSD), 5. - 7. mai 2023. Klikk her for å lese mer om påmelding og program - Seminar om Tyrosinemi for barn, ungdom og voksne med diagnose og foresatte/ledsagere, 6 juni 2023, Barnepoliklinikken, Rikshospitalet. Familiene får tilsendt informasjon med påmelding og program
- Kurs for unge voksne (18-35 år) med PKU og deres partnere. To dager i løpet av uke 25. Mer informasjon blir publisert på Senter for sjeldne diagnoser sin kursside
Avholdte familie- og pasientdager 2022
-
Brukerkurs for barn 0-18 år med mitokondriesykdom, 28.03.22 - 01.04.22, Frambu - Mitokondriesykdommer (0-18 år) - Frambu
-
Lavfettskole for pasienter med langkjedete fettsyreoksidasjonsdefekter gjennomført i september 2022
Avholdte familie- og pasientdager 2019
Lavfettskole 13. september 2019, Barne- og ungdomsklinikken, Rikshospitalet. For pasienter med langkjedete fettsyreoksidasjonsdefekter:
- Lavfettskole
- Fysisk aktivitet lavfettskole
- Ernæringsforedrag lavfettskole
- Feil i omsetning av langkjedede fettsyrer - lavfettskole
Avholdte familie- og pasientdager i 2018
- Lavfettskole 14. september 2018, Barne- og Ungdomsklinikken, Rikshospitalet
- Samling for pasienter med MCADD og deres pårørende 30. august 2018, Barnepoliklinikken på Rikshospitalet
- Opplæringsseminar om Tyrosinemi for barn/ unge med diagnose og begge foresatte, 6. og 7. juni 2018, Barnepoliklinikken på Rikshospitalet.
- Hva er MCADD
- Hvordan bruker kroppen karbohydrat og fett under trening
- MCADD og ernæring
- Alternative matvarer som tilsvarer 20% SOS løsning
Sist oppdatert 19.03.2025