BRUFUS
BRUFUS (BRUkermedvirkning i Forskning og Utvikling i Sjeldenfeltet)er et prosjekt som har som hovedmål å kartlegge brukermedvirkning i sjeldenfeltet i dag og å etablere en infrastruktur for framtiden som sikrer reell brukermedvirkning.
De siste tiårene har brukermedvirkning fått en sentral rolle i forskning og utvikling. Dette gjelder også i sjeldenfeltet, hvor særegne utfordringer for å kunne gjennomføre god brukermedvirkning ikke tidligere er adressert.
Det finnes for eksempel svært få brukerrepresentanter i enkelte grupper i Norge og mange av gruppene er kun nylig blitt beskrevet og kartlagt medisinsk. Dermed har de lite eller ingen infrastruktur for brukerorganisering.
BRUFUS har som hovedmål å kartlegge brukermedvirkning i sjeldenfeltet i dag og å etablere en infrastruktur for framtiden som sikrer reell brukermedvirkning.
Prosjektgruppen:
- Prosjektleder Kaja Selmer, Seniorforsker, MD, ph. d. , Avdeling for forskning og utvikling, og Spesialsykehuset for epilepsi - SSE, OUS
- Prosjektpartner Silje Systad, spesialpedagog, ph. d.
- Brukermedvirker/ prosjektmedarbeider Åshild Holt Lona, pårørende til barn med epilepsi, Epilepsiforbundet Sjeldne – nettverk for sjeldne epilepsidiagnoser og sjelden epilepsi
- Prosjektmedarbeider Magnhild Kverneland. Klinisk ernæringsfysiolog, ph. d.