Variasjon i kroppslig kjønnsutvikling (DSD)

Psychosocial Studies Intersex* International er et profesjonelt nettverk som fremmer psykologisk velvære hos personer med variasjoner i kjønnskarakteristikker.

• PSI International | Psychosocial Studies Intersex - International

Europeiske referansenettverk (ERN) er virtuelle nettverk som involverer medisinske eksperter over hele Europa. Formålet er å forbedre tilgangen til diagnostikk, behandling og tilbud om helsetjenester av høy kvalitet for pasienter med komplekse eller sjeldne sykdommer og tilstander.

• eUROGEN | Rare Uro-Recto-Genital Diseases and Complex Conditions
• Endo-ERN | European Reference Network on Rare Endocrine Conditions

Andre nettverk:

• Norsk nettverk for kvinnehelse og medfødte sjeldne diagnoser

Orphanet er en internasjonal portal for sjeldne diagnoser med diagnoseinformasjon og kodeverk. Orphanet har som mål å gi høykvalitetsinformasjon om sjeldne sykdommer, og sikre lik tilgang til kunnskap for alle interessenter. 

• Orphanet

Clinical trial er en amerikansk nettside hvor man kan søke opp kliniske studier

• ClinicalTrials.gov

I-DSD gir midler til å koble sammen kliniske og forskningssentre internasjonalt og lar disse sentrene samle inn standardisert informasjon rettet mot å forbedre klinisk praksis, forskning og forståelse av et bredt spekter av tilstander som påvirker seksuell utvikling og modning.

• I-DSD

DSD-LIFE tar sikte på bærekraftig forbedring av klinisk omsorg for pasienter med forskjeller eller forstyrrelser i kjønnsutvikling (DSD) på europeisk nivå.

• dsd-life.eu

Socialstyrelsen er Sveriges kunnskapsmyndighet for helse og omsorg.

• Kongenital binjurebarkshyperplasi - Socialstyrelsen

«Kroppslig kjønn» (eller biologisk kjønn) er basert på en persons kromosomer, samt indre og ytre kjønnsorganer.

«Variasjon i kroppslig kjønnsutvikling» (på engelsk disorder/diversity of sex development, DSD), foreligger når barnets kjønnskromosomer ikke samsvarer med indre og ytre kjønnsorganer. Det er ikke det samme som at noen opplever å ha en annen kjønnsidentitet enn de fikk tildelt ved fødsel.

Med «kjønnsidentitet» menes en persons indre opplevelse av å være enten kvinne, mann, både kvinne og mann eller ingen av delene.

Hvert år fødes mellom fem og ti barn i Norge med uavklart kjønn. Hva bør du huske i møtet med foreldrene, hvordan utvikles kjønn i fosterlivet og hvordan velges oppdragerkjønn?

Dette er et kort innføringskurs for helsepersonell, men kan også være relevant for foresatte.

Ta kuset om uavklart kjønn ved fødsel på Sjelden.no

(Engelske ressurser)

Seksualundervisningog info til pedagogisk personell

Undervisning om seksuell helse ved variasjon i kroppslig kjønnsutvikling/intersex og seksualundervisning i skolen.

Teaching Intersex Health and Sex Education in Schools

Informasjon til pedagogisk personell som underviser om kroppens utvikling og kromosomer (PDF).

Letter to educate biology teachers about intersex chromosomes

Hva ungdom ønsker at pedagogisk personell skal vite om variasjon i kroppslig kjønnsutvikling/intersex (PDF).

What we wish our teachers knew

Senter for sjeldne diagnoser fikk i oktober 2017 i oppdrag fra Barne- ungdoms- og
familiedirektoratet (BufDir) å gjennomføre en kvalitativ studie om «Situasjonen til
interkjønnpersoner i Norge».

• Livssituasjonen for personer med variasjon i kroppslig kjonnsutvikling i Norge.pdf

Skolestartboka skal bidra til en bedre overgang fra barnehage til skole for barn med sjeldne diagnoser. Den er skrevet for både foreldre og skolepersonell av Senter for sjeldne diagnoser.

• Skolestartboka

Informasjonsfilm med overlege og spesialist i medisinsk genetikk, Charlotte von der Lippe, som forteller om genetisk veiledning.

• Pårørendefilm: Arv og Genetikk

Alle nyfødte i Norge får i dag tilbud om å bli undersøkt for 26 alvorlige medfødte sykdommer.

• Nyfødtscreening

Blogginnlegg på Ekpertsykehuset:

De fleste av oss kjenner på ubehag før en gynekologisk undersøkelse, eller ved sjekk av prostataen. Mange føler på uro når vi for første gang kler oss naken for en partner. «Er jeg normal?» «Er jeg fin nok?» Hva om du i tillegg var født med en diagnose som innebar en annerledes kroppslig kjønnsutvikling enn for de fleste andre?

• Når skammen styrer valg i livet

(Engelske ressurser)

Ressurser rettet mot barn

En bok for barn med medfødt binyrebarksvikt (CAH) for å lære hva det er og hvordan man håndterer det (PDF).

I`m growing with CAH!

En enkel video som forklarer variasjon i kroppslig kjønnsutvikling/intersex til barn (Video).

Me & My Body

En bok for barn som forklarer hva  androgen insensitivitet (AIS) er og gir foreldre et verktøy for å snakke med barn om temaet (PDF).

Pipo and Pepo - Two tiny explorers

En fortelling for barn som handler om å være annerledes og hvordan man kan håndtere det (Video).

Katy no pocket

Ressurser rettet mot ungdom

Dette nettstedet er utviklet av andre ungdommer med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling/intersex og gir oppdatert informasjon om pubertet, kjønnsutvikling og det å vokse opp.

DSD teens

Youth & Teens har samlet ressurser som gir informasjon om variasjon i kroppslig kjønnsutvikling/intersex, ta valg om egen helse og tips for samtaler med foreldre og andre voksne.

Youth & Teens 

På denne siden har vi samlet lenker til hvor du som ungdom med en sjelden diagnose kan få støtte, hjelp, informasjon og digitale verktøy som vi tenker kan være nyttige for deg.

Ung med en sjelden diagnose

På sykehuset

Verktøykasse for å bidra til god kommunikasjon mellom helsepersonell og barn/unge med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling/intersex.

Patient Self-Advocacy Toolkit

Denne siden er laget for å bidra til god kommunikasjon mellom helsepersonell og barn/unge med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling/intersex. Det kan også være nyttig for familiemedlemmer og omsorgspersoner.

Talking with your doctor

Brosjyre om den første tiden når et barn blir født med kjønnsorganer som ser annerledes ut er skrevet av foreldre og spesialister på området for å hjelpe foreldre gjennom de første dagene og ukene, slik at de og barnet skal få en god start.​

• ​​​​Den fø​​rste tiden - når et barn blir født med kjønnsorganer som ser annerledes ut (PDF)​​

Landsforeningen for CAH

• www.cah.no

The Androgen Insensitivity Syndrome Support Group (AISSG)

• AIS Support Group
  ​