Nye navn i Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser

NKSD ble etablert i 2014 for å samordne ni kompetansesentre innen sjeldne diagnoser. Etter avviklingen videreføres nå arbeidet i en ny organisasjon med utvidet mandat. Formålet til nye Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser (Sjeldensenteret), er å bygge kompetanse, spre kunnskap og sikre likeverdig tilgang til utredning, behandling og oppfølging av personer med sjeldne diagnoser. Som en del av omorganiseringen får de tidligere kompetansesentrene i NKSD fnye navn.

Navn på enhetene

Øverst i svart står de gamle senternavnene. Under med blå lenke står de nye enhetsnavnene. Vær oppmerksom på at de nye enhetene i en overgangsperiode fortsatt kan fremstå med gamle navn.

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser – fellesenhet:

• Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, fellesenheten

Senter for sjeldne diagnoser:

• Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Gaustad

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser:

• Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu

Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer:

• Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet porfyrisykdommer

Nevromuskulært kompetansesenter:

• Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet nevromuskulære sykdommer

TAKO-senteret – Nasjonalt kompetansesenter for oral helse:

• Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet munnhelse

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser:

• Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas

Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser

 Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier:

• Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet hjernesykdommer

De to tidligere enhetene er slått sammen og har fått nytt navn fra 01.12.25.

Norsk senter for cystisk fibrose:

• Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet lungesykdommer og cystisk fibrose

Nasjonalt senter for sjeldne diagosers engelske navn:

• Norwegian Centre for Rare Diseases

Veien videre

Senterets handlingsplan for 2025–2029 er nå ferdigstilt . Den bygger på innsatsområdene i helseregionenes Sjeldenrapport 2023 og peker ut retningen for de kommende årene.

Blant prioriterte mål er å

• inkludere flere diagnoser ved å dreie aktiviteten fra enkeltdiagnoser til større sykdomsgrupper

• øke tilgangen til digitale ressurser og samordnet informasjon

• styrke samarbeidet med tjenesteapparatet gjennom nettverk, delte stillinger og felles prosjekter

Et sentralt tiltak i planperioden er etableringen av nettstedet sjelden.no som senterets felles informasjonskanal. Nettsiden skal være en inngangsport til kunnskap om sjeldne diagnoser – tilrettelagt for både fagpersoner, brukere og pårørende. Hensikten er å gjøre det enklere å finne frem til pålitelig og samlet informasjon om sjeldne diagnoser.