Nasjonale fagnettverk og europeiske referansenettverk

​Nasjonale fagnettverk

Tilgang til ekspertise er avgjørende for rask og likeverdig utredning, diagnostikk, behandling og oppfølging med god kvalitet og høyt presisjonsnivå. Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser - også kalt Sjeldensenteret - legger til rette for og videreutvikler nasjonale fagnettverk med høyspesialisert kompetanse. Tjenesten arbeider for tett samarbeid mellom nasjonale fagnettverk og kliniske miljøer, blant annet gjennom kombinerte stillinger og sam-funksjon.

Internasjonale referansenettverk

NSSD arbeider for å sikre pasienter og fagmiljø tilgang til ny kunnskap og behandling ved deltagelse i Europeiske referansenettverk (ERN). ERN er en samling nettbaserte fagnettverk som i 2017 ble etablert på initiativ fra EU og den europeiske pasientorganisasjonen EURORDIS. Hensikten med nettverkene er å forbedre tilgangen til diagnostikk, behandling og andre helsetjenester av høy kvalitet for pasienter med sjeldne diagnoser. 

Nå avviklede NKSD, og nå Sjeldensenteret, har i flere tilfeller bidratt med bistand og tilrettelegging i fagmiljøenes omfattende prosesser mot medlemskap. Flere av tjenestens kompetanseenheter er direkte involvert i europeiske referansenettverk. ERN-samarbeidet er også en integrert del av NSSDs arbeid for registrering av sjeldne diagnoser  som ORPHA-koder.

I Nasjonal strategi for sjeldne diagnoser (2021) er ERN-deltakelse et virkemiddel for å oppnå likeverdig tilgang til behandling og oppfølging av god kvalitet.