Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser

Sjeldensenterets virksomhet skal understøtte likeverdig og rask tilgang til utredning, diagnostikk, behandling og oppfølging i spesialisthelsetjenesten.

Kunnskapsspredningen vår er særlig rettet mot tjenesteytere i helse- og omsorgssektoren. Samtidig tilbyr senteret informasjon som kan benyttes av pasienter, pårørende og andre relevante aktører.

Vi utvikler kompetanse i tett dialog med  brukere, pasienter og pårørende. Gjennom systematisk kontakt samler og dokumenterer sjeldensenteret erfaringer som brukes til å forbedre tilbud og praksis.

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser er organisert ved Oslo universitetssykehus. Fellesenheten er plassert i Barne- og ungdomsklinikken og har ansvar for samordning, ledelse og tverrenhetlige oppgaver. De øvrige kompetanseenhetene er lokalisert ved ulike helseforetak og én stiftelse. Disse har ansvar for ulike diagnoser og diagnosegrupper og leverer spesialisert kompetanse på nasjonalt nivå.

Vi samarbeider med relevante fag- og kompetansemiljøer nasjonalt. og internasjonalt Samarbeidene er etablert for å styrke kompetanseutvikling, koordinering og kunnskapsdeling på sjeldenfeltet, og knytter senteret til miljøer med spisskompetanse innen ulike diagnoseområder.