Symptomer og utfallsmål for arm- og håndfunksjon ved Dystrofia Myotonica type 1
Studien vurderer en rekke funksjonsmål for å se på sammenhenger mellom motoriske utfall, andre sykdomsrelaterte utfall og pasientrapporterte begrensninger i arm- og hånd ved Dystrofia Myotonica type 1.
Om studien
Multisenterstudie
Oslo Universitetssykehus har hovedansvar for studien. Haukeland Universitetssykehus og Frambu kompetansesenter for sjeldne sykdommer vil også rekruttere deltakere til studien, og datainnsamling kan også gjøres på disse stedene.
Les mer om studien på www.ClinicalTrials.gov
Vitenskapelig tittel
Symptomer og utfallsmål for arm- og håndfunksjon ved Dystrofia Myotonica type 1
Les mer om studien
Prosjektside i Cristin (Current research information system in Norway)Informasjon om deltakelse
Studien er åpen for rekruttering fra 01.09.2021 fram til 31.12.2026
Hvem kan delta?
Alle som har en bekreftet Dystrofia Myotonica type 1 og er over 18 år kan delta i studien. Det er da en forutsetning av man vil kunne klare å svare på spørreskjemaer og gjennomføre enkelte fysiske tester.
For å delta i studien kan man melde sin interesse enten direkte til kontaktpersonen nederst på siden eller gi beskjed til oppfølgende lege ved sykehuset.
Hva innebærer studien?
Hensikten med studien er å forbedre kunnskapsgrunnlaget for hvilke utfallsmål og funksjonstester som egner seg til bruk på personer med arvelige nevromuskulære sykdommer generelt og mer spesifikt på voksne med Dystrofia Myotonica type 1 (DM1).
Studien innebærer at du med DM1 kommer en dag til sykehuset (eller et annet sted for gjennomføring av test) for å svare på ulike spørreskjemaer og gjennomføre ulike funksjonstester. Det vil settes av tre timer for gjennomføring, men dette vil inkludere pauser og vil for mange ta kortere tid. Vi vil filme enkelte av funksjonstestene slik at de siden kan skåres av flere (for å vurdere målenøyaktigheten av testene).
Du vil svare på seks ulike spørreskjemaer om håndfunksjon, aktivitetsbegrensninger, muskelstivhet, helserelatert livskvalitet, apati og kognisjon. Samt gjennomføre fysisk test av generell motorisk funksjon, dynamisk balanse og kontroll av mage/ryggmuskulatur, styrke i arm-hånd og finmotorikk.
Vær oppmerksom
Mulige fordeler med å delta i studien vil være å få en grundig undersøkelse av din funksjon. Deltakelse innebærer å bruke tid på å svare på spørreskjemaer og gjennomføre fysiske tester som kan ta et par timer. Du vil måtte kunne komme deg til og fra sykehuset for å gjennomføre testingen.