Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

Overlevelse og langtidskomplikasjoner ved aplastisk anemi

Aplastisk anemi er en sjelden blodsykdom med alvorlig benmargssvikt. Studien kartlegger langtidsoverlevelse og komplikasjoner hos pasienter i Norge, for å gi bedre kunnskap om sykdomsforløp og behandling og dermed bedre oppfølging av fremtidige pasienter.

Stengt for rekruttering

Om studien

Aplastisk anemi er en sjelden sykdom der benmargen ikke produserer nok blodceller. Det gir blodmangel, økt infeksjonsfare og blødningstendens. Behandlingen, immunsuppresjon eller stamcelletransplantasjon, har bedret prognosen betydelig, men vi vet lite om hvordan det går med pasientene på lang sikt i Norge, og hvilke komplikasjoner og senfølger de utvikler.

Hensikten er å skaffe en samlet oversikt over pasienter med aplastisk anemi i Norge. Målet er å beskrive langtidsoverlevelse og komplikasjoner, og undersøke hvordan overlevelse henger sammen med behandling, alder og andre kjennetegn. Kunnskapen kan gi bedre utredning, behandling og oppfølging av fremtidige pasienter.

Studien har to deler. I den retrospektive delen inkluderes pasienter diagnostisert i 2010–2026, med opplysninger fra journalen. I den prospektive delen inviteres pasienter ved Oslo universitetssykehus og samarbeidende sykehus til å delta, og opplysninger samles inn fremover. For å få fullstendig informasjon om overlevelse og senere sykdom kan opplysninger også hentes fra Kreftregisteret.

Deltakelse medfører ingen ekstra undersøkelser eller behandling utover vanlig oppfølging. Opplysningene behandles konfidensielt og lagres sikkert, og resultatene publiseres kun på gruppenivå slik at ingen kan gjenkjennes.

Studien ledes fra Avdeling for blodsykdommer, Oslo universitetssykehus.

Informasjon om deltakelse

Rekrutteringen er avsluttet

Hvem kan delta?

Du kan delta hvis du har fått diagnosen aplastisk anemi og er eller har vært behandlet ved Oslo universitetssykehus eller et av de andre sykehusene som deltar i studien.

Studien har to deler

Tidligere diagnostiserte

Hvis du fikk diagnosen i perioden 2010–2026, kan opplysninger fra din journal inngå i studien.

Nye pasienter

Hvis du får diagnosen nå eller i tiden fremover, kan du bli spurt om å delta når du følges opp ved Oslo universitetssykehus eller et av de samarbeidende sykehusene.

Du kan ikke delta hvis du har andre blodsykdommer som gjør at diagnosen aplastisk anemi er usikker.

For at du skal bli vurdert som deltaker i en klinisk studie, må vanligvis din behandlende lege sende en forespørsel til det sykehuset som er ansvarlig for studien. Du må også passe inn i de kriteriene som forskerne har satt for å velge ut pasienter til sine studier.

Hva innebærer studien?

Dette er en observasjonsstudie. Du får ingen ny behandling og ingen medisin i studien, og ingen får placebo. Behandlingen og oppfølgingen din bestemmes av legen din, slik den ville vært uten studien.

Hvis du har fått diagnosen tidligere (retrospektiv del)

Du trenger ikke gjøre noe. Studiepersonell henter opplysninger fra journalen din, for eksempel om sykdommen, behandling, komplikasjoner og hvordan det har gått. Du møter ikke opp, fyller ikke ut skjemaer og blir ikke kontaktet.

Hvis du får diagnosen nå eller senere (prospektiv del)

Du blir spurt om å delta når du følges opp ved Oslo universitetssykehus eller et samarbeidende sykehus. Samtykket tar noen minutter. Deretter registreres opplysninger fra den vanlige oppfølgingen din, som prøvesvar, behandling og eventuelle komplikasjoner. Studien medfører ingen ekstra timer hos legen, ingen ekstra prøver eller undersøkelser og ingen skjemaer du må fylle ut.

Opplysninger fra andre registre

For å få fullstendig informasjon om overlevelse og senere sykdom kan studien innhente opplysninger fra Kreftregisteret.

Risiko og ulemper

Siden studien ikke innebærer noe nytt for deg, er det ingen risiko for bivirkninger eller smerte. Den eneste ulempen er at opplysninger om deg brukes i forskning. Opplysningene behandles konfidensielt og lagres sikkert, og resultatene publiseres bare på gruppenivå.

Du bestemmer

Deltakelse er frivillig. Du kan når som helst trekke deg uten å oppgi grunn, og det påvirker ikke behandlingen din.

Kontaktinformasjon

Prosjektleder
Tor Henrik Anderson Tvedt, PhD, overlege
Avdeling for blodsykdommer, Oslo universitetssykehus

Tlf: 23070000 (sentralbord)

Hvor gjennomføres studien?

  • Akershus universitetssykehus
  • Helse Bergen
  • Helse Stavanger
  • Oslo universitetssykehus
  • St. Olavs hospital
  • Universitetssykehuset Nord-Norge