Med god kunnskap om sjukdommen og eit godt tilrettelagt behandlingstilbod kan dei aller fleste personane med von Willebrands sjukdom leve eit normalt liv med normal livslengde. Dette gjeld også barn.
Barnehage, skole og fritidsaktivitetar
Barnet kan gå i vanleg barnehage og skole på lik linje med jamaldrande. Det er viktig at personalet er informert om blødarsjukdommen og veit korleis dei skal forhalde seg til eventuelle blødingar som oppstår og kva dei ikkje treng å ta omsyn til.
Ved val av fritidsaktivitetar bør ein unngå kontaktidrettar (boksing og liknande) der det ofte oppstår skadar. Dette gjeld spesielt for dei som har von Willebrands sjukdom type 3. Hos personar med type 1 og type 2 kan blødingstendensen vere svært ulik, og kva omsyn som må takast vil derfor vere individuelt.
Dokumentere diagnosen
Personar med von Willebrands sjukdom må kunne dokumentere diagnosen sin ved eventuelle skadar eller kirurgiske inngrep for å få rett behandling. Ved Senter for sjeldne diagnosar kan dei få ei generell legeerklæring og eit ID-KORT som dokumentasjon.
Meistring av kvardagen
Å få eit barn med ein sjeldan diagnose
Det kan vere krevjande å få eit barn med ein sjeldan diagnose, og fleire opplever dette som eit sjokk. Det er derfor viktig at foreldre får nødvendig informasjon og opplæring. Da er dei betre rusta til å meistre rolla si som dei viktigaste støttepersonane til barnet. I tillegg til andre i helsevesenet kan Senter for sjeldne diagnosar hjelpe til med informasjon og rettleiing til foreldre.
Openheit og informasjon om diagnosen
Erfaringa vår viser at openheit kan framme positive haldningar, forståing og aksept i møte med andre. Lokalt hjelpeapparat, som helsesjukepleiar og fastlege, kan vere gode støttepersonar for å hjelpe barnet og familien til å vere opne om diagnosen. Senter for sjeldne diagnosar kan hjelpe til med overføring av kunnskap til fagpersonar.
Barn treng alderstilpassa informasjon om eigen diagnose. Informasjonen kan givast av foreldre, og/eller i samarbeid med helsepersonell. Kunnskap om eigen diagnose slik at barnet sjølv kan svare på spørsmål frå andre, bidrar til meistring og sjølvstende.
Tenåra er ein spesielt sårbar livsfase der mange opplever det tungt og vanskeleg å ha ein sjeldan diagnose. Dei bekymrar seg for å skilje seg ut og vere annleis. Det kan vere ei god støtte å ha kontakt med jamaldrande i liknande situasjon.
Overgangar i livet
Overgangar, slik som barnehagestart, skolestart og inngangen til studium og arbeidslivet, kan vere utfordrande for personar med sjeldne diagnosar. Planlegging av slike overgangar skaper tryggleik. Helsepersonell, saman med pasient og pårørande, bør kartlegge kva behov barnet eller den vaksne med ein sjeldan diagnose har. Overføring av kunnskap om den sjeldne diagnosen til nye nærpersonar bør planleggast i god tid.
Samarbeid
Behovet for tiltak og hjelp er individuelt hos ein person med ein sjeldan diagnose, og fleire faktorar speler inn. Nokon treng tett oppfølging både frå helsetenesta og andre instansar. Andre klarer seg med lite tilrettelegging i kvardagen, og blir påverka lite av diagnosen sin.
Koordinerte tenester
Personar med langvarige og samansette helseutfordringar kan ha behov for og krav på koordinerte tenester frå fleire instansar i kommunen. Koordinator, individuell plan og ansvarsgruppe er tiltak som er aktuelle i slike situasjonar. Gode planar og samarbeid bidrar til oversikt og føreseielegheit både for personen med diagnose, familien og hjelpeapparatet.
Nasjonal kompetanseteneste
Senter for sjeldne diagnosar er ein del av Nasjonal kompetanseteneste for sjeldne diagnosar. Senteret kan bidra med å overføre kompetanse om diagnosen og om det å leve med den til lokalt hjelpeapparat, barnehage og skole, slik at det blir skapt ei større forståing for dei utfordringane personar med diagnosen og familien møte i kvardagen.
Les meir om von Willebrands sjukdom på nettsidene til Senter for sjeldne diagnosar
Foreningen for blødere i Norge
Foreningen for blødere i Norge jobbar for å spreie kunnskap om blødarsjukdommar og bidra til at blødarar lever eit mest mogleg normalt liv.
Les meir på nettsidene til Foreningen for blødere i Norge
