We recommend that you upgrade to the latest version of your browser.
Høydose cellegiftbehandling med autolog stamcellestøtte (HMAS) for barn og unge
Høydosebehandling med stamcellestøtte (HMAS) består i at pasienten gjennomgår intensiv cellegiftbehandling (cytostatikabehandling), før man gir tilbake pasientens egne stamceller.
Det finnes ulike typer forbehandling avhengig av grunnsykdommen. Intensjonen med HMAS er å gi høye doser cytostatika for å fjerne alle kreftcellene. Forbehandlingen fører til tap av friske bloddannende stamceller for en periode. Når man gir så høye doser, må man sette tilbake pasientens stamceller etter endt forbehandling. Pasientens stamceller blir derfor høstet fra pasienten før HMAS-behandlingen starter.
Ved innkomst tar vi vanlege målingar som blodtrykk, puls, temperatur, oksygenmetting, vekt, høgde og blodprøver. Nedfrysing av sæd eller hausting av ovarievev kan gjerast på førehand, der det er aktuelt.
Pasienten og pårørande vil få ein informasjonssamtale på sjukehuset i forkant av behandlinga.
Pasienten får i forkant av transplantasjonen operert inn eit sentralt venekateter (SVK/CVK) for å kunne gi cellegift, medisinar, blodprodukt, ernæring og ta blodprøver før, under og etter transplantasjonen.
Normalt sirkulerer eit lågt tal stamceller i blodet. For å hjelpe blodverdiane til å stige raskare blir det gitt ein vekstfaktor, G-CSF, kalla Neupogen. Dette medikamentet stimulerer beinmergen slik at produksjonen av stamceller blir auka, og blir frigjord til perifert blod. Denne vekstfaktoren blir gitt éin gong dagleg, som ei sprøyte under hunden på låret eller i magen. Etter tre dagar blir det tatt ei blodprøve for å sjekke om celletalet er høgt nok, slik at haustinga av stamcellene kan utførast.
Dersom celletalet er høgt nok vil dialysekateter bli lagt inn. Dersom celletalet ikkje er høgt nok, fortset pasienten med G-CSF til klarsignal for haustinga blir gitt.
Før stamcellehaustinga vil det bli lagt inn eit dialysekateter. Årsaka til at vi ikkje kan bruke SVK/CVKen – den tynne vesle plastslangen som blir lagd inn i blodåra – til haustinga er at trykket i «haustemaskina» er så stort at slangen kan «klappe saman». I staden legg vi inn eit eige dialysekateter i narkose, og pasienten vil sove seg gjennom kateterinnlegginga. Dialysekateteret blir lagt inn i ein stor vene, oftast i lysken, men nokre gonger på halsen.
Dialysekateteret blir fjerna etter stamcellehaustinga, når det er bekrefta at vi har fått hausta tilstrekkeleg med stamceller. Det å fjerne kateteret er ikkje smertefullt, og blir gjort utan narkose.
Haustinga skjer på Oslo universitetssykehus Radiumhospitalet, med unntak av dei minste barna, som blir hausta på Oslo universitetssykehus Rikshospitalet. Sjølve haustinga medfører lite eller ingen plagar for pasienten, men det tar cirka 4–5 timar. Pasienten må ligge/sitte stille under heile prosedyren. Dialysekateteret er heile tida kopla til maskina som haustar stamcellene. Det er derfor viktig å ta med filmar, musikk, spel, og leikar som barnet liker å leike med.
Under
Høgdosebehandlinga
Frå stamcellehaustinga er gjennomført til høgdosebehandlinga startar, går det som regel nokre veker.
Når pasienten kjem inn på posten for å starte behandlinga, får de eit einerom. Pasienten må halde seg på rommet, og kan ikkje gå rundt i avdelinga eller resten av sjukehuset. Pasienten kan derimot få gå heilt ut i frisk luft, men må bruke munnbind i korridoren på veg ut. På ettermiddagen og kvelden kan leikerommet eller ungdomsrommet stengast av for andre pasientar, og pasienten kan da få vere ei stund der. Pårørande kan bevege seg fritt i avdelinga. Besøk av familie/venner må avgrensast, og dei besøkande må vere heilt friske.
Cytostatika blir brukt i høgdosebehandlinga. Det blir sett opp eit nøyaktig tidsskjema for når og på kva måte denne behandlinga skal givast. Under forbehandlinga blir det i tillegg gitt væske intravenøst. Det må til for å hjelpe nyrene i arbeidet sitt med å skilje ut avfallsprodukt frå dei cellene som døyr.
Reinfusjon av stamceller
Etter haustinga blir stamcellene frosne. For å tole nedfrysinga blir stamcellene tilsett frostvæske (DMSO). Før reinfusjonen blir frostvæska vaska bort frå stamcellene. Det vil likevel vere restar igjen av frostvæska, noko som kan gi vond lukt.
Pasienten får litt medisinar på førehand, premedikasjon, for å førebygge biverknader av frostvæska.
Stamcellene blir reinfunderte via SVK/CVK cirka 24–48 timar etter avslutta cytostatika-behandling. Stamcellene blir gitt som ein blodtransfusjon, der farten avheng av kor stort volumet er. Dette tar cirka 30 minutt.
Ein sjeldan gong gir dette ubehaget som kvalme, svimmhelhet, hovudverk og forhøgd blodtrykk.
Dagane på sjukehuset etter reinfusjon av stamcellene
Det er blodverdiane og forma til pasienten som avgjer kor langt opphaldet på sjukehuset blir. Frå reinfusjon av stamcellene til utskriving er det støttebehandlinga som er viktigast. Den består blant anna av blodprodukt, antibiotika, smertestillande og G-CSF blir vanlegvis gitt frå dag +5. G-CSF blir gitt for å stimulere produksjon av kvite blodlekamar, slik at aplasifasen (tida før kroppen produserer eigne kvite blodlekamar) blir kortare.
Under HMAS-behandlinga må pasienten halde seg på rommet.
Så lenge pasienten har lågt immunforsvar er det viktig med avgrensa kontakt med andre personar. Årsaka til dette er for å forhindre smitte frå personar utanfrå.
Det er viktig å oppretthalde ein normal døgnrytme med faste rutinar og gjeremål. Ein dagsplan blir derfor utarbeidd saman med sjukepleiar for å fremje føreseielegheit i kvardagen.
Skoleelevar får undervisning tilrettelagt for kvar enkelt, kvar vekedag, av lærer frå sjukehusskolen. Pasientar som ikkje har begynt på skolen får tilbod frå førskolelærar. Det er også mogleg med musikkterapi. Fysioterapi vil bli tilpassa kvar enkelt etter behov.
Somme rutinar må følgast kvar dag i tida til den nye beinmergen begynner å fungere. Formålet er å førebygge og å sikre at eventuelle komplikasjonar blir tidleg oppdaga. Temperatur, puls, blodtrykk og oksygenmetting blir kontrollert morgon og kveld, oftare om nødvendig. Dagleg dusj er eit viktig tiltak for å førebygge infeksjonar.
Kvalme og oppkast – dette er ein vanleg biverknad til cellegift. Plagene kan reduserast ved bruk av kvalmestillande medikament, men det er ikkje alltid at vi klarer å fjerne plagene heilt.
Sårheit og smertar i munnen (Stomatitt) – cytostatika kan gi sår, smerter, blemmer og belegg i slimhinnene til munnen. Dette kjem ofte parallelt med at immunsystemet er på det lågaste. Slike munnsår gir ubehag og smerter, derfor kan det bli nødvendig å gi smertestillande medikament i ein periode.
Bløding – auka blødingstendens er forventa den første tida etter transplantasjonen.
Blodfattigheit (anemi) – i tida etter høgdosebehandlinga fell talet på raude blodceller ganske kraftig. Pasienten kjenner seg svak og sliten sjølv etter små anstrengingar, blir meir trøytt, mistar matlysta og kan få hovudverk.
Hårtap – cellegiftbehandlinga fører til håravfall.
Hudforandringar – mange får i ein periode område med mørkare hud.
Negler – kan sprekke, dele seg og bli mjuke, men dette vil forsvinne etter kvart.
Smerter – munnsåra gir ubehag og smerter, derfor er det viktig med god og nødvendig smertelindring.
Diaré – pasienten kan plagast av diaré som kan komme av bakterie/virus, medikament og cellegift.
Hemoragisk cystitt – denne plaga kjem av at nedbrytningsprodukt av cellegifta lagar sår i slimhinnene i blæra og såra kan blø. Symptoma er blod i urinen og smerter ved vasslating. Det kan vere ubehageleg og vondt, men går alltid over og er ikkje farleg. Blod i urinen og smerter ved vasslating kan også komme av eit virus, Bk-virus. Dette viruset krev behandling.
VOD (venous occlusive disease) – ved denne tilstanden ligg det føre ein obstruksjon av venene i levra, som igjen fører til symptom lik dei ein ser ved leversjukdom. Symptoma er gulsott, smerter/ømheit i magen, leverenzyma i blodet stig og oppsamling av væske i kroppen.
Etter
Infeksjonsrisiko
Ved heimreise er ikkje kroppen heilt restituert. Det kan ta éin til to månader før immunforsvaret har blitt normalt igjen. Infeksjonsrisikoen er framleis til stades . Produksjonen av blodplater og raude blodceller er ikkje heilt normaliserte. Transfusjonar kan bli aktuelt.
Ved temperatur målt over 38,0 to gonger med éin times mellomrom, eller éin gong over 38,5 ta raskt kontakt med sjukehuset. Det er viktig å ikkje avvente situasjonen, da ein må komme raskt i gang med behandling. Teikn på infeksjon er: Feber, frysningar, sveitte, hoste, rask og overflatisk pust og diaré. Den personlege hygienen er like viktig nå som før. Dagleg dusj blir anbefalt, og god munnhygiene er framleis viktig.
Besøk av friske venner heime er greitt. Etter to månader kan barnet/ungdommen begynne i barnehagen eller på skolen.
Vær oppmerksom
Ved desse faresignala bør lokalsjukehuset eller Oslo universitetssykehus Rikshospitalet kontaktast:
utslett
feber
nyoppstått vedvarande hoste
kortpustheit
uventa bløding
nyoppstått diaré, påfallande treg mage, kvalme
sår i munnen, påfallande sår hals eller problem med å svelge
smerter i samband med vasslating/avføring
kontakt med ein person som kan ha ein smittsam sjukdom
smerter i eit avgrensa område i ansiktet/kroppen
plutseleg hovudverk
Kontakt
RikshospitaletBarneavdeling for kreft- og blodsykdommer
Kollektivtrafikken til Rikshospitalet blir noe påvirket av arbeidene med nytt sykehusbygg. Trikkeholdeplassen ved Rikshospitalet er nå stengt, og det er for tiden buss for trikk fra John Colletts plass. For nærmere informasjon, se Trikkeholdeplassen ved Rikshospitalet stenges.
På Rikshospitalet er det gode muligheter for å parkere i parkeringshuset (hovedparkeringen) som ligger rundt 250 meters gange fra hovedinngangen – ned mot Esso-stasjonen.
På nordsiden av Rikshospitalet, ved Eiendomsseksjonen, finnes korttidsparkeringsplasser og en billettautomat.
EasyPark-kode: 3006.
Foreldreparkering
Rikshospitalet har et begrenset antall parkeringsplasser til disposisjon for foreldre/foresatte eller ledsagere. De kan parkere uten avgift på ansattparkeringen (P1–P3), dersom barnet er under 18 år og er innlagt på sykehuset.
Vis bekreftelse på foreldreparkering i hovedresepsjonen. Bekreftelsen finner du i innkallingsbrevet.
Resepsjonen er betjent mellom kl. 07.00–21.00 mandag til fredag og 10.00–20.00 lørdag og søndag.
Resepsjonen fyller ut elektronisk parkeringstillatelse for perioden (periode a maks. 14 dager) pasienten er innlagt på sykehuset
Du trenger ikke parkeringstillatelse i frontruten. Ditt registreringsnummer blir elektronisk registrert, og du får en kvittering på sms dersom du legger igjen ditt mobiltelefonnummer.
Allerede betalt parkering refunderes ikke av sykehuset.
For barn som er til poliklinisk eller dagbehandling, må man selv legge ut for parkering og søke refusjon fra Pasientreiser.
Betalingsmuligheter
Sykehuset tilbyr parkering utendørs på alle behandlingsstedene. Du kan velge om du vil betale med kort, mynt eller EasyPark sin mobiltelefonløsning.
Sykehuset anbefaler at de som skal parkere utendørs benytter seg av etterskuddsvis betaling eller betaling med mobiltelefon. Det er fordi det ikke alltid er like lett å beregne hvor lang tid sykehusbesøket vil ta.
Etterskuddsvis betaling
Ved etterskuddsvis betaling bruker du et betalingskort (for eksempel VISA-kort) og reserverer et beløp på parkeringsautomaten. Dersom du ikke bruker opp hele parkeringstiden, blir det overskytende beløp refundert.
Slik gjør du:
Trekk betalingskortet i betalingsautomaten.
Reserver et beløp.
Tast inn kjøretøyets registreringsnummer. Det er ikke nødvendig med billett i frontruten.
Når du avslutter besøket, trekker du betalingskortet igjen (det samme som først benyttet) i betalingsautomaten (den samme betalingsautomat som først benyttet) og du blir logget ut.
Fordelen med denne ordningen er at du hverken betaler for mye parkeringsavgift eller risikerer at parkeringstiden løper ut på grunn av forsinkelser.
Parkeringstid kan kjøpes ved automaten eller ved bruk av EasyPark-app (EasyPark tar 15 prosent tillegg for bruk av deres app). EasyPark SMS tjeneste – transaksjonsavgift 3 prosent minimum 2 kr (se beskrivelse på automat).
Priser 2025
54 kr per time
340 kr per døgn
1119 kr per uke
88 kr per time, bygg 10 på Gaustad, maks. 2 timer
EasyPark-koder:
Rikshospitalet langtid, EasyPark-kode: 3012
Eiendom ved f-avsnittet, EasyPark-kode: 3006
Rikshospitalet korttid ved bygg 10 på Gaustad, EasyPark-kode: 3000
Dette er noen av aktivitetene som foregår på Rikshospitalet:
Natursti
Lekeplass
Ungdomsrom:
Ungdomsrommet ligger i 1.etasje på Barneklinikken (E2.1001).
Fritidsklubb:
Mandag og onsdag fra kl 17.00 til 19.00 for barn og ungdom i skolealder. Fritidsklubben foregår på ungdomsrommet. Søsken og pårørende er også hjertelig velkommen.
Arrangementer:
Arrangementer for barn og ungdom. Egne oppslag for aktuelle arrangementer henges opp på alle avdelinger.
Pasientbibliotek:
Biblioteket ligger i 1. etasje mellom hovedinngangen og Barneklinikken. Her kan man låne bøker, filmer og spillutstyr (spillkonsoller og spill).
Trimrom:
Under personalkantina i B-avsnittet ligger trimrommet.
Lekerom:
Alle de store barnepostene har egne flotte lekerom og førskolelærer som jobber på posten.
I Barneklinikkens vestibyle er det en lekekrok med klatrevegg og myke puter til å bygge med. Denne kan brukes av alle.
Musikkterapi:
Musikkstund ved musikkterapeutene OUS: Samspill og lek med instrumenter, tirsdager klokken 11.15–12.00 i 3. etasje, Barneklinikken.
Musikk i Vaktskiftet ved musikkterapeutene OUS: torsdager fra kl. 14.30 i Vestibylen 1. etasje, Barneklinikken.
Sykehusklovner:
Sykehuset har egne sykehusklovner mandag til torsdag hver uke.
Klovnene går rundt på huset og er innom faste barneposter. De kan også komme på besøk til deg hvis du vil det. Kanskje er du redd eller gruer deg veldig? Da kan kanskje sykehusklovnene gjøre at du føler deg litt bedre.
Vil du vite mer om klovnene, kan du be en av oss som jobber her om å ta kontakt med Barneprogrammet ved ragnhild.hals@rikshospitalet.no
Besøk og permisjon
Unngå besøk fra 08.00–15.30, da utredning og behandling foregår.
Besøkstider finner du på en tavle på sengeposten. Besøk utenom dette avtales med personalet.
Permisjoner avklares med behandlingsansvarlig lege.
Deichman OUS Rikshospitalet
Paseintiblioteket på Rikshospitalet er midlertidig stengt pga byggearbeid. Biblioteket åpner igjen i 2024.
Deichman Etat, Oslo kommune har ansvaret for driften av Pasientbiblioteket på Rikshospitalet.
Hvem kan låne?
Pasientbiblioteket kan benyttes av pasienter (også dagpasienter), pårørende og ansatte ved Oslo universitetssykehus (OUS). Vi leverer bøkene på rommet til pasienter som selv ikke kan besøke biblioteket.
Hva kan du låne?
Bøker, lydbøker, tegneserier, tidsskrifter, film (DVD), musikk, CD- og DVD-spillere og spillmaskiner med tilhørende spill. I biblioteket er det også en PC med tilgang til internett, som pasienter og pårørende kan benytte seg av.
Ved Rikshospitalet er det mulig å kjøpe blomster og gaver i kiosken ved hovedinngangen.
Noen sengeposter tillater ikke blomster på rommene. Sjekk med den avdlingen du skal til, om de tillater blomster på rommet.
Dagligvarebutikk nær Rikshospitalet
Det ligger ikke dagligvarebutikker i umiddelbar tilknytning til sykehusområdet.
Nærmeste Kiwi finnes på John Colletts Plass, tre trikkestopp unna Rikshospitalet og Gaustad. Dette er det beste alternativet for besøkende som ikke har bil, eller som ikke ønsker å gå et stykke for å komme til butikken.
Ved Ullevål stadion, i gangavstand fra sykehuset, ligger det flere dagligvarebutikker – blant annet Kiwi og Coop. Her er det gode parkeringsmuligheter.
På Vinderen er det også gode handlemuligheter og cafeer. Elleve minutter gåavstand, eller du kan ta T-banen et stopp fra Gaustad (sju minutter). Forøvrig gode parkeringsmuligheter om du kjører (ut av bomringen).
Dette er et tilbud til foreldre med barn under 18 år som er innlagt på sykehuset. Avdelingen der pasienten ligger er ansvarlige for å bestille rom.
Foreldreovernattingshuset er et frittstående modulbygg som ligger i nordenden av RIkshospitalet, nedenfor Bygg 14 på Gaustad sykehus.
Frisørsaleongen på Rikshospitalet er for tiden stengt på grunn av byggearbeider.
Det vil ikke lenger være mulig å overnatte på Gaustad hotell for pasienter og pårørende. Oslo universitetssykehus vil sørge for alternativ overnatting.
Alternativ overnatting
Oslo universitetssykehus sørger for alternativ overnatting ved:
Du får tildelt overnatting basert på ønske og kapasitet på hotellene.
Transport til og fra
Resepsjonen på hotellet sørger for at du blir transportert til og fra Rikshospitalet.
Hvem kan bo på pasienthotellene?
Pasienthotell er et tilbud for pasienter og deres pårørende. Tilbudet er beregnet på pasienter som er selvhjulpne og som er til poliklinisk- og/eller dagbehandling. Tilbudet gjelder ikke for pasienter som er innskrevet ved sykehuset.
Ledsagere til pasienter og andre gjester kan også bo på hotellet, så fremt det er ledig kapasitet.
Det er også mulig å leie møtelokaler.
Pasientreiser
Du kan få dekket din pasientreise når du reiser til eller fra offentlig godkjent behandling.
Biblioteket har en PC med internettilgang som er tilgjengelig for pasienter/pårørende
Pasienter bør ha med oppdatert medisinliste ved innleggelse.
Ta med gode sko, behagelige klær, toalettmappe og
hjelpemidler
Det frarådes å anvende parfyme på sykehus. Sterke lukter medfører alvorlig ubehag hos mange og allergiske reaksjoner hos noen. Ikke bruk parfyme når du skal på sykehus, hverken som pasient eller besøkende.
Postkasse på Rikshospitalet
Postkasse finnes ved hovedinngangen, bygg B1.
Røyking på Rikshospitalet
Oslo universitetssykehus er et røykfritt sykehus.
Sykehusskolen på Rikshospitalet
Sykehusskolen på Rikshospitalet finner du på Barneklinikken E1.
Sykehusskolen har egne lærere og egne rom på sykehuset. Det kan være godt å komme ut av sykehusavdelingen og tenke på noe av det du vanligvis gjør. Hvis du ikke kan komme til skolerommet, kan du få undervisning på pasientrommet.
Sykehusskolen er annerledes enn skolen din hjemme. Her er det ikke klasser. På Rikshospitalet betyr det at barn og ungdom fra ulike klassetrinn i grunnskolen og videregående skole kan få undervisning i det samme rommet.
På sykehusskolen får du en egen kontaktlærer som har ansvaret for å følge deg opp. Hun/han tar kontakt med skolen din for å finne ut hva de andre jobber med, og hva som kan være gode læringsmål for deg mens du er pasient.
Åpningstider
Mandag: 09.30–12.30.
Tirsdag til torsdag: 09.30–12.30 og 13.30–15.30.
Fredag: 09.30–12.30 og 13.30–15.00.
Skolen holder åpent høst- og vinterferie.
Tolketjenester ved Oslo universitetssykehus
Sykehuset ordner med kvalifisert tolk til pasienter som ikke snakker norsk. Tolketjenester er gratis for pasienter. Pårørende skal ikke tolke på sykehuset.
Kirkeni glassgaten er alltid åpen. Her kan du sitte i stillhet. Du kan også tenne lys,be eller skrive ned det du har på hjertet hvis du vil at vi skal be for deg eller andre.
Kirken er i avdeling C2, rom 1034.
Kapell på Rikshospitalet
Kapelletbenyttes til båreandakter, begravelser og syninger av døde. Rommet er tilrettelagt for bruk av alle tros-og livssyn.
Vi ber om at pasientene i størst mulig utstrekning ikke tar med seg verdisaker ved planlagt innleggelse.
Mindre verdisaker som lommebok, kontanter, smykker og nøkler kan sykehuset oppbevare i en verdipose i et spesialsikret rom. Verdisakene leveres inn ved innleggelse og utleveres ved utskrivning.
Større ting må oppbevares på post eller overleveres pårørende.
Ta kontakt med posten du skal innlegges for mer informasjon.
