Utredning før epilepsioperasjon
Før en eventuell operasjon går barnet/ungdommen gjennom en omfattende utredning på Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) ved Oslo universitetssykehus. Hvor lang tid utredningen tar varierer. Det avhenger blant annet av hvor raskt vi får registrert nok epilepsianfall, og gjennomføring av andre supplerende undersøkelser som for eksempel billeddiagnostikk. Hvis utredningen viser at barnet kan opereres, blir barnet søkt inn til operasjon ved Nevrokirurgisk avdeling ved Rikshospitalet.
Den vanligste operasjonsmetoden er å fjerne epileptiskfokus/område i hjernen hvor anfallene starter. Hvis MR-bilder viser forandringer i, eller nær et mistenkt område for anfallstart, øker sannsynligheten for å oppnå et godt resultat ved operasjon.
Vi kan vanligvis ikke fjerne fokus dersom det ligger i hjerneområder som er nødvendige for syn, hørsel, bevegelse, språk eller hukommelse, på grunn av risiko for uakseptable funksjonssvekkelser. For å kartlegge viktige funksjonsområder hos hver enkelt pasient mer nøyaktig kan det bli nødvendig å gjennomføre spesielle undersøkelser før operasjonen, som for eksempel funksjonell MR (fMRI) eller Wada-test.
Nevropsykologisk kartlegging og vurdering
Før operasjonen er det viktig med nevropsykologisk kartlegging av hjernefunksjonen. I tillegg kartlegger fysioterapeut og ergoterapeut barnets/ungdommens evne til å styre og kontrollere kroppens bevegelser, og funksjon og ferdigheter i hverdagsaktiviteter.
Intrakraniell registrering
I en del tilfeller må det ytterligere utredning til for å finne ut nøyaktig hvor anfallene starter. Dette gjør vi ved å registrere EEG fra elektroder plassert inn i hodet (intrakraniell registrering). Etter operasjon med plassering av intrakranielle elektroder har de fleste behov for en del søvn det første døgnet. Enkelte kan oppleve kvalme og smerter de første dagene.
Vente på anfall ved intrakraniell registrering
I likhet med andre EEG undersøkelser ønsker man å registrere anfall, for om mulig påvise hvor anfallene starter. I tillegg er det ofte nødvendig å gjøre elektrisk stimulering via elektrodene for å kartlegge spredningsmønstre i hjernen, lokalisere funksjoner, og for å vurdere sårbarhet for anfall i de enkelte områdene.
Intrakraniell registrering varer fra noen få dager til et par-tre uker, avhengig av hvor hyppig pasienten har anfall. Fagpersonell vurderer forløpende om det er registrert tilstrekkelig anfall til at undersøkelsen kan avsluttes.
Ventetiden under registreringen kan bli lang både for barn/ungdom og foreldre. Det meste av tiden må tilbringes i nærheten av seng, og barnet/ungdommen kan aktiviseres med TV, dataspill, bøker og lignende. Foreldre får være hos barnet hele tiden, med unntak om natten, dersom pasienten ligger på overvåkningsstue med andre pasienter. Barnet blir liggende på overvåkningsstuen til mange nok anfall er registrert. Etter intrakraniell registrering vil barn/ungdom som har hatt stripe- eller dybde-elektroder blir værende på Rikshospitalet i noen dager, og blir så overført til SSE eller lokalsykehus Ventetiden mellom intrakraniell registrering og eventuell operasjon vil variere fra pasient til pasient avhengig av flere forhold, men vil vanligvis være minst ca. 6 uker, for å redusere risiko for infeksjon.
Barn/ungdom som har intrakraniell registrering med matteelektoder, hvor det viser seg at en epilepsioperasjon er mulig, blir oftest operert samtidig som matten fjernes. Barnet blir sendt til SSE etter ca. 4 dager, og kan reise hjem etter ca. 10 dager.
Innleggelse for epilepsioperasjon
Innleggelse for epilepsioperasjon foregår på nevrokirurgisk barnepost ved Rikshospitalet. Der får dere omvisning på sengepost og informasjon om operasjonen av nevrokirurg og sykepleier, tilsyn av anestesilege og blodprøvetaking. Hvis ønskelig kan det avtales å se operasjonsstuen.
Pasientansvarlig sykepleier eller hjelpepleier vil følgebarnet/ungdommen gjennom hele innleggelsen. Dagen før epilepsioperasjonen kan det bli en del venting.
Om kvelden må barnet vaske håret og blir vasket med bakteriedrepende såpe (Hibiscrub).
Barnet kan ikke spise eller drikke noe de siste seks timene før operasjonen.
Medisiner
Barnet skal ta epilepsimedisinene som vanlig (drikke for inntak av medisiner er tillatt).
Foreldre og overnatting
Den første natten på posten får en av foreldrene ligge på rom sammen med barnet. Den andre av foreldrene overnatter utenfor avdelingen.
Foreldrene kan være med inn på operasjonsstuen til barnet sovner av narkosen.
Etter operasjonen blir barnet/ungdommen liggende på overvåkningsstue med andre pasienter, og ingen av foreldrene kan sove sammen med barnet/ungdommen.
Når barnet flyttes til vanlig pasientrom, kan en av foreldrene sove på rommet.
