Nasjonal behandlingstjeneste for kirurgisk behandling ved kraniofaciale misdannelser

Tilstandene er av ulik kompleksitet og alvorlighetsgrad. Enkelte grupper krever spesialisert behandling over en kortere periode, mens andre trenger behandling og oppfølging fra fødsel til voksen alder. Behandlingen gjennomføres av kraniofacialt team, som er sammensatt av spesialister fra ulike helseprofesjoner.

​Denne behandlingstjenesten ivaretar ikke isolerte misdannelser i øyeregionen og leppe-kjeve-ganespalte da disse ivaretas av egne behandlingstjenester. Tjenesten er lokalisert til Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet.

Bakre rekke fra venstre

Muskaan Seena Mennan (sekretær), Hedda Nørgaard (sykepleier), Stine Alviniussen Christensen (barnesykepleier), Pamela Åsten (logoped, TAKO-senteret), Ulrikke Wiig (nevrokirurg), Fredrik Platou Lindal (kjevekirurgi), Benedicte Falkenberg-Jensen (radiolog), Ritika Gupta (øyelege), Ina Selseth Almdahl (rådgiver, nasjonalt senter for sjeldne diagnoser), Kamilla Håkonsen Rønningen (koordinator), Eli Tønne (genetiker), Anvor Rossow (tannlege).

Fremre rekke fra venstre

Margrethe Løvland Harsheim (ØNH), Bernt Due-Tønnessen (leder, nevrokirurg), Christina Stuedal (plastikkirurg), Morten Gahre Fjeld (kjeveortoped).

Fraværende

• Anna Irene Skei Sekkelsten, genetiker
• Christine Roth, nasjonalt senter for sjeldne diagnoser
• Jeanette Ullmann Miller, nasjonalt senter for sjeldne diagnoser
• Kristin Vinorum, genetiker
• Moa Katrin Hansdotter Millgård, nasjonalt senter for sjeldne diagnoser
• Siri Hagen Kjølaas, nasjonalt senter for sjeldne diagnoser
• Sonia Khalid, nasjonalt senter for sjeldne diagnoser

Selve konsultasjonen i teamet vil ta  cirka en halv time, og det vil være mange personer tilstede ved samtalen/undersøkelsen. Det er en fordel om du/dere på forhånd noterer spørsmål og problemer som dere ønsker å snakke om, og tar dette med til timen. Alle får tilsendt skriftlig oppsummering cirka en uke etter konsultasjonen.

Noen av legene har vakt, og har behov for å bruke mobiltelefon under konsultasjonen.

Oslo universitetssykehus har landsfunksjon for avansert craniofacial kirurgi i samarbeid med Tannhelsekompetansesenter for sjeldne medisinske tilstander:

• Tako Senteret
• Oversikt over høyspesialiserte medisinske funksjoner 
• Lovdata​
  

Norsk Craniofacial Forening er en forening for og av mennesker med medfødte hode- og ansiktsmisdannelser (craniofaciale tilstander).

Les mer om foreningen på foreningens nettsider

For spørsmål ta kontakt med koordinator for Craniofacialt team,
tlf: 23 07 43 40, tastevalg 4. Kamilla Håkonsen Rønningen, kamron@ous-hf.no

Henvise til OUS

HER-ID: 112053

• Les mer i eRapport

I retningslinjene til HOD skal ”kirurgisk behandling av barn med (medfødte) misdannelser og vekstforstyrrelser i kranium / ansikt”(*) skje innenfor den Nasjonale behandlingstjenesten for kirurgisk behandling ved kraniofaciale misdannelser.

Vi ønsker tidligst mulig kontakt, gjerne allerede fra fødeavdeling  eller ved første mistanke om avvik. Henvisningen bør inneholde en generell klinisk undersøkelse av barnet. Vi ønsker ikke røntgen undersøkelser før første vurdering av små barn (strålehygiene), men kliniske fotografier kan være et nyttig suplement.
Det er svært viktig med en tidlig kontakt for å avklare tilstand og behandlingsindikasjon. I mange tilfeller er det helt åpenbart at det foreligger en vekstforstyrrelse i ansiktets skjelett eller hodeskallen, i andre tilfeller er det mindre åpenbart og barna risikerer å komme (for)sent til undersøkelse.

Elektronisk

Elektronisk sendes henvisningen til OUS, Nevrokirurgisk avdeling, barneseksjonen, eller per post: OUS, Nevrokirurgisk avdelin​g, postboks 4950 Nydalen, 0424 Oslo

Henvisende lege kan om nødvendig kontakte behandlingstjenesten direkte, koordinator for Craniofacial team.

Kontaktinformasjon

• Telefon: 23 07 48 51
• E-post: kamron@ous-hf.no 

(*) bortsett fra isolerte misdannelser i øyeregionen og leppe-kjeve -ganespalte som ivaretas av egne behandlingstjenester.