Tall fra SSE

Les årsrapporten fra Nasjonal behandlingstjeneste for kompleks epilepsi på Nasjonaletjenester.no 

Les årsrapporten fra Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme på Nasjonaletjenester.no

Innholdsfortegnelse

1. Overordnet mål, som vi ønsker å oppnå for SSE.
2. Resultatmål, fokuserer på kvanitative resultater, kan måles i tall.
3. Kvalitetsmål. Kvalitetsmålene til de enkelte seksjonene på SSE skal være mulig å måle og skal brukes i systematisk forbedringsarbeid. Utarbeides årlig av den enkelte seksjon.
4. Kvalitetsverktøy ved SSE.

1. Overordnet mål for pasientbehandlingen på SSE

Pasienter med behov for epilepsisenter-kompetanse henvises til SSE fra hele landet iht geografisk fordeling av pasientgrunnlaget når refraktær/kompleks epilepsi er diagnostisert.

SSEs ventetid (tid fra henvisning til oppholdet) skal ikke overstige 2/3 måneder for nyhenviste pasienter.

Alle pasienter med refraktær/ kompleks epilepsi skal vurderes for alternativ ikke-medikamentell behandling som epilepsikirurgi, nevrostimulator og diettbehandling. Pasienter med tverrfaglige behov mottar tilbud i forhold til behov under opphold på SSE, tilsvarende det som angis i internasjonal medisinsk litteratur for pasientgruppen.

God ivaretakelse av pasient ved overgang fra barn til voksen. Rutiner og ehåndboksdokumenter for overføring følges. Det konkretiseres at pasienten har hatt overføringssamtale.

2. Resultatmål for SSE

1. Resultatmål knyttet til screening av bivirkning, 80 %.
2. Resultatmål knyttet til screening av angst, depresjon, 80%.
3. Resultatmål mht. forskning med impactfaktor 5 og oppover på minst 20 % av artikler utgått fra SSE årlig, eller hvor medarbeider fra SSE er medforfattere.
4. Årlig minst 15 bidrag på nasjonale og internasjonale kongresser og møter.
5. Resultatmål knyttet til medlemskap i ERN/EpiCARE:
   • Årlig legge frem minst to pasienter til pasientdiskusjon i forbindelse med ERN (EpiCARE).
   • Delta med minst en lege/nevropsykolog/farmasøyt på pasientdiskusjoner i EpiCARE (3 ganger pr. måned).
   • Årlig legge inn 150-200 pasienter med epilepsisyndromer i database utviklet av EpiCARE.
   • Delta på undersøkelse (surveys) i regi av EpiCARE.
6. Antall pasientskader når pasientene ligger på KNF (fall og eventuelle andre skader som gjorde legetilsyn nødvendig fra avvikssystem). Mål færrest mulig.

3. Kvalitetsmål SSE

I helsesektoren er kvalitetsmål helt sentrale for å sikre trygg, effektiv og pasientsentrert behandling.

Som nasjonal behandlingstjeneste er vi på SSE opptatt av at alle seksjoner har systematisk fokus på området. Det gjenspeiles i våre overordnede resultatmål, knyttet til pasientsikkerhet, likeverdige helsetjenester, evaluering og kontinuerlig forbedring.

Hver enkelt seksjon på SSE skal utvikle sine kvalitetsmål som de følger opp med fortløpende evalueringer satt i system gjennom året.

Å følge opp våre resultater gjør det mulig å justere praksis der det trengs.

4. Kvalitetsverktøy, SSE:

1. Kvalitetsregister i Medinsight. Etablert i 2014.

Kvalitetsregisteret til SSE i Medinsight er en viktig del av kvalitetsarbeidet. Registeret ivaretar viktige funksjoner som kvalitetssikring av sykehusets drift som SSE er pålagt. Registeret ivaretar også plikten sykehuset er pålagt, ref Forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenesten. God kunnskap om vår pasientpopulasjon og SSEs drift er forutsetning for å drive og utvikle registeret.

Kvalitetskontroll av definerte sentrale variabler gjøres 3/4 ganger årlig med gjennomgang i fagmiljøet og korreksjon der relevant.

Medinsight

2. Biobanker.

Nevrovitenskapelig biobank. Biobanken blir en del av en avdelingsovergripende generell forsknings-biobank i Nevroklinikken, OUS.

SSE har utarbeidet med rutiner og prosedyrer med plan for innføring Nevrovitenskapelig biobank i 2026. SSE har også en biobank knyttet til Myrens verksted knyttet til forskning.

3. Nasjonal henvisningsrutine

Nettsider: Henvisningskriterier og informasjon om spesifikke sykdommer

Henvisningskriterier for Spesialsykehuset for epilepsi (SSE)

4. Kjøresimulator - kvalitetsverktøy

Utvikling av prosedyre for Førerkortvurderinger under LTM. Samarbeid med Det Nationale Forskningscenter for Arbejdsmiljø om utarbeidelse av kjøresimulator.

5. Screening

En kvalitetsparameter i pasientbehandlingen screening av angst/depresjoner og av bivirkninger. Pasientgruppen ved SSE er vanskelig å vurdere og har hyppig symptomer/uklare symptomer. En systematisk kartlegging som screening kan være til god hjelp. SSE er faglig langt fremme med slik kartlegging av denne pasientgruppen. 

6. EURAP

SSE er ansvarlig i Norge for EURAP. Et stort, internasjonalt register som gjør det mulig å forske på sammenhengen mellom kvinners bruk av epilepsimedisiner under svangerskapet og medfødte misdannelser hos barna.

EURAP er en prospektiv observasjonsstudie av graviditeter for gravide som går på medisiner mot anfall under svangerskapet.

7. Diettdatabase

Oversikt/pasientlister (alle som har startet behandlingen på barneavdelingen) for kvalitetssikring på sikker minnepinne (IronKey) godkjent av Personvernombudet ved OUS oppdateres jevnlig. Opprettet krysseliste i Medinsight.

8. Tidligere retningslinje om epilepsi heter nå Metodebok/epilepsibehandling

Metodebok.no/epilepsibehandling

9. Europeisk referansenettverk (ERN - EpiCARE)

SSE er medlem i ERN.

SSE samarbeider tett med nasjonale og internasjonale fag og forskningsmiljøer på alle områder innenfor den nasjonale behandlingstjenesten.

Europeiske referansenettverk (ERN) er virtuelle nettverk som omfatter helsetjenestetilbydere over hele Europa. Formålet er å bidra til utredning, diagnostisering og behandling av komplekse eller sjeldne sykdommer og tilstander som krever høyt spesialisert kompetanse.Ingen land alene har kunnskap og kapasitet til å behandle alle sjeldne og komplekse sykdommer. 

ERN-nettverkene gjør det mulig for spesialister i Europa å diskutere tilfeller av pasienter som er rammet av sjeldne og komplekse sykdommer og tilstander med lav forekomst, og gi råd om hva som kan være diagnosen og den beste tilgjengelige behandlingen. ERN gir muligheten til å kunne gi pasienter og leger over hele EU tilgang til den beste kompetansen og utveksling av høyt spesialisert kunnskap, uten å måtte reise til et annet land.

ERN nettverkene er en felles plattform for utvikling av retningslinjer, opplæring og kunnskapsdeling. Europeiske referansenettverk kan legge til rette for store kliniske studier for å forbedre forståelsen av sykdommer og utvikle nye legemidler ved å samle store mengder pasientdata.

Epilepsiregister OUS er et kvalitetsregister. Hovedformålet til registeret er å monitorere alle ledd i utredning og behandling av epilepsi og andre anfallslidelser for å kunne forbedre diagnostikk og behandling i hele kjeden. Dette inkluderer bred etiologisk utredning og medikamentell behandling, samt alternative behandlingsmetoder som epilepsikirurgi, vagusnervestimulator/annen nevromodulasjon og diett.
Registeret har også en viktig funksjon for sykehusets nasjonale behandlingstjenester.