We recommend that you upgrade to the latest version of your browser.

Nasjonal behandlingstjeneste for autolog hematopoietisk stamcelletransplantasjon ved diffus systemisk sklerose

Vi utfører tverr-disiplinær utredning av alle norske diffus systemisk sklerose-pasienter som er aktuelle for autolog hematopoietisk stamcelletransplantasjon, selve behandlingen og systematisk oppfølging av behandlede pasienter i nært samarbeid med pasientens lokale revmatologisk avdeling.

Om tjenesten

Vi vil benytte internasjonalt anerkjente resultatmål for behandling og oppfølging, og aktivt legge til rette for forskning.

Ragnar Gunnarsson

  • Faglig ansvarlig
  • Oslo universitetssykehus

Jan Cezary Sitek

  • Administrativ leder
  • Oslo universitetssykehus

Liv Turid Bertelsen

  • Medlem referansegruppen, Helse Vest
  • Helse Bergen

Helle Bitter

  • Medlem referansegruppen, Helse Sør-Øst
  • Sørlandet Sykehus HF

Gunnstein Bakland

  • Medlem referansegruppen, Helse Nord
  • Universitetssykehuset Nord-Norge

Greta Møll

  • Medlem referansegruppen, brukerrepresentant
  • Brukerorganisasjon

Mari Hoff

  • Referansegruppens leder, Helse Midt-Norge
  • St. Olavs Hospital

Høydosebehandling med autolog stamcellestøtte (HMAS) for pasienter med diffus systemisk sklerose

HMAS er en behandlingsmetode som i korte trekk består av forbehandling, høsting av egne stamceller, hovedbehandling med intensiv cellegift og tilbakeføring av de høstede stamcellene.

Hensikten med HMAS er å fjerne egne sykdomsgivende immunceller og derved bremse sykdomsutviklingen og hindre organskade, gi lengre overlevelse og mindre plager.

Vi anbefaler deg og dine pårørende å lese informasjonen i eHåndboken (se lenken over).  

Når du er på sykehuset er det fint å bruke egne klær, så pakk med deg et par skift før innleggelse. Det er låsbare skap på rommene, men avdelingen kan ikke ta ansvar for verdisaker. Ta derfor bare med deg det som er nødvendig. Du må gjerne ta med deg musikk, lesestoff, lydbok eller passende hobby.

Det er viktig å holde seg i aktivitet og ha et næringsrikt kosthold i tiden før, under og etter behandlingen. Vi har turgruppe som går ute mandag, onsdag og fredag. Ta derfor med deg klær til å være ute.

Det kan bli aktuelt å overnatte på hotell under deler av behandlingen dersom du ikke bor i Oslo-området. Sykehuset vil ordne hotell for deg. Du kan ha med deg en pårørende på hotellrommet, men pårørende må betale overnattingen selv.

Revmatologisk avdeling, Oslo universitetssykehus, arrangerer regelmessige kurs for pasienter og pårørende i samarbeid med Lærings- og mestringssenteret (LMS) og Norsk Revmatikerforbundets Sklerodermigruppe. Kursene er åpne for alle og mer informasjon kan fås ved kontakt med Lærings- og mestringssenteret, e-post: LMS@ous-hf.no.

Ikke vær redd for å spørre eller gi tilbakemeldinger underveis, slik at vi tidligst mulig kan være behjelpelig med råd og tiltak. Er det ellers noe du lurer på etter å ha lest denne informasjonen kan du ta det opp med lege, sykepleier eller transplantasjonskoordinator ved Avdeling for blodsykdommer. Telefonnummeret til avdelingen er 23 07 04 60.

Hva er HMAS?

Høydosebehandling med autolog stamcellestøtte, autolog HSCT eller autolog stamcelletransplantasjon, betyr at man får tilbakeført sine egne stamceller, i motsetning til allogen stamcelletransplantasjon/benmargstransplantasjon der man får stamceller fra et annet individ.

Hva er egentlig stamceller?

Vi snakker her om en spesiell type stamceller som heter hematopoietiske stamceller. Disse dannes i benmargen, i størst grad i flate knokler som brystben og bekken. Stamcellene sirkulerer også i blodet, men normalt i svært lave konsentrasjoner. Stamceller gir opphav til blodcellene; hvite‐og røde blodceller og blodplater. Hovedfunksjonen til de røde blodlegemene er å transportere oksygen rundt i kroppen. Blodplatenes hovedfunksjon er å hindre blødninger, og de hvite blodlegemenes oppgave er å forsvare kroppen mot infeksjoner.

Hva er kjemoterapi?

Kjemoterapi betyr det samme som cellegift eller cytostatika. Ordene brukes ofte litt om hverandre, men betyr det samme. Det er en fellesbetegnelse for medisiner som brukes for å svekke og drepe kreftceller. I ditt tilfelle gis kjemoterapi for å dempe immunresponsen som driver sykdommen. Kjemoterapi virker på friske celler, og særlig celler som deler seg raskt, liksom blodceller, slimhinner og hår.

Hva betyr kur i denne sammenhengen?

Kur brukes for å beskrive en eller flere doser med kjemoterapi.

Hva er T-celle antistoff (Thymoglobuline)?

T-cellene (T-lymfocyttene) regulerer immunresponsen. De er med å avgjøre om en immunrespons blir kraftig, moderat eller dempet. Ved HMAS behandling der formålet er å dempe immunrespons gir man denne behandlingen. Dette gis vanligvis over 3 dager sammen med steroid behandling (betennelsesdempende) for å dempe reaksjon på behandlingen som i hovedsak er feber.

Hva er SVK?

Sentralt venekateter (SVK) er et bøyelig plastrør som blir operert inn med lokalbedøvelse i en stor blodåre (vene) i brystet eller på halsen. Kateteret kan ha to til tre lumen/små slanger.

Kontakt

Telefon

Ragnar Gunnarsson (faglig ansvarlig)

23 07 18 17

Overlege/ph.d.

Høsting av stamceller

22 78 11 76

Avdeling for stamcelleterapi, Radiumhospitalet

Postadresse

Høsting av stamceller

Radiumhospitalet

Avdeling for celleterapi

Postboks 4953 Nydalen

0424 OSLO

Rikshospitalet, Avdeling for blodsykdommer

Kreftklinikken

Sognsvannsveien 120

Postboks 4950 Nydalen

0424 OSLO

Slik finner du fram

Oppmøtested

Rikshospitalet:

  • Avdeling for blodsykdommer, Kreftklinikken, Sognsvannsveien 120.

For høsting av stamceller:

  • Radiumhospitalet, Avdeling for celleterapi, Forskningsbygget (K på kartet) på Radiumhospitalet (1. etasje).
Aerial photo of Riskhospitalet in winter

Rikshospitalet

Sognsvannsveien 20

0372 Oslo

Finn frem
The research building

Radiumhospitalet, Forskningsbygget

Forskningsbygget på Radiumhospitalet

Ullernchausseen 70

0379 Oslo

Finn frem

​Kart over Rikshospitalet

Kollektivtrafikk til Rikshospitalet

Kollektivtrafikken til Rikshospitalet blir noe påvirket av arbeidene med nytt sykehusbygg. Trikkeholdeplassen ved Rikshospitalet er nå stengt, og det er for tiden buss for trikk fra John Colletts plass. For nærmere informasjon, se Trikkeholdeplassen ved Rikshospitalet stenges.

For oppdaterte ruteinformasjon for buss, trikk og t-bane, se ruter.no eller ring 177.

 

Rikshospitalet offers good parking facilities in the main parking garage, located approximately 250 metres from the main entrance – towards the Esso petrol station.

See map of Rikshospitalet (PDF).

Access Square / Main entrance

The access square in front of Rikshospitalet is currently closed due to construction work. There is a temporary main entrance on the side of the building. Please follow signs to the Main entrance. 

By the Property Section / Eiendomsavdelingen

On the north side of Rikshospitalet, near the Property Section, there are short-term parking spaces and a ticket machine.

EasyPark code: 3006

Parent Parking

Rikshospitalet has a limited number of parking spaces available for parents/guardians or companions.
They may park free of charge in staff parking areas (P1–P3) if the child is under 18 and admitted to the hospital.

Show confirmation of parent parking at the main reception. This confirmation is included in the appointment letter.
Reception opening hours:

  • Monday to Friday: 07:00–21:00
  • Saturday and Sunday: 10:00–20:00

The reception will issue an electronic parking permit for the duration of the child’s hospital stay (maximum 14 days).
No physical permit is needed in the windscreen. Your vehicle registration number will be recorded electronically, and you will receive a receipt via SMS if you provide your mobile number.
Already paid parking will not be refunded by the hospital.

For children attending outpatient or day treatment, parking must be paid for in advance and reimbursement can be requested via Pasientreiser.

Payment Options

The hospital offers outdoor parking at all treatment locations.
You can choose to pay by card, coins, or via the EasyPark mobile app.

We recommend using post-payment or mobile phone payment, as it can be difficult to estimate the duration of a hospital visit.

Post-payment

With post-payment, you use a payment card (e.g. VISA) to reserve an amount at the parking machine.
If you don’t use the full parking time, the remaining amount will be refunded.

How to use it:

  1. Insert your card into the parking machine.
  2. Reserve an amount.
  3. Enter your vehicle’s registration number. No ticket is needed in the windscreen.
  4. When your visit ends, insert the same card into the same machine again to log out.

This system helps you avoid overpaying or having your parking time expire due to delays.

Parking time can also be purchased at the machine or via the EasyPark app (EasyPark adds a 15% surcharge for app use).
EasyPark SMS service: transaction fee of 3%, minimum NOK 2 (see instructions on the machine).

Rates

  • NOK 54 per hour
  • NOK 340 per day
  • NOK 1,119 per week
  • NOK 88 per hour at Building 10, Gaustad (max. 2 hours)

EasyPark codes:

  • Rikshospitalet long-term: 3012
  • Property section (F-wing): 3006
  • Rikshospitalet short-term (Building 10, Gaustad): 3000

Valid every day, 24 hours.

Contact

General enquiries:

Complaints

Complaints regarding control sanctions can be submitted via ous.parkerings.info or by post to:

Oslo University Hospital HF
Oslo Sykehusservice
PO Box 4956 Nydalen
0424 Oslo
Mark the envelope: Control Sanction – Parking

From 1 January 2017, parking areas at Oslo University Hospital are enforced in accordance with the Parking Regulations of 18 March 2016, No. 260

The Parking Register at the Norwegian Public Roads Administration. (In Norwegian only, vegvesen.no)

Har du vært til behandling, kan du søke om å få pengestøtte til reisen. Trenger du tilrettelagt transport for å komme til behandling, kan du ha rett til å få en organisert reise.

Les mer om hvordan du søker om å få betalt pasientreise og vilkår for å få dette innvilget

Praktisk informasjon

Sykehusapoteket på Rikshospitaler er sentralt plassert i vestibylen.
 
Åpningstidene for publikumsavdelingen er
  • mandag til fredag kl. 08.00–17.00
  • lørdag til søndag: stengt
Det kan forekomme avvik i åpningstider i forbindelse med høytider. Se apotekets egne nettsider.​

​Kontakt​

  • Telefon: 23 07 34 09
  • Fax: 23 07 34 11​

Please avoid visiting patients between 08:00 and 15:30, as assessments and treatment is taking place during this time.

Visiting hours are displayed on a notice board in the ward. Visits outside these hours must be arranged with the staff.

Leave of absence must be agreed upon with the responsible physician.

 

Translated from Norwegian to English by Copilot.

Deichman OUS Rikshospitalet

Paseintiblioteket på Rikshospitalet ligger til venstre for hovedinngangen med en gang du kommer inn.

Deichman Etat, Oslo kommune har ansvaret for driften av Pasientbiblioteket på Rikshospitalet.​

Hvem kan lå​ne?

Pasientbiblioteket kan benyttes av pasienter (også dagpasienter), pårørende og ansatte ved Oslo universitetssykehus (OUS). Vi leverer bøkene på rommet til pasienter som selv ikke kan besøke biblioteket.

Hv​​a kan du låne?

Bøker, lydbøker, tegneserier, tidsskrifter, film (DVD), musikk, CD- og DVD-spillere og spillmaskiner med tilhørende spill. I biblioteket er det også en PC med tilgang til internett, som pasienter og pårørende kan benytte seg av.

Åpningstider​

Rikshospitalet – Deichman.no

Kontakt​​​

Følg pasientbiblioteket på Facebook

Ved Rikshospitalet er det mulig å kjøpe blomster og gaver i kiosken ved hovedinngangen.

Noen sengeposter tillater ikke blomster på rommene. Sjekk med den avdlingen du skal til, om de tillater blomster på rommet.​

​Dagligvarebutikk nær Rikshospitalet

Det ligger ikke dagligvarebutikker i umiddelbar tilknytning til sykehusområdet.

Nærmeste Kiwi finnes på John Colletts Plass, tre trikkestopp unna Rikshospitalet og Gaustad. Dette er det beste alternativet for besøkende som ikke har bil, eller som ikke ønsker å gå et stykke for å komme til butikken.

Ved Ullevål stadion, i gangavstand fra sykehuset, ligger det flere dagligvarebutikker – blant annet Kiwi og Coop. Her er det gode parkeringsmuligheter.

På Vinderen er det også gode handlemuligheter og cafeer. Elleve minutter gåavstand, eller du kan ta T-banen et stopp fra Gaustad (sju minutter). Forøvrig gode parkeringsmuligheter om du kjører (ut av bomringen).

Inne i Sogn studentby ligger det en Rema1000. Her er det gode parkeringsmuligheter.

Frisørsaleongen på Rikshospitalet er for tiden stengt på grunn av byggearbeider. 

Det vil ikke lenger være mulig å overnatte på Gaustad hotell for pasienter og pårørende. Oslo universitetssykehus vil sørge for alternativ overnatting. 

​Alternativ overnatting

Oslo universitetssykehus sørger for alternativ overnatting ved:

Bestille, endre eller kansellere opphold

Du bestiller, endrer og kansellerer via sykehusavdelingen du er på eller med hotellet du skal bo på. 

Du kan også bestille direkte via Medirest som drifter hotellene på vegne av sykehuset:

Du får tildelt overnatting basert på ønske og kapasitet på hotellene. ​

Transport til og fra​

Resepsjonen på hotellet sørger for at du blir transportert til og fra Rikshospitalet. 

​Hvem kan bo på pasienthotellene?

Pasienthotell ​er et tilbud for pasienter og deres pårørende. Tilbudet er beregnet på pasienter som er selvhjulpne og som er til poliklinisk- og/eller dagbehandling. Tilbudet gjelder ikke for pasienter som er innskrevet ved sykehuset.

Ledsagere til pasienter og andre gjester kan også bo på hotellet, så fremt det er ledig kapasitet.

Det er også mulig å leie møtelokaler.

Pasientreiser

Du kan få dekket din pasientreise når du reiser til eller fra offentlig godkjent behandling.

Du kan ha rett på godtgjørelse for utgifter til mat og overnatting når du har vært på reise til eller fra behandling.

Det er fri, kodeløs internettilgang på sykehuset.

Biblioteket har en datamaskin med internettilgang som er tilgjengelig for pasienter/pårørende.

Foto, filming, lydopptak og sosiale medier

Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred når de er på sykehus. Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre på sosiale medier uten å ha spurt dem først.

Les mer om reglene for bilder, film og lydopptak ved OUS.

​Kart over Radiumhospitalet

Finn ut hvordan du reiser kollektivt til Radiumhsopitalet på nettsidene til Ruter

Map of parking spaces at the Radium Hospital (PDF)

Main Entrance

In front of the main entrance, there is a drop-off area.
This area is only for drop-off and pick-up, as well as a few reserved parking spaces for disabled visitors with a valid blue badge.
Other vehicles are not permitted to park in this area.

Parking Garage

Visitors and patients may park in the parking garage.
There is a lift from the garage to ground level; the entrance to the Radium Hospital is located across the street.
Visitor parking is available on the top two levels (U3 and U4) of the three-storey garage.
There are both stairs and a lift from the garage.

Reserved disabled parking spaces are available:

  • At the drop-off area in front of the main entrance
  • On level U3 of the parking garage
  • Near the entrance/exit by the Hospital Hotel

There are four electric vehicle charging stations on level U4.

Parent Parking

Companions of inpatients under the age of 18 may park free of charge in outdoor spaces marked “reserved for staff” (in the parking garage).

Park your car and contact the treating unit to confirm the child’s admission.
Remember to note and bring your vehicle’s registration number.

Show the confirmation at the reception by the main entrance (who will notify the reception at Rikshospitalet).

There is no need to display a parking ticket in the windscreen.

Payment Options

Parking time can be purchased at the machine or via the EasyPark app.
(EasyPark adds a 15% surcharge for use of their services.)

Rates

  • NOK 54 per hour
  • NOK 340 per day
  • NOK 1,119 per week
  • NOK 63 per hour for electric vehicle charging spaces

EasyPark codes:

  • General parking: 3011
  • EV charging spaces: 30019

Valid every day, 24 hours a day.

Contact

General enquiries:

Complaints

Complaints regarding control sanctions can be submitted via ous.parkerings.info or by post to:

Oslo University Hospital HF
Oslo Sykehusservice
PO Box 4956 Nydalen
0424 Oslo
Mark the envelope: Control Sanction – Parking

Parking areas at Oslo University Hospital have been enforced in accordance with the Parking Regulations of 18 March 2016, No. 260, since 1 January 2017.

The Parking Register at the Norwegian Public Roads Administration. (In Norwegian only, vegvesen.no)

 

Translated from Norwegian to English by Copilot.

​Postkasse på Rikshospitalet

Postkasse finnes ved hovedinngangen, bygg B1.

​Røyking på Rikshospitalet

Oslo universitetssykehus er et røykfritt sykehus.

​Sykehuskirke på Rikshospitalet

Kirken i glassgaten er alltid åpen. Her kan du sitte i stillhet. Du kan også tenne lys,be eller skrive ned det du har på hjertet hvis du vil at vi skal be for deg eller andre.

Kirken er i avdeling C2, rom 1034.  

Kapell på Rikshospitalet

Kapellet benyttes til båreandakter, begravelser og syninger av døde. Rommet er tilrettelagt for bruk av alle tros-og livssyn.

Kapellet er i A2, rom 1034. 

Tilrettelegging for tro og livssyn

Se hvordan vi kan tilrettelegge for deg og din utøvelse av tro og livssyn.

Sengepostene har trådløst nettverk. Du kan ta med egen PC og mobiltelefon.

Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred. Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre i sosiale medier uten å spørre dem først.

Husk at det er helt i orden å si nei om du skulle bli spurt.

Foto, filming, lydopptak og sosiale medier

Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred når de er på sykehus. Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre på sosiale medier uten å ha spurt dem først.

Les mer om reglene for bilder, film og lydopptak ved OUS.