ORPHA-koder for sjeldne diagnoser

ORPHA-koder brukes til å identifisere og klassifisere sjeldne tilstander på en mer presis og enhetlig måte enn det som er mulig med de generelle kodeverkene. ORPHA-koder er ikke en erstatning, men et supplement til generelle medisinske kodeverk som ICD-10 og SNOMED CT.

For mer informasjon om hvordan ORPHA-koder registreres og brukes i praksis, finnes det relevante brukerveiledere og prosessbeskrivelser her:

• Registrere ORPHA-koder – brukerveiledere og prosessbeskrivelser (Metodebok.no))
• Prosedyre ORPHA – brukerveiledere og prosessbeskrivelser (Metodebok.no))
• Registrere sjeldne diagnoser  - guide

Du kan også lese mer om ORPHA-koder på Orphanet. Her finner du diagnosebeskrivelser, detaljer om relevante fagmiljøer, forskning og europeiske pasientorganisasjoner. 

Det norske servicemiljøet for bruk av ORPHA-koder

Som medlem av Orphanet har vi etablert et eget nasjonalt servicemiljø for å støtte implementering og bruk av kodeverket. Her får du:

• veiledning i bruk av ORPHA-koder, for eksempel hvordan kode i pasientjournalsystemet DIPS. 
• råd om riktig kodenivå og mapping, det vil si koblinger til andre kodeverk 
• bistand til implementering av kodeverket i ulike helseinformasjonsystemer.

Nasjonalt servicemiljø har utviklet et eget e-læringskurs om ORPHA-koder.

Kontakt oss

For spørsmål eller mer individuell veileding om bruk ORPHA-koder, ta kontakt i nettskjema.

Nettskjema

Hvor får du tilgang til ORPHA-koder?

ORPHA-koder blir nå integrert i pasientjournalsystemet DIPS i Helse Sør Øst, inkludert Oslo universitetssykehus. I Helse Nord er løsningen allerede tatt i bruk, med gode erfaringer. 

Registrering i Sjeldenregisteret 

ORPHA-koder er også en forutsetning for registrering i  Sjeldenregisteret, som også driftes av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser (Sjeldensenteret). Registeret samler data om personer med sjeldne diagnoser i Norge for å bidra til kvalitetsforbedring, forskning og planlegging av helsetjenester. 

Europeisk samarbeid

Etableringen av det norske servicemiljøet for ORPHA-koding inngår i det større EU-prosjektet Orphanet Data for Rare Diseases (OD4RD). Prosjektet støtter 14 europeiske land i arbeidet med å implementere ORPHA-koder lokalt, spesielt ved fagmiljøer tilknyttet de europeiske referansenettverkene for sjeldne diagnoser (ERN). 

Innholdet på denne nettsiden er utviklet innenfor rammen av OD4RD-prosjektet som har mottatt finansiering fra EUs EU4H under tilskuddsavtale nr. 101070531.