Kurs om maternell PKU

Program

09.00-09.20 Velkommen, presentasjon og informasjon om dagen

09.20-09.45 Introduksjon om PKU

09.45-10.00 Pause 

10.00-10.45 Hva er maternell PKU og hvorfor er det viktig? v/ Ane Moe Holme, fødselslege OUS og medisinsk rådgiver Sjeldensenteret

10.45-11.00 Pause

11.00-11.45 Hvordan regne ut protein i komplekse matretter? v/ Sidsel Egedal, rådgiver Sjeldensenteret

11.45-12.40 Lunsj

12.45-13.30 PKU-diett før og under graviditet v/ Linn Helene Stølen klinisk ernæringsfysiolog OUS

13.30-13.45 Pause

13.45-15.00 Erfaringsdeling i grupper

15.15-15.30 Oppsummering og avslutning 

Det er viktig for kvinner med PKU og HPA å ha kunnskap om nødvendig behandling før og under et svangerskap. Ved graviditet er det viktig å hindre høye verdier av fenylalanin i blodet hos moren, fordi det kan skade fosteret. Graviditeter må derfor planlegges nøye og i god tid. 

Hva inneholder kurset?

Kurset gir kvinner med PKU eller HPA og deres partnere en mulighet til å lære mer om hva man bør tenke på i forbindelse med planlegging av svangerskap, få svar på spørsmål og dele erfaringer med andre i samme situasjon. Kurset gir også rådgivere og leger ved Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser mulighet til å lære mer om hvordan det er å leve med sykdommen. 

Temaer på kurset

• Informasjon om PKU/HPA og svangerskap.
• En kvinne med PKU som har fått barn, forteller om sine erfaringer.
• Kunnskap om hvilken behandling som er nødvendig før du planlegger å bli gravid og i svangerskapet.

Kurset består av forelesninger, samtaler og erfaringsdeling i grupper.

Hvem kan delta?

Kvinner mellom 19 og 35 med PKU eller HPA og deres partnere.

Kurset holdes kun hvert 3-4 år.