Pasientkurs

Brukerkurs ultrasjeldne diagnoser (18+)

Noen sjeldne diagnoser er så sjeldne at de regnes som ultrasjeldne. En diagnose er ultrasjelden når færre enn 100 personer i Norge har diagnosen (færre enn 1 av 50 000).

2.
desember
2024
3 dager
  1. 02. des. 2024, 09:00 - 18:30
  2. 03. des. 2024, 09:15 - 17:00
  3. 04. des. 2024, 09:15 - 15:30

Tid og sted

Når

  1. 02. des. 2024, 09:00 - 18:30
  2. 03. des. 2024, 09:15 - 17:00
  3. 04. des. 2024, 09:15 - 15:30

Hvor

Frambu
Sandbakkveien 18
1404 Siggerud

Påmelding hos Frambu

Frist for påmelding: 01. okt. 2024

I uke 49 -2024 holdes det kurs om Ultrasjeldne diagnoser (18+) på Frambu.

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser (SSD), TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser arrangerer høsten 2024 kurs for personer som har en ultrasjelden diagnose.

Hvem er kurset for?

Kurset er for voksne som har en ultrasjelden genetisk diagnose som gir sammensatte vansker, og er rettet mot personer fra 18 år og oppover som ikke har annet diagnosespesifikt kurstilbud i NKSD. Deltakerne må kunne ha utbytte av å delta i forelesninger og gruppesamtaler.

Hva ønsker vi med kurset? 

Kurset handler om hvordan det er å leve med en ultrasjelden diagnose. Vi legger opp til varierte dager med faglige innlegg, tid til å utveksle erfaringer og tid til å bli kjent med andre i liknende situasjon. Se programmet for nærmere detaljer.

Kursdeltakers ektefelle/partner eller en annen voksen pårørende kan også søke om å delta på kurset. Hvis du ønsker at pårørende skal delta, eller du har behov for assistanse under kurset, kan du skrive hvem du ønsker å ha med i feltet for pårørende i søknadskjema. Skriv om dette er en BPA/assistent, eller om det er pårørende.

Ta kontakt med Frambu hvis du har spørsmål!

Kontakt