Pasientinfo om Kaftrio + Kalydeco for barn fra 2 til 5 år

Informasjon til foreldre og pårørende

Denne informasjonen skal ikke erstatte informasjonen i pakningsvedlegget som er vedlagt medisinen. Les pakningsvedlegget nøye før oppstart.

Dosering granulat

• Barn 2-<6 år og 10-<14 kg: 1 dosepose à ivakaftor 60 mg/tezakaftor 40 mg/eleksakaftor 80 mg om morgenen og 1 dosepose ivakaftor 59,5 mg om kvelden.
• Barn 2-6 år og ≥14 kg: 1 dosepose à ivakaftor 75 mg/tezakaftor 50 mg/eleksakaftor 100 mg om morgenen og 1 dosepose ivakaftor 75 mg om kvelden.

Morgen- og kveldsdosen skal tas med ca. 12 timers mellomrom.

Granulatet skal tas sammen med fettholdig mat. Ca. 5–8 gram fett er tilstrekkelig. En vanlig frokost eller kveldsmåltid vil for de fleste allerede inneholde tilstrekkelig med fett, og det vil ikke være behov for å tilføre ekstra fett. For eksempel så vil én brødskive med margarin og pålegg eller et glass helmelk (1,5 dl) gi tilstrekkelig mengde fett.

Unngå mat og drikke som inneholder grapefrukt. Det kan øke bivirkningene av Kaftrio + Kalydeco ved at mengden av Kaftrio + Kalydeco kan økes i barnets kropp.

Før oppstart

Alle barn bør ha vært til øyelege ved oppstart. Barnet ditt kan ha fått råd om å starte med Movicol forebyggende mot forstoppelse.

Ved oppstart

Noen pasienter kan få økte lungesymptomer og slimmengde etter oppstart, og man skal ikke starte behandling rett før helg eller ferier uten at det er avtalt med CF-legen. Etter oppstart er det viktig at barnet følger sin vanlige behandlingsplan ved CF i tillegg til behandling med Kaftrio + Kalydeco. Dette gjelder også planlagte antibiotikakurer. Barnet skal ta kontrollblodprøver ca. 1, 3, 6, 9 og 12 måneder etter oppstart. Vanlige kontroller som barnet er vant til fra tidligere vil fortsette, men det kan bli gjort noen flere undersøkelser (for eksempel svettetest og LCI som er et mål på gassutveksling i lungene).

Vanlige bivirkninger

• Hodepine
• Svimmelhet (hvis dette er tilfelle bør ikke barnet sykle)
• Infeksjoner i øvre luftveier (vanlig forkjølelse)
• Vondt i halsen, tett i nesen
• Vondt i magen, forstoppelse, og noen kan få diaré
• Kløe, utslett

Kontakt barnets lege hvis barnet ditt har ett eller flere symptomer på leverproblemer

• Smerter eller ubehag i øverste høyre side av magen
• Unormal gul hudfarge eller gulfarge av det hvite i øynene
• Manglende appetitt
• Kvalme eller oppkast
• Mørk urin

Ved tvil eller spørsmål om behandlingen

Ta kontakt med barnets behandlere hvis du er i tvil eller har spørsmål om Kaftrio + Kalydeco, eller hvis barnet ditt får bivirkninger under behandlingen.

Kontaktinformasjon – pasienter som har OUS som lokal sykehus

Barnepoliklinikken

Vaktrommet telefon: 23 01 50 16.

Telefontid:

• Tirsdag kl. 09.00–12.00
• Onsdag kl. 09.00–12.00
• Torsdag kl. 09.00–12.00

SMS til CF-sykepleier mobil

Du kan også sende en SMS på mobilnummer 94 16 57 93 så vil vi kontakte deg så raskt vi kan. Skriv kort hva det gjelder så vi kan «prioritere» ut fra hvor mye det haster, men ikke skriv pasientsensitive opplysninger i SMS-en.

Ved akutt behov for helsehjelp

Ved akutt behov for helsehjelp som ikke kan vente må du ringe:

• Barnemottak 22 98 91 40.