I utgangspunktet skal man ha et hjerte som er så svekket av forventet levetid er svært begrenset. Etter grundig utredning kan man bli akseptert for hjertetransplantasjon. Man står da på en venteliste og vil bli tilbudt et nytt hjerte når en donor som passer pasienten er tilgjengelig.
Fem år etter hjertetransplantasjon lever ca 80% av de transplanterte. Man må leve med immundempende medisiner resten av livet og være topp motivert for å følge et fastsatt program med tett oppfølging og samarbeid.
Hvordan kan jeg forberede meg?
Hvis man først er akseptert for hjertetransplantasjon vil man få grundig informasjon og stå i nært samarbeid og kontakt med hjertemedisinsk avdeling.
Man må være tilgjengelig via mobil 24 timer i døgnet og hvis man blir innkalt til transplantasjon må man kunne møte på Rikshospitalet i løpet av få timer. Man skal holde seg i aktivitet avhengig av de begrensinger kroppen har. Det er viktig å melde fra hvis man blir dårligere og noen pasienter må tilbringe tiden før transplantasjon i sykehus.
Hvordan foregår behandlingen?
Blir man innkalt til hjertetransplantasjon vil man bli transplantert innen få timer. Transplantasjon er en åpen hjerteoperasjon hvor ditt gamle syke hjerte tas ut og erstattes med et nytt friskt hjerte fra en nylig avdød person.
Man vil så fort som mulig tas av respirator etter operasjon og mobiliseres så fort man har krefter til det. Like etter operasjonen er det et meget tett oppfølgingsprogram med daglige blodprøver og andre undersøkelser mens man oppholder seg i sykehus.
I starten vil det bli tatt ukentlige små vevsbiter av hjertet (hjertebiopsi) via en åre på halsen for å se om din kropp støter fra seg det nye hjertet (avstøtning/rejeksjon). Man må hele tiden bruke immundempende medisiner for å hindre avstøtning. Doseringen av disse medisinene er individuelt og må følges nøye.
Man vil hele tiden få opptrening og fysioterapi for å hjelpes til å komme i best mulig form. Egeninnsats er viktig.
Hjertetransplantasjon er et livslangt samarbeid mellom deg, din lege, lokalsykehus og Rikshospitalet. Dette samarbeidet er en av de viktigste faktorene til suksess i tillegg til topp motiverte pasienter.
Langtidsbehandling utover det å hindre avstøtning går på å forebygge og behandle koronar hjertesykdom, nyresvikt, diabetes, høyt blodrykk og kreft. Mange transplanterte har lett for å legge på seg, noe som er veldig viktig å unngå.
Gjør det vondt?
Selve transplantasjonen er en hjerteoperasjon som utføres i full narkose. Det vil naturlig medføre ubehag i perioden etterpå men minskes raskt så fort man kommer i aktivitet. De ukentlige vevsprøvene foregår gjennom en åre på halsen i lokalbedøvelse men tolereres godt av alle de transplanterte. Etter operasjonen må noen få tappet ut vann fra lungesekken eller hjerteposen.
Hvor lenge varer behandlingen?
Operasjonen varer ca 3-6 timer. Man ligger ca en uke på intensivavdeling før man kommer over på en vanlig sengepost. Det er man i ca 3 uker til før man overføres til pasienthotellet for daglige kontroller. Etter hvert som man kommer hjem, må man komme ukentlig til kontroll tom 3. mnd.
Det er svært store variasjoner hvor fort de forskjellige pasientene kommer ut av sykehus. Hvis man får komplikasjoner, vil behandling nesten alltid skje på eller i nært samarbeid med Rikshospitalet.
Hva skjer etterpå?
Pasienter kan reise hjem så fort de er i stand til å ta vare på seg selv fysisk i tillegg til at legene på Rikshospitalet synes det er medisinsk forsvarlig. Etter ca 3 måneder er det sjeldnere kontroller og etter et år er det 2-4 kontroller i året avhengig av hvor komplikasjonsfritt forløpet er.
Alle pasienter kommer til en årskontroll hvor man har en nøye gjennomgang og undersøkelser med bl annet ultralyd av hjertet (ekkokardiografi) og angiografi av kransårene. Vi vil også ta en vevsprøve av hjertet (hjertebiopsi) de første tre årene. Om man skulle føle seg dårlig har vi lav terskel for å ta ekstrakontroller spesielt med tanke på avstøtning.
Bivirkninger og komplikasjoner
Spekteret av komplikasjoner varierer i tid etter transplantasjonen. Avstøtning, infeksjoner, nyresvikt og medisinbivirkninger er de vanligste komplikasjoner. De fleste komplikasjoner lar seg behandle og det er sjelden pasienter dør av dette.
Langtidskomplikasjoner er spesielt nyresvikt som bivirkning til medikasjon, koronarsykdom, enkelte typer kreft (spesielt hudkreft) og overvekt.
På lengre sikt vil en del merke bivirkning fra immunmedisiner.
Forholdsregler man må ta
Man må være motivert for å ta de medisiner som er foreskrevet. Avvik fra dette kan forårsake alvorlig frastøting som kan ødelegge det nye hjertet ditt. Vellykket transplantasjon medfører at man lever tilnærmet normalt bortsett fra medisinsk oppfølging og medisiner.
Man må fokusere på trening og kosthold for å hindre overvekt. Man er mer mottagelig for infeksjoner pga immundempende medisiner og bør unngå kontakt med tydelig syke barn, og være litt forsiktig i for eksempel influensaperioder.
Yngre kvinner kan, om alt ligger til rette for det, bli gravide under tett samarbeid med Rikshospitalet. Dette er imidlertid individuelt og må nøye diskuteres på forhånd. Det er ikke risikofritt for verken mor eller barn og det er en økt abortfrekvens.