Hvordan kan jeg forberede meg?
Hjelpemidler:
Pasienten blir avhengig av krykker under stort sett hele forløpet med apparatet påmontert, og også i en periode etter apparatfjerning. En avlastningsrullestol kan også være aktuelt. Krykker kan kjøpes på sykehuset, men mange ordner dette på forhånd gjennom lokalt hjelpemiddellager.
Det er veldig viktig at pasienten kommer i gang med fysioterapi på hjemstedet umiddelbart etter utskrivelse fra sykehuset. Den første tiden er det behov for daglig behandling. Da det kan være ventelister hos fysioterapeuter, er det lurt å ta kontakt med et institutt på hjemstedet allerede når man mottar innkallingsbrevet for å avtale tid for oppstart av behandling.
Hvordan foregår behandlingen?
Fysioterapeuten kommer første dag etter operasjonen, og planen er da å komme opp i sittende, eventuelt stående med støtte. Benet kan belastes fullt allerede fra første dag etter operasjon.
Behandlingen vil videre bestå i trening av bevegelighet og styrke i det opererte benet, samt instruksjon og trening i krykkegang, også i trapp.
Egentreningsprogram til pasienter med ekstern fiksasjon på lår.
Egentreningsprogram til pasienter med ekstern fiksasjon på legg.
Gjør det vondt?
Behandlingen kan være forbundet med en del smerter. På sykehuset vil det samarbeides med sykepleiere om smertelindring. Når pasienten kommer hjem vil det være gunstig at man tar smertestillende før behandling hos fysioterapeut.
Det er svært viktig å oppnå og vedlikeholde god bevegelighet i benet så raskt som mulig, da dette vil gi mindre smerter på lang sikt.
Hvor lenge varer behandlingen?
Fysioterapeuten vil komme 1-2 ganger hver dag.
Hva skjer etterpå?
Pasienten blir værende på sykehuset i syv dager. Operatøren vil da lære pasient/pårørende å skru på apparatet, og etter det kan man reise hjem.
Bivirkninger og komplikasjoner
I forbindelse med korreksjonen, kan det skje at sener og muskler blir for korte. Pasienten kan da få smerter og nedsatt bevegelighet i ledd. For å unngå dette er det viktig med hyppig behandling hos fysioterapeut, samt gjennomføring av øvelser og tøyning på egenhånd hjemme.
Ofte kan det også komme infeksjon i pinnehullene. Pasienten/pårørende vil få informasjon på sykehuset før utskrivning om hva man skal gjøre dersom dette skjer.
Som følge av mye smerter, antibiotika eller grunnet et lavere aktivitetsnivå enn før operasjonen, kan ernæring blir et problem. Noen går ned i vekt mens andre går opp i vekt under behandlingen med eksternt fiksasjonsapparat.
Det kreves mye opptrening både under og i etterkant av behandlingen med eksternt fiksasjonsapparat for å vedlikeholde/bedre funksjon i benet, men noen ganger oppstår det likevel kontraktur (manglende evne til å oppnå fulle bevegelsesutslag). Ved uttalt kontraktur i kne eller ankel kan det bli aktuelt med ytterligere inngrep eller intensivt treningsopphold på sykehuset.
Forholdsregler man må ta
Det er i utgangspunktet ingen restriksjoner i forbindelse med inngrepet. Pasienten kan belaste benet fullt allerede første dag etter operasjonen. Det er viktig med belastning da det er dette som gjør at benet gror.
Oppfølging på sykehuset
Etter utskrivelse fra sykehuset, og så lenge pasienten forlenger/korrigerer benet, vil det være kontroll på poliklinikken på sykehuset hver 14.dag. Her møter man både lege, sykepleier og fysioterapeut. Fysioterapeuten vil her følge opp den behandlingen som ble igangsatt på sykehuset, samt undersøke hvordan pasienten fungerer i det daglige. Under tilhelningsfasen, kommer pasienten til kontroll på poliklinikken hver 6.uke. Når benet er grodd, legges som regel gips som skal sitte på i 6 uker. Deretter kommer pasienten til kontroll etter 3 mnd, 6 mnd og ett år.
Oppfølging hjemme
Det er svært viktig å komme i gang med hyppig behandling hos fysioterapeuten umiddelbart etter utskrivelse fra sykehuset. For å unngå komplikasjoner startes det opp med behandling daglig inntil første kontroll på sykehuset (etter to uker). Det vurderes på denne kontrollen om pasienten skal fortsette med daglig behandling videre. Det er vanlig at pasienten må ha hyppig behandling i hele perioden med apparatet påmontert. Behandlingen hos fysioterapeuten vil bestå i tøyninger og øvelser for å vedlikeholde styrke og bevegelighet i benet. Bassengtrening anbefales. Det er utarbeidet et eget informasjonsskriv til behandlende fysioterapeut på hjemstedet.
Hva gjør man med klær?
Apparatet er plassert på utsiden av benet, så det kan ofte være et problem å finne klær som passer. Det beste er å ha bukser som er tøyelige eller har knapper/glidelås i siden. Eventuelt går det an å sy inn en ekstra trekant av stoff i buksen, slik at den blir videre. Dersom det også er problemer med undertøy, kan dette løses ved å sy inn knapper i siden.
Kan man bade med apparatet?
Pasienten kan begynne å dusje en til to uker etter operasjon (når operasjonssåret har grodd). Bassengtrening anbefales som en del av treningen, da dette kan virke smertelindrende. Men man burde da gå i et behandlingsbasseng og ikke i et offentlig basseng (klor virker desinfiserende). Det kan også være gunstig å ligge i badekaret hjemme dersom man har mulighet til dette.
Hvor lang tid tar behandlingen?
Man korrigerer benet med ca 1 mm i døgnet. Varigheten er dermed avhengig av hvor mye som skal korrigeres. Etter at korrigeringen er ferdig, kommer tilhelningsfasen, og denne er ofte to til tre ganger lengden på korrigeringsfasen.
Eksempel: Dersom man har en benlengdeforskjell på 5 cm, vil forlengelsen her ta ca 50 dager. Tilhelningsfasen vil da være minst 100 dager. Etter apparatfjerning, må man som regel gå med gips i 6 uker. Deretter starter opptreningen, og ofte er ikke benet ferdig rehabilitert før etter ett til to år.
Hvorfor er det viktig at man belaster benet?
Belastning er viktig, fordi det er det som får benet til å gro.
Barnet mitt korrigerer nå benet sitt og har veldig mye smerter
Prosedyren er langvarig og ofte forbundet med smerter. Det er viktig å si i fra om slike ting til legen og fysioterapeuten når dere er på kontroll, fordi det kan være noen råd og tips som kan hjelpe dere.
Smertene er ofte verst så lenge man korrigerer benet, og gir seg ofte noe når korreksjonsfasen er ferdig (i tilhelningsfasen). Dersom bevegelighet i alle ledd blir vedlikeholdt, vil barnet også ha det bedre, da det ofte er stramme muskler og sener som gir smerter.
"Jeg synes ikke fysioterapeuten på hjemstedet gir barnet mitt den behandling som trenges"
Prosedyren er ganske sjelden, og det er ikke så mange fysioterapeuter som har vært borti oppfølgingen av dette. Fysioterapeutene ved sykehuset prøver å kontakte og informere lokal fysioterapeut så godt det lar seg gjøre, slik at barnet skal få best mulig behandling. Det kan likevel være slik at den lokale fysioterapeuten er usikker på hva han/hun skal gjøre. Derfor er det viktig at dere sier i fra om dette til fysioterapeuten dere møter på kontrollene på sykehuset.
Dersom dere fortsatt ikke er fornøyd med den behandlingen barnet får hos den lokale fysioterapeuten, er det ingenting i veien for å bytte fysioterapeut. Fysioterapeuten på sykehuset kan hjelpe dere med dette.
"Det er veldig mye smerter forbundet med behandling hos fysioterapeuten"
Etter hvert som benet korrigeres, vil sener, nerver, hud og muskulatur bli satt på strekk. For å vedlikeholde bevegeligheten i ledd, er det derfor viktig å tøye på disse strukturene. Dette er nødvendig for et godt resultat av korreksjonen, men ofte forbundet med en del smerte. Det kan derfor være gunstig å ta smertestillende før behandling hos fysioterapeuten.
"Dårlig nattesøvn"
God nattesøvn er viktig for å fungere på dagen. Det kan være lurt å spare noe smertestillende til natten også, slik at ikke alt er brukt opp på dagtid. I tillegg kan det kanskje hjelpe og finne gode hvilestillinger der benet ligger høyt.
"Det blir mye hevelse i benet i løpet av dagen"
Det kan være gunstig å ha benet høyt når man sitter stille, eller å ta pauser hvor benet kan legges høyt. Dette kan hjelpe på hevelsen.
Kan man gå uten krykker hvis man klarer det?
Det er ikke noe i veien for å gå uten krykker. Men de fleste må bruke krykker så lenge de har apparatet på, samt en periode etter apparatfjerning fordi det er smertefullt og vanskelig å belaste benet fullt.
Les mer om Ilizarovprosjektet